Κατάσταση Ιατρικής Φροντίδας Ατόμων με Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης

Αφηρημένη:

Ιστορικό και στόχος:Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα/Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης(ME/CFS)είναι μια σοβαρή ασθένεια με χαρακτηριστικό σύμπτωμα την αδιαθεσία μετά την άσκηση (PEM). Επί του παρόντος, όχιΥπάρχουν βιοδείκτες ή καθιερωμένες διαγνωστικές δοκιμές για ME/CFS. Στη Γερμανία, υπολογίζεται ότι έχει τελειώσει300,000 άτομα επηρεάζονται από ME/CFS. Έρευνες από τις Ηνωμένες Πολιτείες και το Ηνωμένο Βασίλειο δείχνουν ότιΟι ασθενείς με ME/CFS δεν εξυπηρετούνται ιατρικά, καθώς αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψηκαι είναι δυσαρεστημένοι με την ιατρική περίθαλψη. Ο πρώτος στόχος της παρούσας έρευνας ήταν η διερεύνησηεάν οι ασθενείς με ME/CFS είναι ιατρικά ανεπαρκείς στη Γερμανία όσον αφορά την πρόσβαση σε καιικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη. Δεύτερον, στοχεύαμε να παρέχουμε μια γερμανική έκδοση τουΣύντομη φόρμα ερωτηματολογίου DePaul Symptom Questionnaire (DSQ-SF) ως εργαλείο για τη διάγνωση και την έρευνα ME/CFSστις γερμανόφωνες χώρες.

Υλικά και μέθοδοι:Η τρέχουσα έρευνα διεξήγαγε μια διαδικτυακήμελέτη ερωτηματολογίου στη Γερμανία που διερευνά την κατάσταση της ιατρικής περίθαλψης ασθενών με ME/CFS.Το ερωτηματολόγιο συμπληρώθηκε από 499 συμμετέχοντες που πληρούσαν τα Καναδικά Συναινετικά Κριτήριακαι αναφέρθηκε PEM 14 ωρών ή περισσότερο.

Αποτελέσματα:Οι συμμετέχοντες ανέφεραν συχνά γεωγραφικά και οικονομικά στοιχείαλόγους μη χρήσης των διαθέσιμων ιατρικών υπηρεσιών. Επιπλέον, ανέφεραν χαμηλή ικανοποίηση μειατρική φροντίδα από τον γιατρό που επισκέπτονταν συχνότερα λόγω ME/CFS. Η γερμανική έκδοση τουτο DSQ-SF έδειξε καλή αξιοπιστία, μια μονοπαραγοντική δομή και εγκυρότητα κατασκευής, αποδείχθηκεμε συσχετίσεις με το SF-36 ως μέτρο της λειτουργικής κατάστασης.

Συμπεράσματα:Τα ευρήματα παρέχουνστοιχεία ότι οι ασθενείς με ME/CFS στη Γερμανία είναι ιατρικά ανεπαρκείς. Η γερμανόφωνηΗ μετάφραση του DSQ-SF παρέχει ένα σύντομο, αξιόπιστο και έγκυρο όργανο για την αξιολόγηση των συμπτωμάτων ME/CFSνα χρησιμοποιηθεί για έρευνα και κλινική πρακτική σε γερμανόφωνες χώρες. Μονοπάτια για τη βελτίωση τουσυζητείται η ιατρική περίθαλψη ασθενών με ME/CFS.

Λέξεις-κλειδιά:Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα;Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης; Ερωτηματολόγιο συμπτωμάτων DePaul;ιατρική φροντίδα

Κάντε κλικ εδώ για να μάθετε περισσότερες λειτουργίες σχετικά με το cistanche

1. Εισαγωγή

Η χρόνια ασθένεια Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα ήΣύνδρομο χρόνιας κόπωσης(εμείςθα χρησιμοποιήσει το αρκτικόλεξο ME/CFS) χαρακτηρίζεται από σοβαρά συμπτώματα συμπεριλαμβανομένωνβαθύςεξάντληση, μυϊκή αδυναμία και κούραση, πόνος και γνωστική δυσλειτουργία, διαταραχή ύπνου, συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη και ορθοστατική δυσανεξία [1–3]. Το χαρακτηριστικό σύμπτωμα τουΗ ασθένεια είναι η αδιαθεσία μετά την άσκηση (PEM, δηλαδή η επιδείνωση όλων των συμπτωμάτων μετά την ελάχιστηπροσπάθεια) [4,5]. Μέχρι σήμερα, η αιτιολογία του ME/CFS είναι άγνωστη, αλλά η ασθένεια σχετίζεταιμε φυσιολογικές ανωμαλίες, π.χ. μειωμένο ενεργειακό μεταβολισμό [6,7], εξασθενημένοςκαρδιαγγειακή λειτουργία [8,9], καθώς και δείκτες αυτοανοσίας [10,11]. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, υπολογίζεται ότι 1,09 εκατομμύρια ενήλικες (0,42 τοις εκατό του πληθυσμού)και {{0}}.40 εκατομμύρια παιδιά (0,75 τοις εκατό ) επηρεάζονται από ME/CFS [12], και μια μετα-ανάλυση του46 μελέτες που πραγματοποιήθηκαν σε 13 χώρες έδειξαν συγκεντρωτική επικράτηση 0.39 τοις εκατό για ενήλικες [13]. Ένα βασικό ποσοστό 0,4 τοις εκατό θα μεταφραστεί σε 332,000 άτομα που επηρεάζονται από ME/CFS (συμπεριλαμβανομένων54,000 παιδιά και έφηβοι) στη Γερμανία. Η κατάσταση δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό απόεπαγγελματίες υγείας και το κοινό. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, υπολογίζεται ότι το 84 τοις εκατό των ενηλίκωνκαι το 95 τοις εκατό των παιδιών και των εφήβων με ME/CFS δεν έχουν διαγνωστεί [14,15] καιότι το ME/CFS έχει ως αποτέλεσμα ετήσιο κόστος μεταξύ 35,9 και 50,9 δισεκατομμυρίων USD σε ιατρικούς λογαριασμούςκαι χαμένα εισοδήματα [12]. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, μια μέση ετήσια απώλεια παραγωγικότητας λόγω της απασχόλησηςη διακοπή υπολογίστηκε ως 22.684 GBP ανά ασθενή [16]. Για την ΕΕ, ετήσια επιβάρυνσηεκτιμήθηκε 40 δισεκατομμύρια ευρώ, αν και συγκεκριμένες εκτιμήσεις για το κόστος του ME/CFS σεΗ Γερμανία και άλλες ευρωπαϊκές χώρες λείπουν [17]. Το ME/CFS είναι επίσης σημαντικόπροβλήματα υγείας σε παιδιά και εφήβους [15], και σοβαρά προσβεβλημένους ασθενείς σε αυτή την ηλικίαη ομάδα συχνά αντιμετωπίζει δυσκολίες στην ολοκλήρωση της εκπαίδευσής τους λόγω συμπτωμάτων ME/CFS [18]. 

1.1. Κατάσταση Ιατρικής Φροντίδας Ατόμων με ME/CFS

Μελέτες που πραγματοποιήθηκαν στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν διερευνήσει την κατάσταση της ιατρικής περίθαλψηςατόμων με ME/CFS και έδειξαν ότι είναι ιατρικά υποεξυπηρετημένα [19,20] σε αυτόδεν έχουν ίση πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη [21]. Πρώτον, τα άτομα με ME/CFS αναφέρουν εμπόδιαπρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη. Αυτοί οι φραγμοί πρόσβασης περιλαμβάνουν γεωγραφικούς παράγοντες (π.χ. χαμηλόςαριθμός ειδικών στην περιοχή, που δεν μπορούν να διανύσουν μεγάλες αποστάσεις για να δουν έναν ειδικό)καθώς και οικονομικούς παράγοντες (π.χ. κόστος για ραντεβού που δεν καλύπτεται από ασφάλιση, ταξίδιαστον ειδικό πολύ ακριβό) [20,22]. Δεύτερον, τα άτομα με ME/CFS αναφέρουν χαμηλή ικανοποίησημε την ιατρική φροντίδα που λαμβάνουν. Ο αριθμός των ειδικών που έχουν γνώσησχετικά με το ME/CFS και η τακτική θεραπεία ασθενών με αυτή την κατάσταση είναι χαμηλή [23,24]. Για παράδειγμα,Sundquist, Nicholson, Jason και Friedman [20] ερωτήθηκαν 898 Αμερικανοί Αμερικανοίμε αυτοαναφερόμενο ME/CFS· Το 52 τοις εκατό των συμμετεχόντων δεν είχαν δει ποτέ κάποιον ειδικό και μόνο το 11,5 τοις εκατόαντιμετωπίζονταν τακτικά από ειδικό. Επιπλέον, το 71 τοις εκατό των συμμετεχόντων είδε τέσσερα ή περισσότεραγιατρούς προκειμένου να λάβουν διάγνωση. Ενώ οι συμμετέχοντες που είδαν ειδικόανέφερε ότι ήταν ικανοποιημένος με την ιατρική περίθαλψη, η ικανοποίηση από τη φροντίδα από μη ειδικούς(π.χ. γενικοί γιατροί, προσωπικό τμημάτων επειγόντων περιστατικών) αναφέρθηκε ότι ήταν χαμηλός [20,24,25]. Timbol καιΜπαράνιουκ [25] διερεύνησε την ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη στο τμήμα επειγόντων περιστατικών(ED) σε δείγμα 282 ασθενών με ME/CFS με διάγνωση ιατρού. Πενήντα εννέα τοις εκατότων ασθενών ανέφεραν ότι επισκέφτηκαν ένα ΣΔ στο παρελθόν, κυρίως λόγω ορθοστατικήςμισαλλοδοξία. Οι ασθενείς ήταν δυσαρεστημένοι με την περίθαλψη του ED καθώς ανέφεραν ότι το προσωπικό ήτανδεν γνωρίζει το ME/CFS και το μισό προσωπικό απέδωσε τα παράπονα των ασθενώνσε άγχος, άγχος ή ψυχολογικά προβλήματα [25]. Άλλες μελέτες έδειξαν επίσης ότι οι ασθενείςαπέδωσε τη δυσαρέσκειά τους για την ιατρική περίθαλψη στην ανεπαρκή εκπαίδευση των γιατρώνστη θεραπεία ασθενών με τις ασθένειές τους [20,24]. Δεδομένα σχετικά με την πρόσβαση και την ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη ατόμων με ME/CFSΗ Γερμανία λείπει αυτή τη στιγμή. Εάν οι ασθενείς με ME/CFS στη Γερμανία αντιμετώπιζαν παρόμοια εμπόδιαστην ιατρική περίθαλψη από ό,τι σε άλλες χώρες και ανέφεραν χαμηλή ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη, αυτόθα έδειχνε ότι είναι επίσης μια ιατρικά υποεξυπηρετούμενη κοινότητα. Με βάση την έρευνα στοοι Ηνωμένες Πολιτείες και το Ηνωμένο Βασίλειο [16,20], ασθενείς με ME/CFS υποεξυπηρετούμενοι από ιατρική άποψηθα συνδεόταν με ατομικές και δημόσιες οικονομικές απώλειες και στη Γερμανία. Επομένως,ο πρώτος στόχος της τρέχουσας έρευνας ήταν να αξιολογήσει την κατάσταση της ιατρικής περίθαλψης (δηλ. πρόσβασηεμπόδια και ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη) ατόμων με ME/CFS στη Γερμανία.

1.2. Εκτίμηση των συμπτωμάτων ME/CFS

Ένας δεύτερος στόχος της τρέχουσας έρευνας ήταν η παροχή ερευνητών και ιατρώνπροσωπικό φροντίδας σε γερμανόφωνες χώρες με συνοπτική και χρονικά αποδοτική γερμανική γλώσσαερωτηματολόγιο για την αξιολόγηση και τη διάγνωση ME/CFS. Η έρευνα δείχνει πολύπλευρηαιτίες ME/CFS με το 72 τοις εκατό των ασθενών να αναφέρουν μολυσματική ασθένεια κατά την έναρξη της νόσου [26]. Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει διαγνωστικός βιοδείκτης ή θεραπευτική θεραπεία [27–29]. Ωστόσο,τις τελευταίες δεκαετίες, έχει αναπτυχθεί το Ερωτηματολόγιο Συμπτωμάτων DePaul (DSQ).ως έγκυρο και αξιόπιστο ψυχομετρικό όργανο για την αξιολόγηση των συμπτωμάτων ME/CFS [30]. οΤο ερωτηματολόγιο έχει μεταφραστεί σε πολλές γλώσσες και είναι διαθέσιμο σε διάφορες εκδόσεις, συμπεριλαμβανομένης μιας σύντομης φόρμας με απόδοση χρόνου που περιλαμβάνει μόνο 14 στοιχεία (Σύμπτωμα DePaulΣύντομη φόρμα ερωτηματολογίου; DSQ-SF) [30,31]. Σχεδιάστηκε για τη μέτρηση της συχνότηταςκαι σοβαρότητα των συμπτωμάτων από όλους τους τομείς των ME/CFS Canadian Consensus Criteria: Κόπωση, PEM, ύπνος, πόνος, νευρογνωστική, αυτόνομη, νευροενδοκρινική και ανοσοποιητικήσυμπτώματα [32]. Το DSQ-SF έχει αποδειχθεί ότι προσδιορίζει έναν σχετικά παρόμοιο αριθμόασθενείς από τη μεγαλύτερη έκδοση 99-item DSQ-1 και διακρίνει αξιόπιστα τους ασθενείςμε ME/CFS, ενήλικες μάρτυρες και ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας [31]. Επί πλέον,Ένα σύντομο ερωτηματολόγιο για την αξιολόγηση του PEM, το χαρακτηριστικό σύμπτωμα του ME/CFS, ήταν πρόσφατααναπτύχθηκε [33]. The DePaul Symptom Questionnaire Post-Exertional Alaise (DSQ-PEM)μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως αποτελεσματικό και αξιόπιστο όργανο προσυμπτωματικού ελέγχου για τον εντοπισμό της PEM σε ασθενείςμε ME/CFS. Το όργανο έδειξε υψηλή ευαισθησία και ειδικότητα στη διαφοροποίησημεταξύ ασθενών με ME/CFS και άλλες κουραστικές ασθένειες, συγκεκριμένα σκλήρυνση κατά πλάκαςκαι σύνδρομο μετά την πολιομυελίτιδα [33]. Έτσι, ο δεύτερος στόχος της τρέχουσας έρευνας ήταν να παράσχει μια μετάφραση του DSQSF και το DSQ-PEM στη γερμανική γλώσσα. Ελλείψει βιοδεικτών και καθιερωμένωνδιαγνωστικές δοκιμές, οι γερμανικές εκδόσεις των ερωτηματολογίων θα παρείχαν ένα πολύτιμο εργαλείοχρονικά περιορισμένα ερευνητικά πρωτόκολλα για την αξιολόγηση των συμπτωμάτων ME/CFS και για την κλινική πρακτικήγια τη διάγνωση ασθενών με ME/CFS στη Γερμανία και σε άλλες γερμανόφωνες χώρες.Αυτό θα ήταν ένα σημαντικό βήμα προς τη βελτίωση της κατάστασης της ιατρικής περίθαλψης των ασθενών.

2. Υλικά και μέθοδοι

2.1. Συμμετέχοντες και Διαδικασία

Για το τρέχον έργο, αναλύσαμε δεδομένα που συλλέχθηκαν για μια ανώτερη έρευναέργο [34], το οποίο είχε προεγγραφεί στο(ημερομηνία πρόσβασης: 22 Ιουνίου 2021). Οι συμμετέχοντες με αυτοαναφοράΗ διάγνωση ME/CFS στρατολογήθηκε μέσω των τεσσάρων μεγαλύτερων οργανώσεων ασθενών για ME/CFSστη Γερμανία, τις λίστες αλληλογραφίας τους και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Η συλλογή δεδομένων πραγματοποιήθηκε μεταξύΜάιος και Ιούνιος 2020. Το διαδικτυακό ερωτηματολόγιο διήρκεσε 30–45 λεπτά και συμπληρώθηκε από611 συμμετέχοντες. Εξαιρέσαμε συμμετέχοντες που ήταν κάτω των 18 ετών (n = 7) ή όχισυγκατάθεση για τη συμπερίληψη των δεδομένων τους στις αναλύσεις (n = 3). Επιπλέον, αποκλείσαμεσυμμετέχοντες που δεν πληρούσαν τα Καναδικά Συναινετικά Κριτήρια για ME/CFS ([32]; n = 30; κωδικοποιημένα σύμφωνα με τις απαντήσεις τους στο DSQ-SF) [30]. Τέλος, ως Cotler, Holtzman, Dudun,και ο Ιάσονας [33] έδειξε ότι μια διάρκεια PEM μεγαλύτερη από 14 ώρες διαφοροποίησε το ME/CFSαπό άλλες χρόνιες ασθένειες, αποκλείσαμε επιπλέον συμμετέχοντες των οποίων οι απαντήσεις στοτο στοιχείο "Εάν αισθάνεστε χειρότερα μετά από δραστηριότητες, πόσο διαρκεί αυτό" (αντικείμενο 9, DSQ-PEM) κυμαινότανμεταξύ "1 ώρα ή λιγότερο" και "11–13 ώρες"· (n = 72). Το τελικό δείγμα αποτελούνταν από 499 συμμετέχοντες.Αφού λάβουν πληροφορίες για την προστασία δεδομένων και το θέμα της μελέτης, οι συμμετέχοντεςπαρείχε γραπτή συγκατάθεση σύμφωνα με τον Γενικό Νόμο της ΕΕ για την Προστασία Δεδομένων,τις κατευθυντήριες γραμμές δεοντολογίας της έρευνας της Αμερικανικής Ψυχολογικής Εταιρείας, καθώς και τοΔιακήρυξη του Ελσίνκι. Στη συνέχεια, ολοκλήρωσαν τα DSQ-SF, DSQ-PEM και SF-36 καιπαρείχε πληροφορίες σχετικά με τα δημογραφικά στοιχεία και το ιστορικό ασθένειας από το DSQ-2. Ακολούθως,ανταποκρίθηκαν σε στοιχεία που μετρούσαν τα αντιληπτά εμπόδια στην πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη καιτην ικανοποίησή τους από την ιατρική περίθαλψη. Για το ανώτερο ερευνητικό έργο, οι συμμετέχοντεςσυμπληρωμένα συμπληρωματικά μέτρα των αντιληπτών αιτιολογικών αποδόσεων, του αντιληπτού στίγματος καιικανοποίηση με κοινωνικούς ρόλους και δραστηριότητες (βλ. αναφορά προεγγραφής, υλικά καιFroehlich, Hattesohl, Cotler, Jason, Scheibenbogen και Behrends [34] για λεπτομερή περιγραφήαπό αυτά τα πρόσθετα μέτρα). Τέλος, οι συμμετέχοντες ενημερώθηκαν για τοτους στόχους της μελέτης και συναίνεσε στη χρήση των δεδομένων τους για αναλύσεις. Η μελέτη έλαβεέγκριση από την επιτροπή θεσμικής δεοντολογίας του πρώτου συγγραφέα. Ζυγαριές για τις οποίες κανένας επίσημοςΟι μεταφράσεις που ήταν διαθέσιμες μεταφράστηκαν από τα αγγλικά στα γερμανικά από την ομάδα του έργουκαι πίσω-μετάφραση από επαγγελματία μεταφραστή. Υλικά, δεδομένα και σενάρια ανάλυσης είναιδιαθέσιμο στο OSF. Οι γερμανικές μεταφράσειςτου DSQ-SF και του DSQ-PEM εμφανίζονται στο ΠαράρτημαA. 2.2. ΥλικάΤα συμπτώματα ME/CFS αξιολογήθηκαν με το De Paul Symptom Questionnaire ShortΈντυπο (DSQ-SF, 14 στοιχεία) [31] και το Ερωτηματολόγιο DePaul Post-Exertional Malaise (DSQPEM; οκτώ από τα 10 στοιχεία αξιολογήθηκαν. λόγω σφάλματος προγραμματισμού δύο στοιχεία πανομοιότυπα με τοΤο DSQ-SF δεν αξιολογήθηκε) [33]. Η λειτουργική κατάσταση αξιολογήθηκε με το Short-Form HealthΈρευνα (SF-36; 36 στοιχεία) [35,36]. Επιπλέον, για την αξιολόγηση της πρόσβασης στην ιατρική περίθαλψη, οι συμμετέχοντεςερωτήθηκαν «Χρησιμοποιήσατε κάποια από αυτές τις υπηρεσίες τους τελευταίους 6 μήνες όσον αφορά τη δική σαςME/CFS; Ιατρός Πρωτοβάθμιας Φροντίδας (GP), ME/CFS-specialist, νευρολόγος, άλλοι ειδικοί,νοσοκομειακή/στάσιμη περίθαλψη, αυτοβοήθεια ME/CFS, ψυχική υγεία, εναλλακτική ιατρική» και«Υπάρχουν υπηρεσίες που θα θέλατε να χρησιμοποιήσετε αλλά δεν είναι προσβάσιμες σε εσάς για μία ήπερισσότερους από τους παρακάτω λόγους; Οικονομικοί/ασφαλιστικοί λόγοι, έλλειψη γνώσης υπηρεσίαςδιαθεσιμότητα (ποιος θεραπεύει την ασθένειά μου;), αποτροπή πρόσβασης που σχετίζεται με ME/CFSγια εξυπηρέτηση, απόσταση ταξιδιού και έλλειψη μεταφοράς, κανένας ME/CFS-ειδικός σε μια γεωγραφικήπεριοχή, ο ME/CFS-specialist δεν καλύπτεται από ασφάλιση υγείας, ο ME/CFS-specialist έχει πλήρηλίστα αναμονής», προσαρμοσμένο από [20,22] στα χαρακτηριστικά του γερμανικού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης.Η ικανοποίηση του ασθενούς από την ιατρική περίθαλψη αξιολογήθηκε με εννέα στοιχεία («Παρακαλώ υποδείξτε πώςικανοποιημένοι που είστε με τη φροντίδα του γιατρού σας που επισκέπτεστε πιο συχνά επειδήτου ME/CFS», π.χ., «Συνολικά, νιώθω ικανοποιημένος με τα ραντεβού μου», «Γνώση σχετικά μεσυμπτώματα/ πορεία ME/CFS»,1 = διαφωνώ κάθετα,4 = συμφωνώ απόλυτα) [20]. Επιπλέον,οι συμμετέχοντες ανέφεραν εάν ο γιατρός είναι γενικός ή εξειδικευμένος ιατρός (επιπλέοναναφέροντας την περιοχή ειδικότητας). Τέλος, οι συμμετέχοντες συμπλήρωσαν στοιχεία σχετικά με τα δημογραφικά στοιχείακαι ιστορικό ασθένειας από το DSQ-2 (στοιχεία 3–11; 94–99; 111–115, 116; [30]; δημογραφικά στοιχείαπροσαρμοσμένο στο γερμανικό πλαίσιο).2.3. Στατιστικές αναλύσειςΟι στατιστικές αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν με το IBM SPSS έκδοση 26 και Mplus έκδοση 7(μόνο επιβεβαιωτική παραγοντική ανάλυση). Το επίπεδο σημασίας ήταν < 0.05,="" confidence="">εμφανίζονται στο επίπεδο 95 τοις εκατό. Χαρακτηριστικά δείγματος, δημογραφικά στοιχεία που σχετίζονται με την υγείακαι η πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη διερευνήθηκαν με περιγραφικά στατιστικά στοιχεία και ανάλυση συχνότητας. Συγκεντρώθηκαν μέτρα πολλαπλών στοιχείων (δηλαδή ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη, DSQ-SF)σε κλίμακες, καθώς η εσωτερική συνέπεια ήταν επαρκής (Cronbach >0.80). Αναλύσεις μέσωνδιεξήχθη με ένα δείγμαt-δοκιμές και ζευγαρωμένα δείγματαt-δοκιμές με bootstrapping(1000 δείγματα). Για να διερευνήσουμε τη δομή των παραγόντων του DSQ-SF, πραγματοποιήσαμε την επιβεβαίωσηπαραγοντική ανάλυση. Τα όρια για τα στατιστικά στοιχεία προσαρμογής μοντέλου ήταν CFI/TLIΜεγαλύτερο ή ίσο με0.90, RSMEAΜικρότερο ή ίσο με0.08, και SRMRΜικρότερο ή ίσο με0.05. Η εγκυρότητα διερευνήθηκε με αναλύσεις συσχέτισης, τα μεγέθη των επιπτώσεων ήτανερμηνεύεται σύμφωνα με τον Κοέν (μικρό αποτέλεσμα:r = 0.10, μέτρια επίδραση:r = 0.30, μεγάλοαποτέλεσμα:r = 0.50; [37]). 

3. Αποτελέσματα

3.1. δημογραφικά στοιχεία

3.1.1. Δείγμα

ΧαρακτηριστικάΑπό το συνολικό δείγμα, 372 (74,5 τοις εκατό ) συμμετέχοντες ήταν γυναίκες, 125 (25,1 τοις εκατό ) άνδρες καιδύο ανέφεραν "άλλο" ως το φύλο τους (0.4 τοις εκατό ). Η ηλικία κυμαινόταν μεταξύ 18 και 76 ετών(M = 46.67, SD= 12.20). Η πλειοψηφία των συμμετεχόντων είχε γερμανική υπηκοότητα (97 τοις εκατό ) καιανέφεραν τη Γερμανία ως χώρα διαμονής τους (99 τοις εκατό ). Οι συμμετέχοντες είχαν διάφορα επίπεδαεκπαίδευσης, αλλά ένα σημαντικό μέρος του δείγματος είχε ανώτερη (πανεπιστημιακή) εκπαίδευση (αρβαθμός:n {{0}}, 1,0 τοις εκατό , Volks-/Hauptschulabschluss (δημοτικό σχολείο/λύκειο):n = 22, 4,4 τοις εκατό , Realschulabschluss/Mittlere Reife (πιστοποιητικό δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης):n = 118, 23,6 τοις εκατό , Fachabitur/Fachhochschulreife (λύκειο δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης με προσόντα γιαΕίσοδος Τεχνικού Πανεπιστημίου):n {{0}}, 12,0 τοις εκατό , Abitur/Allgemeine Hochschulreife (δευτεροβάθμιασχολείο με προσόντα για εισαγωγή στο πανεπιστήμιο):n {{0}}, 16,0 τοις εκατό , πτυχίο πανεπιστημίου:n = 203,40,7 τοις εκατό, άλλα:n {{0}}, 2,0 τοις εκατό, ένα λείπει). Το πενήντα εννέα τοις εκατό των συμμετεχόντων ανέφεραν ότι ήτανγια την αναπηρία, ενώ το 17 τοις εκατό εργάζονταν με μερική απασχόληση, το 12 τοις εκατό ήταν άνεργοι, το 8 τοις εκατό συνταξιούχοι, το 6 τοις εκατόεργάζονταν με πλήρες ωράριο, το 6 τοις εκατό ήταν φοιτητές και το 5 τοις εκατό ήταν νοικοκυρές (δυνατές πολλαπλών απαντήσεων).3.1.2. Δημογραφικά στοιχεία που σχετίζονται με την υγείαΕνενήντα τοις εκατό των συμμετεχόντων (n = 450) ανέφεραν ότι έχουν διαγνωστείμε ME/CFS. Όλοι οι συμμετέχοντες δήλωσαν ότι το πρόβλημά τους με την κόπωση/ενέργεια διαρκούσετουλάχιστον 6 μήνες, με την πλειοψηφία των συμμετεχόντων να αναφέρει διάρκεια 2 ετών ήπερισσότερο ("Πριν από πόσο καιρό ξεκίνησε το πρόβλημά σας με την κόπωση/ενέργεια;", 6–12 μήνες (n = 8, 1,6 τοις εκατό),1-2 χρόνια(n = 16, 3,2 τοις εκατό ), περισσότερο από 2 χρόνια (n = 377, 75,6 τοις εκατό ), είχε πρόβλημα μεκόπωση/ενέργεια από την παιδική ηλικία ή την εφηβεία (n = 98, 19,6 τοις εκατό )). Σύμφωνα με τον Salit [26], τα τρία τέταρτατου δείγματος (n = 378) ανέφερε ότι ξεκίνησε η ασθένεια που σχετίζεται με την κόπωση/την ενέργειααφού υπέστησαν μολυσματική ασθένεια.3.2. Πρόσβαση και ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψηΑποτελέσματα σχετικά με τη χρήση υπηρεσιών ("Χρησιμοποιήσατε κάποια από αυτές τις υπηρεσίες στο παρελθόν6 μήνες σε σχέση με το ME/CFS;», πιθανές πολλαπλές απαντήσεις) έδειξαν ότι οι συμμετέχοντεςεπισκέφτηκαν κυρίως τον γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας τους, χρησιμοποίησαν υπηρεσίες αυτοβοήθειας ME/CFS καιεναλλακτικό φάρμακο. Σε μικρότερο βαθμό, επισκέφτηκαν ειδικευμένους γιατρούς, χρησιμοποιούσαν ψυχικάυπηρεσίες υγείας ή επισκέφτηκε το νοσοκομείο σχετικά με το ME/CFS (Πίνακας1).

Τραπέζι 1.Συχνότητες χρήσης της υπηρεσίας τους τελευταίους 6 μήνες σε σχέση με Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα/ΧρόνιαΣύνδρομο κόπωσης (ME/CFS)

Σχετικά με τα εμπόδια στην πρόσβαση στην υπηρεσία ("Υπάρχουν υπηρεσίες που θα θέλατεγια χρήση αλλά δεν είναι προσβάσιμα σε εσάς για έναν ή περισσότερους από τους παρακάτω λόγους;"), όλα τα στοιχείαεκτός από το «Ο ειδικός ME/CFS έχει πλήρη λίστα αναμονής» επιβεβαιώθηκε από περισσότερους από τους μισούςσυμμετέχοντες. Οι κύριοι παράγοντες που οι συμμετέχοντες αντιλήφθηκαν ως εμπόδια στην πρόσβαση στις υπηρεσίες ήτανγεωγραφικούς λόγους (δηλαδή έλλειψη ειδικών ME/CFS στην περιοχή και έλλειψη μεταφοράς),οικονομικούς ή ασφαλιστικούς λόγους, καθώς και έλλειψη ενημέρωσης για τις υπηρεσίες (Πίνακας2). Τα εννέα στοιχεία που μετρούν την ικανοποίηση των ασθενών από την ιατρική περίθαλψη υπολογίστηκαν κατά μέσο όρομια ζυγαριά ( = 0.92). Κατά μέσο όρο, οι συμμετέχοντες δήλωσαν ότι δεν ήταν ικανοποιημένοιμε ιατρική φροντίδα από τον γιατρό που επισκέπτονταν συχνότερα λόγω ME/CFS (M = 2.36, 95 τοις εκατό CI [2,29; 2.43],SE= 0.04) που ήταν σημαντικά κάτω από το μέσο της κλίμακας 2,5(t(469) = 4.08, SE= 0.03, p < 0.001).="" half="" of="" the="" sample="">n = 252, 50,5 τοις εκατό ) έδειξε ότιεπισκέφτηκαν τον γενικό ιατρό τους πιο συχνά λόγω ME/CFS, ενώ το 32,9 τοις εκατό (n = 164) επισκέφτηκεεξειδικευμένο ιατρό και 16,2 τοις εκατό (n = 81) υπέδειξε ότι αυτή τη στιγμή δεν ήταν μέσαθεραπεία λόγω ME/CFS. Οι τομείς ειδικότητας των ιατρών που αναφέρονται συχνότερα απόοι ασθενείς ήταν νευρολογία/ψυχιατρική, γενική ιατρική, εσωτερική ιατρική, υγιεινή καιπεριβαλλοντική ιατρική, καθώς και αιματολογία και ογκολογία (αναλυτικός πίνακας συχνοτήτωνμπορεί να βρεθεί στο OSF). Επιπλέον, 123 συμμετέχοντες (24,6 τοις εκατό ) ανέφεραν ότι ήτανσε θεραπεία από ιατρό ειδικευμένο στο ME/CFS. Αυτοί οι συμμετέχοντες ολοκλήρωσαν τοστοιχεία ικανοποίησης και πάλι όσον αφορά τον ειδικό ( = 0.92). Τα αποτελέσματα έδειξαν ότιΗ ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη από έναν ειδικό ME/CFS ήταν υψηλότερη από το μεσαίο σημείο της κλίμακας(M = 3.16, 95 τοις εκατό CI [3,05; 3,26], SE= 0.06; t(122) = 11.70, p < 0.001).="" furthermore,="">σε αυτό το υποδείγμα ανέφερε υψηλότερη ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη από ειδικό ME/CFSσε σύγκριση με τη φροντίδα από ιατρό που δεν ειδικεύεται σε ME/CFS (M = 2.87, 95 τοις εκατό CI [2,74; 3.00],SE= 0.07, t(121) = 4.64, p <>

3.3. Σύντομη φόρμα του ερωτηματολογίου για τα συμπτώματα DePaul στη γερμανική έκδοσηΓια το DSQ-SF, δημιουργήσαμε σύνθετες βαθμολογίες ανά στοιχείο με βάση τη μέση συχνότητα καιβαθμολογίες σοβαρότητας και στη συνέχεια πολλαπλασιάζοντάς τις επί 25 για να δημιουργήσετε μια κλίμακα που κυμαίνεται από 0 έως 100για ευκολία στην ερμηνεία [30]. Τραπέζι3 εμφανίζει περιγραφικά στατιστικά στοιχεία των στοιχείων DSQ-SF(η συχνότητα και η σοβαρότητα εμφανίζονται χωριστά στην αρχική τους μέτρηση που κυμαίνεται από 0 έως 4)

με χαμηλότερη λειτουργική κατάσταση σε όλες τις υποκλίμακες. Υψηλές συσχετίσεις (r >0.58) βρέθηκαν μεοι υποκλίμακες της σωματικής λειτουργίας και του σωματικού πόνου, ενώ οι συσχετίσεις με τις κοινωνικέςη λειτουργικότητα, η γενική υγεία, η ζωτικότητα και η ψυχική υγεία ήταν μέτρια (0.41 >r > 0.25). Βρέθηκαν μικρές συσχετίσεις με το σωματικό ρόλο και το συναισθηματικό ρόλο (r < 0.18;="" table="">4). 

4. Συζήτηση

Η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ME/CFS) είναι σοβαρή καιχρόνια ασθένεια για την οποία επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία ή βιοδείκτης. Το ME/CFS σχετίζεταιμε απώλειες εισοδήματος και οικονομικής παραγωγικότητας [4,16,20,38]. Με βάση τον επιπολασμό του0.4 τοις εκατό [12,13], υπολογίζεται ότι 332,000 άτομα (συμπεριλαμβανομένων 54,000 παιδιών και εφήβων)στη Γερμανία επηρεάζονται από ME/CFS. Στοιχεία από τις Ηνωμένες Πολιτείες δείχνουν ότι οι άνθρωποιμε ME/CFS υποεξυπηρετούνται ιατρικά [20,24,25]. Η τρέχουσα έρευνα δείχνει ότι αυτό είναιπιθανότατα συμβαίνει και στη Γερμανία. Ένα διαδικτυακό ερωτηματολόγιο διανεμήθηκε από τις τέσσερις μεγαλύτερεςΓερμανικές οργανώσεις ασθενών ME/CFS. Το τελικό δείγμα αποτελούνταν από 499 συμμετέχοντες μεαυτοαναφερόμενος ME/CFS που πληρούσε τα Καναδικά Κριτήρια Συναίνεσης [32] και υποδεικνύεταιπαρουσιάζουν αδιαθεσία μετά την άσκηση 14 ωρών ή περισσότερο [33]. Όλοι οι συμμετέχοντες που περιλαμβάνονται στοτο τελικό δείγμα πληρούσε επίσης διαγνωστικά κριτήρια από το Ινστιτούτο Ιατρικής [4].

4.1. Οι ασθενείς με ME/CFS στη Γερμανία είναι ιατρικά υποεξυπηρετούμενοι

Τα αποτελέσματα δείχνουν προς την κατεύθυνση ότι τα άτομα με ME/CFS στη Γερμανία είναι σοβαράμε μειωμένη υγειονομική και κοινωνική, καθώς και οικονομική λειτουργία. Παρά το υψηλόεπίπεδα εκπαίδευσης, μόνο λιγότερο από το ένα τέταρτο του δείγματος ανέφερε ότι εργάζεται με μερική απασχόληση ήπλήρους απασχόλησης, ενώ περισσότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες ήταν με αναπηρία. Αυτό το μοτίβο δείχνειότι παρόμοια με άλλες χώρες, η Γερμανία υφίσταται επίσης οικονομικές και οικονομικές απώλειες λόγωάτομα που ζουν με ME/CFS δεν μπορούν να συνεισφέρουν στην αγορά εργασίας [12,16,20,38]. Λόγω της χρόνιας φύσης της ασθένειας, αυτό είναι απίθανο να αλλάξει, καθώς περισσότερο από το 95 τοις εκατό τωνδείγμα ανέφερε ότι είχε προβλήματα κόπωσης/ενέργειας για 2 χρόνια ή περισσότερο.Τα αποτελέσματα σχετικά με την πρόσβαση και την ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη παρουσιάζουν περαιτέρω στοιχεία ότι οι ασθενείςμε ME/CFS υποεξυπηρετούνται ιατρικά στη Γερμανία. Οι περισσότεροι ασθενείς ανέφεραν ότι ήτανέλαβαν θεραπεία από τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης και μόνο το ένα τρίτο ανέφερε ότι είχε επισκεφτεί γιατρόειδικεύτηκε στο ME/CFS τους τελευταίους 6 μήνες. Αυτό είναι σύμφωνο με στοιχεία από τοΗνωμένες Πολιτείες, όπου ο αριθμός των ειδικών ME/CFS αναφέρθηκε ότι ήταν χαμηλός[20,23,24]. Επιπλέον, η πλειοψηφία των συμμετεχόντων υπέδειξε ότι χρησιμοποιούν αυτοβοήθεια και εναλλακτική ιατρική,αλλά μόνο το 40 τοις εκατό ή λιγότερο ανέφερε ότι βρίσκεται σε θεραπεία από νευρολόγο ή άλλο εξειδικευμένογιατρός. Αυτό το μοτίβο μπορεί να υποδεικνύει ότι οι ασθενείς χρησιμοποιούν εναλλακτικές υπηρεσίες για αναζήτησηθεραπεία, καθώς μπορεί να πιστεύουν ότι η πρωτοβάθμια περίθαλψη και οι ειδικευμένοι γιατροί δεν μπορούντους παρέχει ικανοποιητική ιατρική φροντίδα. Αυτό υπογραμμίζεται από μια πρόσφατη βιβλιογραφική ανασκόπησηκαι έρευνα εμπειρογνωμόνων σχετικά με τη γνώση και την κατανόηση του ME/CFS από τους GP. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότισε διάφορες ευρωπαϊκές χώρες, το ένα τρίτο και οι μισοί γιατροί δεν δέχονταν ME/CFSως γνήσια κλινική οντότητα και ακόμη και όταν το έκαναν, δεν είχαν εμπιστοσύνη στη διάγνωσηή να το διαχειριστείς [39,40]. Επιπλέον, σύμφωνα με τα αποτελέσματα των Sunnquist, Nicholson, Jason,και ο Φρίντμαν [20] καθώς και οι Thanawala και Taylor [22], ασθενείς με ME/CFS στη Γερμανίααναφέρθηκαν επίσης κατά κύριο λόγο τόσο γεωγραφικά/υλικοτεχνικά όσο και οικονομικά/ασφαλιστικάλόγοι για τους οποίους δεν είναι δυνατή η συχνότερη χρήση ιατρικών υπηρεσιών. Αυτό το μοτίβο αντανακλάότι ο αριθμός των ιατρών που ειδικεύονται στο ME/CFS στη Γερμανία είναι πολύ χαμηλός και ως αΣυνεπώς, οι ασθενείς πρέπει να διανύουν μεγάλες αποστάσεις για να επισκεφθούν ειδικούς ME/CFS,που μπορεί να προληφθούν ή ακόμη και να επιδεινώσουν τα συμπτώματά τους ME/CFS. ΑΣΦΑΛΙΣΗΤα εμπόδια περιλαμβάνουν ότι οι τρέχουσες επίσημες διαγνωστικές οδηγίες για την κόπωση στη Γερμανία [41] προτείνουν τη γνωσιακή-συμπεριφορική θεραπεία και τη διαβαθμισμένη θεραπεία άσκησης ως θεραπεία. Αλλαη ιατρική περίθαλψη ενδέχεται να μην καλύπτεται από ασφάλιση υγείας. Επιπλέον, μη μπορώνταςη εργασία και η υφιστάμενη ζημία εισοδήματος μπορεί επίσης να συμβάλει σε οικονομικά εμπόδιααξιοποίηση υπηρεσιών.Τα ευρήματα επιβεβαιώνονται περαιτέρω από τα αποτελέσματα σχετικά με την ικανοποίηση από την ιατρική περίθαλψη. Συνολικά,ικανοποίηση από την ιατρική φροντίδα από τους ιατρούς ασθενείς που επισκέπτονται συχνότερα λόγωΤο ME/CFS (στις περισσότερες περιπτώσεις, ο γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης) αναφέρθηκε ότι ήταν χαμηλός. Μόνο το ένα τρίτοτων συμμετεχόντων ανέφεραν ότι είχαν επισκεφθεί γιατρό ειδικευμένο στο ME/CFS το τελευταίο6 μήνες. Ωστόσο, αυτό το υποδείγμα ήταν σημαντικά πιο ικανοποιημένο από την ιατρική περίθαλψηέλαβαν από τον ειδικό ME/CFS σε σύγκριση με τη μη εξειδικευμένη φροντίδα. Αυτό είναι μέσασύμφωνα με μελέτες που δείχνουν ότι το ιατρικό προσωπικό δεν γνωρίζει το ME/CFSκαι συχνά αποδίδει συμπτώματα ME/CFS σε ψυχολογικά αίτια, γεγονός που οδηγεί σε ασθενείςείναι δυσαρεστημένοι με την ιατρική περίθαλψη που λαμβάνουν [20,24,25,39,40]. Να παρέχει ασθενείςμε ME/CFS στη Γερμανία με βελτιωμένη ιατρική περίθαλψη, συμπεραίνουμε ότι μια πιο συχνήκαι λεπτομερής εκπαίδευση φοιτητών ιατρικής, ιατρών και λοιπού ιατρικού προσωπικούστη Γερμανία σχετικά με τα συμπτώματα ME/CFS, τα διαγνωστικά κριτήρια και τις θεραπευτικές προσεγγίσειςαπαραίτητη [39]. Η έρευνα έχει δείξει μια σχέση μεταξύ σοβαρής ιογενούς λοίμωξης και ME/CFS [42] και 75 τοις εκατότου τρέχοντος δείγματος ανέφεραν ότι ανέπτυξαν ME/CFS μετά από μολυσματική ασθένεια. Σευπό το φως της τρέχουσας πανδημίας COVID-19, είναι αναμενόμενο ότι οι άνθρωποι αναρρώνουν απόΟ SARS-CoV-2 κινδυνεύει να αναπτύξει ME/CFS [43,44]. Για παράδειγμα, μια πρόσφατη μελέτη απόΗ Γερμανία έδειξε ότι οι μισοί από τους συμμετέχοντες με χρόνιο σύνδρομο COVID-19 ικανοποιήθηκαντα καναδικά συναινετικά κριτήρια για ME/CFS 6 μήνες μετά τη μόλυνση με SARS-CoV-2 [45]. Η αναμενόμενη αύξηση των κρουσμάτων ME/CFS στη Γερμανία και σε όλο τον κόσμο οφείλεταιγια την πανδημία COVID-19 δημιουργεί επείγουσα ανάγκη να βελτιωθεί η κατάσταση της ιατρικής περίθαλψηςασθενείς με ME/CFS παρέχοντας καλύτερη φροντίδα και επαρκή διαγνωστικά όργανα.

4.2. Το γερμανικό DSQ-SF: Ένα αξιόπιστο και έγκυρο όργανο για έρευνα καιΝοσοκομειακή πρακτική

Ελλείψει διαγνωστικών δοκιμών ή βιοδεικτών για ME/CFS [27,28], το DSQ ήταναναπτύχθηκε με βάση τα Καναδικά Συναινετικά Κριτήρια [32] για την αξιολόγηση των συμπτωμάτων ME/CFS.Το όργανο διατίθεται σε διάφορες εκδόσεις και έχει μεταφραστεί σε διάφορες εκδόσειςΓλώσσες [30]. Το DSQ έχει επιδείξει εξαιρετικές ψυχομετρικές ιδιότητες συμπεριλαμβανομένωνυψηλή αξιοπιστία και εγκυρότητα, καθώς και υψηλή ευαισθησία και ειδικότητα στην ταξινόμηση των ασθενώνμε ME/CFS [30,31]. Η τρέχουσα έρευνα παρέχει μια μετάφραση στη γερμανική γλώσσα τουσύντομο DSQ-SF, το οποίο περιλαμβάνει μόνο 14 στοιχεία και επομένως είναι κατάλληλο για ευαίσθητα στο χρόνοερευνητικά πρωτόκολλα και κλινική πρακτική για τη διάγνωση ME/CFS [31]. Η γερμανική μετάφρασητου DSQ-SF επέδειξε υψηλή αξιοπιστία, την αναμενόμενη μονοπαραγοντική δομή, καθώς καιδομική εγκυρότητα. Υψηλότερες βαθμολογίες στη συχνότητα και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων ME/CFSσυσχετίστηκε αρνητικά με όλες τις υποκλίμακες του SF-36 [35,36], ένα καθιερωμένο όργανο για νααξιολογήσει τη λειτουργική κατάσταση. Αυτό σημαίνει ότι τα ισχυρότερα συμπτώματα ME/CFS αξιολογούνται απόη γερμανική έκδοση του DSQ-SF συσχετίστηκε με τη χαμηλότερη λειτουργικότητα των ασθενώνκατάσταση. Το μοτίβο των αλληλεπιδράσεων του DSQ-SF με τις υποκλίμακες του SF-36 αντικατοπτρίζειτα πιο κοινά συμπτώματα ME/CFS. Οι ισχυρότερες συσχετίσεις βρέθηκαν μετις υποκλίμακες της σωματικής λειτουργίας και του σωματικού πόνου, που αντανακλούν τα χαρακτηριστικά συμπτώματααδιαθεσία μετά την άσκηση, κόπωση, καθώς και μυϊκή αδυναμία και πόνο. Μέτριοςβρέθηκαν συσχετίσεις με την κοινωνική λειτουργικότητα, τη γενική υγεία, τη ζωτικότητα και την ψυχική υγεία,αντανακλώντας ότι οι ασθενείς με ME/CFS έχουν σοβαρή βλάβη από κοινωνική και κοινωνική άποψησυμμετοχή (βλ.34] για μια λεπτομερή ανάλυση σχετικά με τη σχέση του αντιληπτού στίγματος λόγωME/CFS και χαμηλότερη λειτουργική κατάσταση). Ως δείκτης διακριτικής εγκυρότητας, μόνοβρέθηκαν μικρές συσχετίσεις του DSQ-SF με τις υποκλίμακες σωματικού ρόλου και ρόλουΣυναισθηματική. Αυτό το αποτέλεσμα αντικατοπτρίζει ότι λόγω της χρόνιας φύσης της ασθένειας, οι συμμετέχοντεςμπορεί να έχουν βρει τρόπους να αντιμετωπίσουν την αναπηρία που αντιμετωπίζουν λόγω των συμπτωμάτων τουςκαι τις σχετικές δυσκολίες για τις κοινωνικές σχέσεις. Συνολικά, η τρέχουσα έρευναπαρέχει μια νέα γερμανική μετάφραση του DSQ-SF που θα χρησιμοποιηθεί για έρευνα και κλινικήπρακτική σε γερμανόφωνες χώρες.

4.3. Περιορισμοί και Μελλοντικές Κατευθύνσεις

Ένας πρώτος περιορισμός είναι ότι η τρέχουσα έρευνα διερεύνησε την κατάσταση της ιατρικής περίθαλψηςάτομα που απάντησαν σε ένα διαδικτυακό ερωτηματολόγιο που μετρούσε μόνο το ME/CFS που ανέφεραν οι ίδιοι.Αυτό το δείγμα ευκολίας μπορεί να μην είναι αντιπροσωπευτικό για τον γενικό πληθυσμό των ασθενώνμε το ME/CFS στη Γερμανία. Ωστόσο, λάβαμε αρκετά μέτρα για να διασφαλίσουμε ότι το δείγμα μαςαντικατοπτρίζει την κατάσταση των ασθενών με ME/CFS στη Γερμανία όσο το δυνατόν ακριβέστερα. Πρώτα,το ερωτηματολόγιο διανεμήθηκε μέσω των τεσσάρων μεγαλύτερων γερμανικών οργανώσεων ασθενών, τουςλίστες αλληλογραφίας και μέσα κοινωνικής δικτύωσης, αυξάνοντας την πιθανότητα προσέγγισης ασθενών με ME/CFS.Δεύτερον, αποκλείσαμε συμμετέχοντες που δεν πληρούσαν τα Καναδικά Συναινετικά Κριτήριακαι δεν ανέφερε αδιαθεσία μετά την άσκηση τουλάχιστον 14 ώρες μετά την άσκηση [32,33]. Σχετικά,το μορφωτικό επίπεδο του δείγματος ήταν πολύ υψηλό (40 τοις εκατό ανέφερε ότι είχε πανεπιστήμιοβαθμός). Ίσως είναι πιθανό ότι οι ασθενείς με υψηλή μόρφωση με ME/CFS ήταν ιδιαίτεραείναι σε θέση ή πιθανόν να συμμετάσχει στη διαδικτυακή μελέτη λόγω μεγαλύτερης εξοικείωσης με το διαδίκτυοερωτηματολόγια ή καλύτερος τεχνικός εξοπλισμός/ψηφιακός γραμματισμός. Ένας συνδυασμός διαδικτυακώνη πρόσληψη και η πρόσωπο με πρόσωπο στρατολόγηση σε νοσοκομεία/ιατρεία θα ήταν ιδανικά να αποφευχθούνσυστηματική προκατάληψη προσλήψεων. Ωστόσο, καθώς τα δεδομένα συλλέχθηκαν κατά το πρώτο κύμα τουπανδημία COVID-19 (Μάιος/Ιούνιος 2020), μια τέτοια συνδυασμένη προσέγγιση προσλήψεων δεν ήτανδυνατόν. Η μελλοντική έρευνα θα μπορούσε να περιλαμβάνει δείγμα με διάγνωση επιβεβαιωμένη από γιατρό,συλλέγουν δεδομένα μέσω ερωτηματολογίων με χαρτί-μολύβι και συγκρίνουν την κατάσταση των ασθενών μεME/CFS σε εκείνο των υγιών ελέγχων και/ή ασθενών με άλλες ασθένειες που σχετίζονται με την κόπωση(π.χ. σκλήρυνση κατά πλάκας).Ένας δεύτερος περιορισμός είναι ότι η μελέτη με ερωτηματολόγιο ήταν συσχετιστική και συγχρονική. Επομένως, δεν μπορέσαμε να διερευνήσουμε την κατάσταση και τις σχέσεις ιατρικής περίθαλψηςτων συμπτωμάτων ME/CFS με τη λειτουργική κατάσταση με την πάροδο του χρόνου. Τρίτον, η τρέχουσα μελέτη το έκανεδεν περιλαμβάνει μια ομάδα σύγκρισης υγιών μαρτύρων ή ασθενών με άλλες χρόνιες ασθένειεςγια τη διαφοροποίηση των ασθενών με ΜΕ/ΚΧΣ από τους άλλους. Έτσι, δεν μπορέσαμε να ερευνήσουμε τοΑνάλυση χαρακτηριστικών λειτουργίας δέκτη για τον καθορισμό ορίων για υποβαθμίσεις για βοήθειαη διάγνωση του ME/CFS στη Γερμανία. Οι μελλοντικές μελέτες θα πρέπει να περιλαμβάνουν διαχρονική μελέτησχέδια, ερωτήσεις προσυμπτωματικού ελέγχου ME/CFS σε πληθυσμιακά αντιπροσωπευτικά δείγματα, μελέτες μεομάδες σύγκρισης, καθώς και διακρατικές έρευνες για να ρίξουν ένα πιο περιεκτικό φωςσχετικά με την κατάσταση της ιατρικής περίθαλψης των ατόμων με ME/CFS στη Γερμανία και σε άλλες χώρες.Τέλος, λόγω σφάλματος προγραμματισμού, το DSQ-PEM δεν αξιολογήθηκε πλήρως στοτρέχουσα έρευνα. Τα δύο στοιχεία «επόμενη μέρα πόνος ή κόπωση μετά από μη επίπονη, καθημερινήδραστηριότητες» και «η ελάχιστη άσκηση σε κουράζει σωματικά» είναι πανομοιότυπα στο DSQSF και το DSQ-PEM, αλλά αξιολογήθηκαν μόνο μία φορά στην τρέχουσα μελέτη. Παρέχαμεη γερμανική μετάφραση για το DSQ-PEM στο ΠαράρτημαA, αλλά δεν μπόρεσε να το διερευνήσειψυχομετρικές ιδιότητες. Στις αναλύσεις μας, χρησιμοποιήσαμε μόνο ένα στοιχείο για τον προσδιορισμό της αποκοπήςvalue of >14 ώρες διάρκειας PEM ως κριτήριο συμπερίληψης για το δείγμα μας. Μελλοντικές μελέτεςθα πρέπει να διερευνήσει την εγκυρότητα και την αξιοπιστία της γερμανικής έκδοσης του DSQ-PEM, καθώςκαθώς και τις αλληλεπιδράσεις του με το DSQ-SF και τη λειτουργική κατάσταση.

5. Συμπεράσματα

Τα αποτελέσματα της τρέχουσας έρευνας εγείρουν ανησυχίες για την κατάσταση της ιατρικής περίθαλψης των ανθρώπωνμε το ME/CFS στη Γερμανία, δείχνοντας την ανάγκη για επαρκή εκπαίδευση των ιατρών γιαME/CFS, καθώς και πιο εξειδικευμένη θεραπεία ασθενών με ME/CFS. Επί πλέον,υπάρχει ανάγκη για όργανα για τη διάγνωση του ME/CFS που θα χρησιμοποιηθούν στην έρευνα και την κλινικήπρακτική. Η τρέχουσα έρευνα παρέχει μια γερμανική έκδοση του καθιερωμένου DSQ-SFπροκειμένου να παρέχει ένα όργανο για την αξιολόγηση των συμπτωμάτων ME/CFS αξιόπιστα και έγκυρα σεγερμανόφωνες χώρες.