Συναισθηματική επίδραση της ασθένειας και της φροντίδας σε ασθενείς με προχωρημένη νεφρική νόσο

Επικοινωνία:joanna.jia@wecistanche.com

Ann M. O'Hare^,1,2,3 et al

Αφηρημένη

Ιστορικό και στόχοι

Η εξαιρετικά εξειδικευμένη και τεχνολογικά εστιασμένη προσέγγιση στη φροντίδα που είναι εγγενής σε πολλά συστήματα υγείας μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τις συναισθηματικές εμπειρίες ασθένειας των ασθενών, ενώ συγκαλύπτει επίσης αυτές τις επιπτώσεις από την άποψη του κλινικού ιατρού. Περιγράφουμε τι μάθαμε από ασθενείς με προχωρημένουςνεφρόασθένεια σχετικά με τοΣυναισθηματικήεπίπτωσητης ασθένειας και της φροντίδας.

Σχεδιασμός, Ρύθμιση, συμμετέχοντες και μετρήσεις

Ως μέρος μιας συνεχιζόμενης μελέτης σχετικά με τον εκ των προτέρων προγραμματισμό φροντίδας, πραγματοποιήσαμε ημιδομημένες συνεντεύξεις στο VA Puget Sound Healthcare System στο Σιάτλ της Ουάσιγκτον, με 27 ασθενείς με προχωρημένηνεφρόασθένεια μεταξύ Απριλίου 2014 και Μαΐου 2016. Από αυτούς, δέκα (37 τοις εκατό ) λάμβαναν αιμοκάθαρση στο κέντρο, πέντε (19 τοις εκατό ) υποβάλλονταν σε περιτοναϊκή κάθαρση και 12 (44 τοις εκατό ) είχαν eGFR#20 ml/min ανά 1,73 m2 και δεν είχε ξεκινήσει αιμοκάθαρση. Οι συνεντεύξεις μαγνητοσκοπήθηκαν, μεταγράφηκαν και αναλύθηκαν επαγωγικά χρησιμοποιώντας μεθόδους θεμελιωμένης θεωρίας.

Αποτελέσματα

Εδώ περιγράφουμε τρία αναδυόμενα θέματα που σχετίζονται με τις συναισθηματικές εμπειρίες των ασθενών σχετικά με τη φροντίδα και την ασθένεια: (1)Συναισθηματικήεπίπτωσηαλληλεπιδράσεων με μεμονωμένους παρόχους: όταν οι πάροχοι φαινόταν να μην έχουν γνώση της εμπειρίας του ασθενούς από την ασθένεια και τη θεραπεία, αυτό θα μπορούσε να προκαλέσει μια αίσθηση δυσπιστίας, εγκατάλειψης, απομόνωσης ή/και αποξένωσης. (2)Συναισθηματικήεπίπτωσητων συναντήσεων με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης: όπως θα μπορούσαν να επηρεαστούν συναισθηματικά από τις αλληλεπιδράσεις με μεμονωμένους παρόχους, οι ασθενείς θα μπορούσαν επίσης να επηρεαστούν από τον τρόπο οργάνωσης της φροντίδας, κάτι που θα μπορούσε παρομοίως να οδηγήσει σε αισθήματα δυσπιστίας, εγκατάλειψης, απομόνωσης ή/και αποξένωσης. και (3) συναισθηματικός αντίκτυπος της δημιουργίας νοήματος: οι ασθενείς δυσκολεύονταν να κατανοήσουν την εμπειρία της ασθένειάς τους, εργάζονταν για να καταλογίσουν ευθύνες και συχνά έσπευσαν να κατηγορήσουν τον εαυτό τους και να υποθέσουν ότι η ασθένειά τους θα μπορούσε να είχε προληφθεί.

συμπεράσματα

Οι αλληλεπιδράσεις με μεμονωμένους παρόχους και με το ευρύτερο σύστημα υγείας σε συνδυασμό με τον αγώνα των ίδιων των ασθενών να κατανοήσουν την ασθένειά τους μπορεί να έχουν μεγάλο συναισθηματικό τίμημα. Η βαθύτερη εκτίμηση των συναισθηματικών εμπειριών των ασθενών μπορεί να προσφέρει σημαντικές ευκαιρίες για βελτίωση της φροντίδας.

Το Cistanche tubulosa αποτρέπει τη νεφρική νόσο, κάντε κλικ εδώ για να λάβετε το δείγμα

Εισαγωγή

Όπως άλλοι πληθυσμοί με χρόνιες ασθένειες, οι ασθενείς μεΧΝΝμπορεί να έχει υψηλή επιβάρυνση των συμπτωμάτων, υψηλό επιπολασμό άλλων συννοσηρών καταστάσεων και περιορισμένο προσδόκιμο ζωής (1). Αρκετές πρόσφατες μελέτες μεταξύ των μελών αυτού του πληθυσμού υποδηλώνουν ότι οι ανησυχίες των ασθενών μπορεί να είναι εκ διαμέτρου αντίθετες με αυτές των παρόχων τους και ότι οι ασθενείς μπορεί να βιώσουν την ασθένεια και τη φροντίδα τους με τρόπους που μπορεί να εκπλήξουν τους παρόχους (2-8). Αυτές οι μελέτες φωτίζουν τις εμπειρίες των ασθενών με τρόπους που παρέχουν τόσο ώθηση όσο και κατεύθυνση για τις προσπάθειες φροντίδας αυτού του πληθυσμού με περισσότερο επίκεντρο τον ασθενή.

Η ανάγκη για μια πιο ασθενοκεντρική προσέγγιση στη φροντίδα, που ορίζεται από το Ινστιτούτο Ιατρικής ως «φροντίδα που σέβεται και ανταποκρίνεται στις ατομικές προτιμήσεις, ανάγκες και αξίες του ασθενούς και (εξασφαλίζει) ότι οι αξίες του ασθενούς καθοδηγούν όλες τις κλινικές αποφάσεις» 9) είναι ιδιαίτερα πιεστικό για όσους έχουν προχωρημένουςνεφρόνόσος. Τα διαθέσιμα στοιχεία υποδηλώνουν ότι για πολλούς από αυτούς τους ασθενείς οι σημαντικές αποφάσεις θεραπείας, όπως το αν και πότε θα ξεκινήσει η αιμοκάθαρση, συχνά διαμορφώνονται περισσότερο από εκτιμήσεις σε επίπεδο παρόχου και συστήματος παρά από τους στόχους και τις αξίες μεμονωμένων ασθενών (6,10). Ως μέρος μιας μελέτης για τον εκ των προτέρων προγραμματισμό φροντίδας για εσωτερικούς ασθενείς με προχωρημένη νεφρική νόσο, επιδιώξαμε να μάθουμε για τις εμπειρίες ασθένειας των μελών αυτού του πληθυσμού, τις αλληλεπιδράσεις τους με τους παρόχους και το σύστημα υγείας και τις σκέψεις τους σχετικά με τον προγραμματισμό προηγμένης φροντίδας και το τέλος του - φροντίδα ζωής. Εδώ περιγράφουμε τι μάθαμε για τη συναισθηματική επίδραση της ασθένειας και της φροντίδας σε αυτόν τον πληθυσμό.

Υλικά και μέθοδοι

ΠΡΟΣΛΗΨΗ

Νεφρολογική κλινική ή μονάδα αιμοκάθαρσης στο VA Puget SoundHealth Care System στο Σιάτλ της Ουάσιγκτον, οι οποίοι είχαν aneGFR#20 ml/min ανά 1,73 m2 σε τουλάχιστον δύο περιπτώσεις με διαφορά 3 μηνών ή υποβάλλονταν σε θεραπεία με αιμοκάθαρση συντήρησης. Οι πιθανοί συμμετέχοντες έχουν επιλεγεί σκόπιμα για να διασφαλιστεί η εκπροσώπηση των ασθενών που υποβάλλονταν και δεν υποβάλλονταν σε αιμοκάθαρση. Στους πιθανούς συμμετέχοντες εστάλη ταχυδρομική επιστολή με την οποία τους προσκαλούσε να συμμετάσχουν στη μελέτη και παρείχε πληροφορίες σχετικά με το πώς να εξαιρεθούν από περαιτέρω επαφή. Όσοι δεν εξαιρέθηκαν από περαιτέρω επικοινωνία έλαβαν ένα τηλεφώνημα παρακολούθησης για να εξηγήσουν τη μελέτη και να μάθουν εάν θα μπορούσαν να ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν. Οι ενδιαφερόμενοι να συμμετάσχουν κλήθηκαν να ολοκληρώσουν μια εξέταση ελάχιστης διανοητικής κατάστασης και αποκλείστηκαν εάν απάντησαν εσφαλμένα σε τέσσερις ή περισσότερες ερωτήσεις (13). Όσοι ήταν επιλέξιμοι και συμφώνησαν να συμμετάσχουν κλήθηκαν να παράσχουν ενημερωμένη συγκατάθεση. Οι συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν αυτοπροσώπως ή τηλεφωνικά, ανάλογα με την προτίμηση του συμμετέχοντος. Οι προσωπικές συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν σε μια ιδιωτική αίθουσα συνεδριάσεων στο τμήμα νεφρολογίας στο Seattle VA.

Συλλογή δεδομένων

Οι συμμετέχοντες στη μελέτη ολοκλήρωσαν μια ημιδομημένη συνέντευξη διάρκειας 45 λεπτών, που περιελάμβανε γενικές ερωτήσεις σχετικά με την εμπειρία της ασθένειάς τους και συναντήσεις με τους παρόχους και το σύστημα υγείας και πιο συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με την εμπειρία και τις προοπτικές τους σχετικά με τον εκ των προτέρων προγραμματισμό φροντίδας (βλ. Συμπληρωματικό Παράρτημα). Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να δώσουν λεπτομέρειες και παραδείγματα για να ενισχύσουν τον πλούτο των δεδομένων. Οι συνεντεύξεις διεξήχθησαν από έναν συνανακριτή (JS), έναν συντονιστή μελέτης που ασκεί μερική απασχόληση ως κλινικός ψυχολόγος και είναι κάτοχος διδακτορικού διπλώματος επικεντρωμένου στην ποιοτική έρευνα. Η ερευνήτρια δεν είχε καμία σχέση με τους συμμετέχοντες στη μελέτη πριν από τη συνέντευξη και, στην αρχή κάθε συνέντευξης, εξήγησε στους συμμετέχοντες ότι δεν είχε εμπειρία στη φροντίδα ασθενών με νεφρική νόσο. Όλες οι συνεντεύξεις καταγράφηκαν ψηφιακά και μεταγράφηκαν αυτολεξεί. Ο ερευνητής πήρε σημειώσεις του Fifield και τις χρησιμοποίησε για να διασταυρώσει τις ηχογραφήσεις και τις μεταγραφές. Δεν ζητήθηκε από τους συμμετέχοντες να εξετάσουν τα αντίγραφα των συνεντεύξεων.

Ποιοτική ανάλυση

Οι αναλύσεις δεδομένων βασίστηκαν σε μεθόδους θεμελιωμένης θεωρίας(14). Για να διασφαλίσουμε ότι η ανάλυση δεν ήταν προκατειλημμένη από τις προσδοκίες του ερευνητή, ξεκινήσαμε με ανοιχτή κωδικοποίηση για να συλλάβουμε σημαντικά θέματα από τις μεταγραφές, χρησιμοποιώντας μια επείγουσα και όχι εκ των προτέρων προσέγγιση. Χρησιμοποιήσαμε Atlas. λογισμικό για την οργάνωση της διαδικασίας κωδικοποίησης (Atlas. ti; ScientifificSoftware Development GmbH, Βερολίνο, Γερμανία). Κάθε μεταγραφή κωδικοποιήθηκε από τουλάχιστον δύο συγγραφείς (JS, AMO ή LVM). Στη συνέχεια, ένας συν-συγγραφέας (JS) εξέτασε όλες τις κωδικοποιημένες μεταγραφές και βελτίωσε, συμπύκνωσε και οργάνωσε ανοιχτούς κώδικες σε οικογένειες κωδίκων (ομαδοποιήσεις κωδίκων με σχετική σημασία). Κατά τη διάρκεια της ανάλυσης προστέθηκαν κωδικοί έκτακτης ανάγκης και επιλέχθηκαν κωδικοί "in vivo" ως παραδείγματα(15). Έξι συν-συγγραφείς (JS, AMO, LVM, JST, WS και E.KV) επανεξέτασαν και συζήτησαν επαναληπτικά τους κώδικες και τις οικογένειες κωδικών, επέστρεψαν όπως απαιτείται στις μεταγραφές για να διασφαλίσουν ότι η κωδικοποίηση παρέμενε καλά θεμελιωμένη στα δεδομένα και δημιούργησαν συναίνεση ανοιχτή συζήτηση για διαφορετικές ερμηνείες των δεδομένων, επιλογή κωδικών ή/και θεματική οργάνωση. Συνεχίσαμε να διεξάγουμε συνεντεύξεις και να αναλύουμε δεδομένα έως ότου φτάσαμε στον κορεσμό, το σημείο στο οποίο δεν εντοπίστηκαν νέοι κωδικοί. Το πρωτόκολλο για τη συνολική μελέτη αναθεωρήθηκε και εγκρίθηκε από το VA CentralInstitutional Review Board.

Αποτελέσματα

Ασθενείς

Από τον Απρίλιο του 2014 έως το τέλος Μαΐου του 2016, εστάλη ταχυδρομική πρόσκληση σε 56 ασθενείς με προχωρημένη ΧΝΝ για συμμετοχή σε αυτή τη μελέτη, εκ των οποίων οι 27 εγγράφηκαν (48 τοις εκατό ). Η μέση ηλικία των εγγεγραμμένων ασθενών ήταν 63610 έτη (εύρος 42–81 ετών). Το 96 τοις εκατό ήταν άνδρες. και οι περισσότεροι αυτοπροσδιορίζονται ως λευκοί (56 τοις εκατό ), το 33 τοις εκατό ως μαύροι και το 11 τοις εκατό ως άλλες φυλές. Τη στιγμή της συνέντευξης, δέκα ασθενείς (37 τοις εκατό) υποβάλλονταν σε αιμοκάθαρση, πέντε (19 τοις εκατό) υποβάλλονταν σε περιτοναϊκή κάθαρση και 12 (44 τοις εκατό) δεν είχαν ξεκινήσει αιμοκάθαρση.

Αναφαινόμενος

Θέματα Εδώ περιγράφουμε τρία αναδυόμενα θέματα που σχετίζονται με τις συναισθηματικές εμπειρίες φροντίδας και ασθένειας των ασθενών (Πίνακας 1): (1) συναισθηματικός αντίκτυπος των αλληλεπιδράσεων με μεμονωμένους παρόχους: όταν οι πάροχοι φαινόταν να δείχνουν ανεπαρκή γνώση ή ανησυχία για τις εμπειρίες ασθένειας των ασθενών , αυτό θα μπορούσε να προκαλέσει μια αίσθηση δυσπιστίας, εγκατάλειψης, απομόνωσης ή/και αποξένωσης. (2) συναισθηματικός αντίκτυπος των συναντήσεων του συστήματος υγείας: όπως θα μπορούσαν να επηρεαστούν συναισθηματικά από τις αλληλεπιδράσεις με μεμονωμένους παρόχους, οι ασθενείς θα μπορούσαν επίσης να επηρεαστούν από τον τρόπο οργάνωσης της φροντίδας, κάτι που θα μπορούσε ομοίως να οδηγήσει σε αισθήματα δυσπιστίας, εγκατάλειψης, απομόνωσης ή/και αποξένωση; και (3) συναισθηματικός αντίκτυπος της δημιουργίας νοήματος: οι ασθενείς δυσκολεύονταν να κατανοήσουν την εμπειρία της ασθένειάς τους, εργάζονταν για να καταλογίσουν ευθύνες, συχνά νιώθοντας προσωπικά υπεύθυνοι για την πορεία της ασθένειάς τους και βασιζόμενοι σε αντιφατικές εξηγήσεις.

Συναισθηματική επίδραση των αλληλεπιδράσεων των ασθενών με μεμονωμένους παρόχους.

Για τους ασθενείς, οι πάροχοι μπορεί να φαίνονται ανεπαρκώς ανησυχημένοι ή ακόμη και να αγνοούν, θέματα τεράστιας σημασίας για αυτούς. Αυτή η αποσύνδεση θα μπορούσε να προκαλέσει ή να συμβάλει σε συναισθήματα αποξένωσης, δυσπιστίας, εγκατάλειψης ή/και απομόνωσης.

Αποξένωση.Ένας άντρας μίλησε για τον φόβο του να υποβληθεί σε βιοψία νεφρού: "Αυτό είναι ένα μεγάλο βήμα, για μένα. Μεγάλη υπόθεση! Έχω ένα τσιμπημένο νεύρο, σωστά; Θέλουν να μου βάλουν μια βελόνα στην πλάτη, ξέρεις, γι' αυτό;" Από τη σκοπιά αυτού του ατόμου, οι πάροχοι του δεν τον έβλεπαν ως ολόκληρο άτομο. είχαν αποτύχει να κατανοήσουν τις ιδιαιτερότητες της κατάστασής του και να προβλέψουν πόσο παράλογες μπορεί να του φαίνονται οι συστάσεις τους, δεδομένων των άλλων προβλημάτων υγείας του.

Δυσπιστία.Όταν η νεφρική νόσος των ασθενών προχωρούσε, αυτό θα μπορούσε να τους οδηγήσει να αμφισβητήσουν τη φροντίδα που είχαν λάβει νωρίτερα. Ένας άντρας σκέφτηκε πόσο λίγα του είχε πει ο παροχέας του για την πρόληψη της εξέλιξης της νεφρικής νόσου παρά τις δραματικές επιπτώσεις που είχε αυτό για αυτόν: «Προσπαθήστε να κρατήσετε την ΑΠ μου χαμηλά και προσπαθήστε να μείνετε μακριά από... νάτριο, αλάτι και ζάχαρη. Και. αυτό είναι το μόνο που είπε, πραγματικά». Ένας άλλος ασθενής μίλησε για το πώς ένας γιατρός δεν τον ενημέρωσε για την επιδείνωση της νεφρικής του λειτουργίας.

Εγκατάλειψη.Αν και ορισμένοι ασθενείς περιέγραψαν θετικές σχέσεις με τους παρόχους, τα σχόλια άλλων ασθενών έδιναν την αίσθηση ότι οι πάροχοι τους είχαν λίγα να προσφέρουν πέρα ​​από το εξειδικευμένο ρεπερτόριο θεραπειών και διαδικασιών τους, κάτι που θα μπορούσε να αφήσει τον ασθενή να αισθάνεται ασυνόδευτος ή ακόμα και εγκαταλειμμένος στην εμπειρία της ασθένειάς του. Αυτή η περιορισμένη εμβέλεια των σχέσεων ασθενή-παρόχου θα μπορούσε να αποκαλυφθεί όταν οι επιλογές θεραπείας περιόριζαν. Ένας άνδρας μίλησε για τις περιορισμένες επιλογές αιμοκάθαρσης που του είχαν ανοίξει λόγω των όσων του είχαν κάνει ήδη οι πάροχοι: «Μου είπαν ότι δεν μπορούσα να κάνω την αιμοκάθαρση «στο σπίτι» γιατί με είχαν κόψει τόσο πολύ, που το έκαναν νομίζω ότι ήταν καλό». Άλλοι εξέφρασαν την αίσθηση ότι είχαν εγκαταλειφθεί σε στιγμές μεγαλύτερης ανάγκης. Για παράδειγμα, ένας άντρας μετέδωσε πώς ο νεφρολόγος του είπε ότι δεν είχε τίποτα άλλο να προσφέρει: «Έτσι είπε: «Ξέρετε, το κάναμε για μερικούς μήνες. Έχω κάνει ό,τι ξέρω πώς να κάνω για σένα, δεν μπορώ να προχωρήσω περισσότερο.» Ω, τι σημαίνει αυτό;

Απομόνωση.Οι ασθενείς περιέγραψαν επίσης μια αίσθηση απομόνωσης στην εμπειρία της ασθένειάς τους, την οποία οι πάροχοι θα μπορούσαν να είναι ανίκανοι να αντιμετωπίσουν. Μια γυναίκα περιέγραψε πώς είχε εκφράσει την επιθυμία να συναντήσει άλλους ασθενείς, αλλά ο νεφρολόγος της δεν ένιωθε ικανός να το διευκολύνει λόγω ανησυχιών για την ιδιωτική ζωή. Μίλησε για το πώς όταν έμαθε ότι ένας από τους συναδέλφους της ήταν σε αιμοκάθαρση «ήταν ωραίο που άκουσα από κάποιον που περνούσε αυτό… με έκανε να νιώσω καλύτερα».

Ο συναισθηματικός αντίκτυπος των συναντήσεων των ασθενών με το σύστημα υγείας.

Οι ασθενείς θα μπορούσαν επίσης να επηρεαστούν συναισθηματικά από τον τρόπο οργάνωσης της φροντίδας. Παρόμοια με τις αλληλεπιδράσεις με μεμονωμένους παρόχους, οι συναντήσεις με το σύστημα υγείας θα μπορούσαν επίσης να προκαλέσουν ή να συμβάλουν σε αισθήματα δυσπιστίας, εγκατάλειψης, απομόνωσης ή/και αποξένωσης μεταξύ των ασθενών. Αντιμέτωποι με ένα κατακερματισμένο σύστημα περίθαλψης, οι ασθενείς αγωνίστηκαν να δημιουργήσουν συνοχή και το έκαναν με τρόπους απίθανο να προορίζονταν από τους παρόχους που τους φρόντιζαν.

Δυσπιστία.Όταν οι πάροχοι που εισέρχονται και βγαίνουν από ασθενείς βρίσκονται σε πορεία ασθένειας, αυτό θα μπορούσε να προκαλέσει ένα αίσθημα δυσπιστίας. Ένας ασθενής περιέγραψε πώς δεν είχε πλέον έναν πάροχο που μπορούσε να «εμπιστευτεί» και ένας άλλος ασθενής περιέγραψε τη δυσπιστία του για παρόχους που δεν τον γνώριζαν.

Απομόνωση.Φαινομενικά κοσμικές πτυχές του τρόπου παροχής της υγειονομικής περίθαλψης μπορεί μερικές φορές να έχουν μεγάλο συναισθηματικό τίμημα. Ένας άντρας περιέγραψε μια μέρα κατά την οποία η σειρά των επισκέψεών του με διαφορετικούς παρόχους στην ίδια ομάδα του φαινόταν «υστερημένη» επειδή μόλις στο τέλος της ημέρας, όταν κάθισε με τον νεφρολόγο του, έμαθε ότι η νεφρική πρόγνωση ήταν πολύ χειρότερη από ό,τι πίστευε. Αυτή η εμπειρία έκανε τον ασθενή να αισθάνεται «συναισθηματικά στενοχωρημένος για αρκετό καιρό» εν μέρει επειδή, στο τέλος της ημέρας, συνειδητοποίησε ότι «όλοι (οι πάροχοι) γνώριζαν ότι η λειτουργία των νεφρών μου είχε μειωθεί, αλλά κανείς δεν μου το είχε πει ." Συνέχισε εξηγώντας πώς ένιωθε «μόνος και απομονωμένος» κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου στη ζωή του και ανέφερε ότι η ευκαιρία να μιλήσει με έναν άλλο ασθενή τον έκανε «να μη νιώθει μόνος στη διαδικασία».

Αποξένωση.Ακόμη πιο σαφείς προσπάθειες για παροχή διεπιστημονικής περίθαλψης θα μπορούσαν να γίνουν αντιληπτές από τους ασθενείς με τρόπους απίθανο να είχαν προβλεφθεί από τους παρόχους. Ένας ασθενής που είχε παρακολουθήσει το διεπιστημονικό μάθημα εκπαίδευσης προαιμοκάθαρσης που προσφέρεται σε ασθενείς που πλησιάζουν σε αιμοκάθαρση στο κέντρο μας φάνηκε να μην διακρίνει τους ρόλους και την τεχνογνωσία των ατόμων στην ομάδα φροντίδας, αναφέροντάς τους συλλογικά ως «τα άτομα που σας λένε τι να φάτε και τι να μην φας και να είσαι προετοιμασμένος για αυτό ή εκείνο». Η αντίδραση αυτού του ασθενούς στην ξενάγηση στη μονάδα αιμοκάθαρσης (που συνήθως προγραμματίζεται στο τέλος του μαθήματος) πιθανότατα θα είχε σοκάρει τους διοργανωτές: «... και μετά σας ανεβάζουν βλέποντας ανθρώπους που είναι ξαπλωμένοι εκεί και, ξέρετε, κάνε ένα θέαμα από αυτά».

Ο συναισθηματικός αντίκτυπος του νοήματος. Το ερώτημα αν και σε ποιο βαθμό ήταν υπεύθυνοι για την πορεία της νεφρικής τους νόσου (ή της ασθένειάς τους ευρύτερα) ήταν ένα θέμα με το οποίο τα άτομα που ρωτήσαμε αγωνίστηκαν πολύ. Προσπάθησαν αντανακλαστικά να καταλάβουν ποιος ή τι μπορεί να φταίει για τη νεφρική τους νόσο, συχνά βιαζόμαστε να κατηγορήσουμε τον εαυτό τους και να υποθέσουμε ότι η νεφρική τους νόσος θα μπορούσε να είχε αποτραπεί.
Κατανομή ευθυνών.Το αν ήταν προσωπικά υπεύθυνοι για την νεφρική τους νόσο θα μπορούσε να είναι ένα ζήτημα σημαντικής ηθικής σημασίας για τους ασθενείς με τους οποίους μιλήσαμε. Ένας άντρας μας είπε πώς, προτού μάθει ότι η νεφρική του νόσος οφειλόταν σε γενετική μετάλλαξη, «θα μπορούσε να βοηθήσει να σκεφτεί ότι ίσως το έκανα στον εαυτό μου». Ένας άλλος άνδρας εξήγησε ότι η λειτουργία των νεφρών του ήταν φυσιολογική έως ότου πήγε για χειρουργική επέμβαση, τονίζοντας ότι «δεν είναι ότι έπινα πολύ ή έκανα πολλά πράγματα για να σκοτώσω τα νεφρά μου».

Προσωπική ευθύνη.Οι συμμετέχοντες στη μελέτη έσπευσαν συχνά να υποθέσουν ότι η ασθένειά τους οφειλόταν σε κάτι που είχαν κάνει ή δεν είχαν κάνει. Πολλές από τις εξηγήσεις που έδωσαν οι ασθενείς για τη νεφρική τους νόσο υπονοούσαν ουσιαστική πίστη στη δύναμη των ιατρικών συμβουλών και στη δική τους υπηρεσία, αν είχαν λάβει ή ακολουθούσαν αυτές τις συμβουλές, υπονομεύοντας αυτό που οι ιατροί ερευνητές και επαγγελματίες γνωρίζουν για την πολυπλοκότητα και την αβεβαιότητα της χρόνιας ασθένειας. Ένας άνδρας εξέφρασε τη «λύπη του» που «δεν άκουσε εγκαίρως για να το αποτρέψει» και είπε ότι είδε την νεφρική του νόσο και άλλα προβλήματα υγείας ως αποτέλεσμα του ότι δεν έκανες αυτό που έπρεπε να κάνεις… μπορείς "Να ζητήσετε από κανέναν άλλον υπεύθυνο γι' αυτό. Όλα εξαρτώνται από εσάς."

Ακόμη και οι ασθενείς που αντιλήφθηκαν ότι η νεφρική τους νόσος ήταν πολυπαραγοντική φαινόταν να υποθέτουν ότι θα μπορούσαν να κάνουν κάτι για να αλλάξουν την πορεία της νόσου αν γνώριζαν περισσότερα. Ένας άντρας ανέφερε ότι πίστευε ότι οι πάροχοι του θα μπορούσαν να είχαν παρέμβει για να αλλάξει την πορεία της ασθένειάς του μόνο αν είχε «κάνει περισσότερες ερωτήσεις» και δεν «φοβόταν» να ενημερώσει τους παρόχους όταν έβλεπε τα πράγματα να πηγαίνουν «εκτός πορείας».

Καταστροφή.Μερικοί ασθενείς πρόσφεραν πολύ συγκεκριμένες αντιπραγματικές εξηγήσεις για τη νεφρική τους νόσο που υπονοούσε την πεποίθηση ότι θα μπορούσε εύκολα να είχε αποφευχθεί. Μια γυναίκα μίλησε για το πώς θα ήθελε να είχε συνειδητοποιήσει ότι είχε νεφρική νόσο νωρίτερα "επειδή έπαιρνα φάρμακα που χειροτέρευαν την κατάσταση. Και θα είχα σταματήσει τα φάρμακά μου, ίσως όχι". Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ασθενείς εντόπισαν ένα μόνο σημαντικό περιστατικό ή χρονική στιγμή. Ένας άνδρας περιέγραψε πώς τα νεφρά του υπέστησαν ζημιά από υπερβολική δόση λιθίου ενώ ήταν στη φυλακή επειδή δεν ήπιε αρκετό νερό για να τα «ξεπλύνει». Αν και είναι ιατρικά εύλογο ότι τα φάρμακα μπορεί να έχουν προκαλέσει νεφρική νόσο σε αυτούς τους ασθενείς, καμία από αυτές τις εξηγήσεις δεν φαίνεται να αφήνει χώρο για περισσότερους από έναν αιτιολογικούς παράγοντες, ούτε για οποιαδήποτε αβεβαιότητα σχετικά με την αιτιολογία.

Συζήτηση

Οι εμπειρίες των ασθενών από ασθένεια και οι αλληλεπιδράσεις με τους παρόχους και το σύστημα υγείας μπορεί να έχουν μεγάλο συναισθηματικό τίμημα. Οι ασθενείς με προχωρημένη νεφρική νόσο που έλαβαν συνέντευξη για αυτήν τη μελέτη περιέγραψαν αισθήματα απομόνωσης, εγκατάλειψης, αποξένωσης, δυσπιστίας και ακόμη και αυτοκατηγορίας που πιθανότατα θα ήταν έκπληξη για τους παρόχους που τους φρόντιζαν. Είναι εντυπωσιακό ότι αυτά τα θέματα προέκυψαν ως απάντηση σε ανοιχτές ερωτήσεις σχετικά με τις εμπειρίες των ασθενών από ασθένεια και φροντίδα χωρίς τη χρήση ειδικών ανιχνευτών για την απόσπαση πληροφοριών σχετικά με τα συναισθήματά τους. Αυτά τα ευρήματα υπογραμμίζουν την κρίσιμη σημασία της εξέτασης των συναισθηματικών εμπειριών των ασθενών στις προσπάθειες βελτίωσης της φροντίδας. Παρέχουν επίσης ένα συναρπαστικό σκεπτικό για πιο εις βάθος ποιοτική εργασία για την κατανόηση της πηγής αυτών των αρνητικών συναισθημάτων και τον προσδιορισμό του πόσο διαδεδομένα μπορεί να είναι.

Τα ευρήματά μας συνάδουν με μεγάλο όγκο εργασιών στη διασταύρωση της ιατρικής, της κοινωνικής επιστήμης και των ανθρωπιστικών επιστημών, υπογραμμίζοντας τους περιορισμούς του βιοϊατρικού μοντέλου υγείας που βασίζεται σε μεγάλο μέρος της σύγχρονης ιατρικής εκπαίδευσης, πρακτικής και έρευνας. Αυτό το τεχνολογικά εστιασμένο μοντέλο είναι συχνά ανεπαρκώς εξοπλισμένο για να αντιμετωπίσει τις συναισθηματικές και υπαρξιακές ανάγκες των ασθενών (16-20), και ιδιαίτερα τις περίπλοκες ανάγκες ασθενών με πολλαπλές διαφορετικές συννοσηρότητες και/ή περιορισμένο προσδόκιμο ζωής (21,22). Το βιοϊατρικό μοντέλο προωθεί επίσης έναν απότομο διαχωρισμό μεταξύ των ρόλων, των εμπειριών και των πολιτισμών των ασθενών και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, γεγονός που μπορεί να δυσκολέψει τους παρόχους να κατανοήσουν και να αναγνωρίσουν τους ασθενείς που υποφέρουν (16-20). Ακόμη και οι καλοπροαίρετες προσπάθειες για την αύξηση της συμμετοχής των ασθενών στη φροντίδα (π.χ. προσπάθειες για την προώθηση της καλής ζωής με χρόνια νόσο ή υγιή γήρανση) μπορεί να έχουν το ακούσιο αποτέλεσμα να κάνουν τους ασθενείς να αισθάνονται υπεύθυνοι για την κακή υγεία ή την αναπηρία τους (2,7,23– 25). Ένας από τους πιο ύπουλους τρόπους που μπορεί να συμβεί αυτό είναι όταν τα μηνύματα τόσο μέσα όσο και έξω από το σύστημα υγείας υπεραπλουστεύουν την περίπλοκη «πολυαιτιώδη» φύση των χρόνιων παθήσεων και υπονομεύουν την εγγενή αβεβαιότητα και το απρόβλεπτο που συχνά χαρακτηρίζουν την πορεία τους (2,7,23-25 ).

Η βελτίωση της εκπαίδευσης και του αλφαβητισμού για την υγεία μεταξύ των ασθενών με νεφρική νόσο (26-29) και η οικοδόμηση δεξιοτήτων επικοινωνίας μεταξύ των παρόχων νεφρολογίας (30-35) θα συμβάλει σε κάποιο βαθμό στη βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και παρόχων. Ωστόσο, σε πολύπλοκα και κατακερματισμένα συστήματα υγείας, τα ευρήματά μας υποδεικνύουν ότι η βελτίωση της επικοινωνίας θα απαιτήσει από τους παρόχους να αποκτήσουν μια ισχυρότερη εκτίμηση του συνόλου των αλληλεπιδράσεων των ασθενών με άλλους παρόχους και το σύστημα υγείας και τον τρόπο με τον οποίο αυτές συνδέονται με τους αγώνες των ίδιων των ασθενών να νοηματοδοτήσουν τους ασθένεια. Θα απαιτήσει επίσης από τους παρόχους να προβληματιστούν σχετικά με τις ακούσιες συνέπειες των δικών τους ενεργειών ως παραγόντων εντός του συστήματος υγείας (18,19,36). Ο εξοπλισμός των παρόχων να συμμετάσχουν σε έναν τέτοιο προβληματισμό θα απαιτήσει να αναμορφώσουμε την ιατρική εκπαίδευση και πρακτική ώστε να δώσουμε υψηλότερο ασφάλιστρο στη συναισθηματική νοημοσύνη (37), τις αφηγήσεις μεμονωμένων ασθενών (17,19,38) και τις προσωποκεντρικές προσεγγίσεις στη φροντίδα (π.χ. , ακρόαση, οικοδόμηση σχέσεων, συντονισμός φροντίδας, κοινή λήψη αποφάσεων, υποστήριξη από ομοτίμους) (9,19,39–47).

Ίσως το πιο σημαντικό, τα ευρήματά μας υποδηλώνουν ότι, αν και απαραίτητες, οι προσπάθειες που επικεντρώνονται σε μεμονωμένους παρόχους θα είναι από μόνες τους ανεπαρκείς για να βελτιώσουν ουσιαστικά την εμπειρία του ασθενούς. Απαιτείται επίσης μια ισχυρότερη δέσμευση για ομαδική εργασία σε διάφορα οργανωτικά επίπεδα, προκειμένου να ικανοποιηθεί η ολοένα και πιο περιορισμένη εμβέλεια των σχέσεων μεμονωμένων ασθενών-παρόχων και του μεγάλου αριθμού παρόχων με τους οποίους οι μεμονωμένοι ασθενείς μπορούν να αλληλεπιδράσουν σε διάφορες ρυθμίσεις και με την πάροδο του χρόνου (11, 48,49). Παρόμοια με τους μεμονωμένους παρόχους, αυτές οι ομάδες παρόχων συνεργάζονται με πολυ-, διεπιστημονικό ή διεπιστημονικό τρόπο και η οργανωτική ηγεσία των συστημάτων υγείας που τους υποστηρίζουν πρέπει να έχει υπόψη την προοπτική του ασθενούς και τις πιθανές ακούσιες συναισθηματικές συνέπειες της προσέγγισής τους στη φροντίδα. παράδοση για μεμονωμένους ασθενείς.

Οι κύριοι περιορισμοί αυτής της μελέτης σχετίζονται με τη δυνατότητα μεταφοράς και την πιθανότητα μεροληψίας. Απαιτείται περισσότερη δουλειά για να γίνει κατανοητό εάν αυτά τα ευρήματα από μια μελέτη ενός κέντρου μεταξύ κυρίως ανδρών βετεράνων υπάρχουν και σε άλλα περιβάλλοντα και πληθυσμούς, ειδικά σε αυτούς με υψηλότερη εκπροσώπηση γυναικών. Ένας περαιτέρω περιορισμός είναι ότι συμπεριλάβαμε μόνο ασθενείς που μπορούσαν να παράσχουν ενημερωμένη συναίνεση και επομένως τα αποτελέσματά μας δεν μιλούν για τις εμπειρίες ασθενών με νεφρική νόσο που έχουν γνωστική ανεπάρκεια. Οι αλληλεπιδράσεις με μεμονωμένους παρόχους και με το ευρύτερο σύστημα υγείας σε συνδυασμό με τον αγώνα των ασθενών να κατανοήσουν την ασθένειά τους μπορεί να έχουν μεγάλο συναισθηματικό τίμημα. Τα ευρήματά μας υποδηλώνουν ότι η βαθύτερη εκτίμηση των συναισθηματικών εμπειριών των ασθενών μπορεί να προσφέρει σημαντικές ευκαιρίες για τη βελτίωση της φροντίδας και να τονίσει την ανάγκη για πιο εις βάθος εργασία σε αυτόν τον τομέα.

Ευχαριστίες

Είμαστε εξαιρετικά ευγνώμονες στους ασθενείς με προχωρημένη νεφρική νόσο που συμμετείχαν σε αυτή τη μελέτη.

Αυτή η εργασία υποστηρίχθηκε από την Υπηρεσία Έρευνας και Ανάπτυξης των Υπηρεσιών Υγείας της VA (VA IIR 12-126, PI AMO). Το RT υποστηρίχθηκε από ένα βραβείο VA HSR&D Career Development Award (CDA-09-206, PI RT). Το CR υποστηρίχτηκε από το Advanced Fellowship in Health Services Research and Development (#TPH 61-000-22) του Office of Academic Affifiliations' VA. Καμία από τις πηγές χρηματοδότησης για αυτό το έργο δεν είχε ρόλο στο σχεδιασμό και τη διεξαγωγή της μελέτης, συμπεριλαμβανομένης της συλλογής, διαχείρισης, ανάλυσης και ερμηνείας των δεδομένων. κατά την προετοιμασία, αναθεώρηση ή έγκριση του χειρογράφου· ή στην απόφαση υποβολής του χειρογράφου προς δημοσίευση. Τα τελευταία 3 χρόνια, η AMO έλαβε τιμητική ομιλία από την Fresenius Medical Care, την Dialysis Clinics Inc., την Ιαπωνική Εταιρεία για Αιμοκάθαρση και Μεταμόσχευση, το Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα και το Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια. Λαμβάνει αμοιβή από την UpToDate και αυτή τη στιγμή συμμετέχει στο Πρόγραμμα Fellows Policy Health and Aging που υποστηρίζεται από το Ίδρυμα John A. Hartford και την American Political Science Association Congressional FellowshipProgram.

Οι AMO, JS, EKV και JST σχεδίασαν τη μελέτη. AMO και W.S. έλαβε έγκριση IRB· LVM και JS στρατολόγησαν ασθενείς. Η JS διεξήγαγε και κατέγραψε συνεντεύξεις ασθενών. Συνεντεύξεις LVM και WStranscribed. Κωδικοποιημένες μεταγραφές συνεντεύξεων AMO, JS, WS και LVM. Οι AMO, EKV, JST, JS, WS και LVM διεξήγαγαν ποιοτικές αναλύσεις. Η AMO ετοίμασε το πρώτο προσχέδιο του χειρογράφου και όλοι οι συγγραφείς συμμετείχαν στην αναθεώρηση του χειρογράφου και ενέκριναν την τελική έκδοση του χειρογράφου. RajnishMehrotra, Αρχισυντάκτης, και Ian de Boer, Αναπληρωτής Εκδότης, του Clinical Journal of the American Society of Nephrology αποκλείστηκαν από τη διαδικασία αξιολόγησης από ομοτίμους αυτού του χειρογράφου, καθώς βρίσκονται στο ίδιο ίδρυμα με ορισμένους από τους συγγραφείς. Η αξιολόγηση από ομοτίμους και η διαδικασία λήψης αποφάσεων για αυτό το χειρόγραφο επιβλέπονταν από άλλον εκδότη.

βιβλιογραφικές αναφορές

1. SaranR, RobinsonB, AbbottKC, AgodoaLY, AlbertusP, AyanianJ, Balkrishnan R, Bragg-Gresham J, Cao J, Chen JL, Cope E, Dharmarajan S, Dietrich X, Eckard A, Eggers PW, Gaber C, Gillen D, GipsonD , GuH, HailpernSM, HallYN, HanY, HeK, HebertH, HelmuthM, HermanW, HeungM, HuttonD, JacobsenSJ, JiN, Jin Y, Kalantar-Zadeh K, Kapke A, Katz R, Kovesdy CP, Kurtz V, LavaleeD, LiY, , McCulloughK, MolnarMZ, Montez RathM, Morgenstern H, Mu Q, Mukhopadhyay P, Nallamothu B, Nguyen DV, Norris KC, O,' HareAM, Obi Y, Pearson J, Pisoni R, Plattner B, Port FK, Potukuchi P, Rao P, Ratkowiak K, Ravel V, Ray D, Rhee CM, Schaubel DE, Selewski DT, Shaw S, Shi J, Shieu M, Sim JJ, SongP, SoohooM, StefckD, StrejaE, TamuraMK, Tentori F, Tilea A, TongL, TurfM, WangD, WangM, Woodside K, Wyncott A, Xin X, Zang W, Zepel L, Zhang S, Zho H, Hirth RA, Shahinian V: Σύστημα νεφρικών δεδομένων ΗΠΑ 2016 ετήσια έκθεση δεδομένων: Επιδημιολογία της νεφρικής νόσου στις Ηνωμένες Πολιτείες . Am J Kidney Dis 69[Suppl 1]: A7–A8, 2017

2. Schell JO, Patel UD, Steinhauser KE, Ammarell N, Tulsky JA: Συζητήσεις για την τροχιά της νεφρικής νόσου από ηλικιωμένους ασθενείς και νεφρολόγους: Μια ποιοτική μελέτη. Am J Kidney Dis 59: 495–503, 2012

3. Wachterman MW, McCarthy EP, Marcantonio ER, Ersek M: Δυσπιστία, εσφαλμένες αντιλήψεις και κακή επικοινωνία: Μια ποιοτική μελέτη των προτιμήσεων σχετικά με τη μεταμόσχευση νεφρού μεταξύ των Αφροαμερικανών. Transplant Proc 47: 240–246, 2015

4. Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GF, Palmer SC, Tunnicliffe DJ, Craig JC: A επώδυνες προοπτικές κληρονομικότητας-ασθενούς για τη ζωή με πολυκυστική νόσο των νεφρών: θεματική σύνθεση ποιοτικής έρευνας. Nephrol Dial Transplant 30: 790–800, 2015

5. BowlingCB, VandenbergAE, Phillips, McClellanWM, Johnson TM 2nd, Echt KV: Οι προοπτικές των ηλικιωμένων ασθενών σχετικά με τη διαχείριση της πολυπλοκότητας στην αυτοδιαχείριση ΧΝΝ. Clin J Am Soc Nephrol 12: 635–643, 2017

6. Wong SP, Vig EK, Taylor JS, Burrows NR, Liu CF, Williams DE, Hebert PL, O'Hare AM: Χρόνος έναρξης της αιμοκάθαρσης συντήρησης: Ποιοτική ανάλυση από ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία ασθενών εθνικής κοόρτης από το τμήμα βετεράνων υποθέσεων. JAMA Intern Med 176: 228–235, 2016

7. Kang H, Stenfors-Hayes T: Αισθάνονται καλά και έχουν καλούς αριθμούς: συνάντηση ασθενών με νεφρούς με κλινικές αβεβαιότητες και ευθύνη για το "LiveWell".QualHealthRes26:1591–1602,2016

8. Stenfors-Hayes T, Kang HH: Όρια, κενά και επικαλύψεις: Καθορισμός ρόλων σε μια πολυεπιστημονική νεφρολογική κλινική. J Multidiscip Healthc 7: 471–477, 2014

9. InstituteofMedicine(US): CommitteeonQualityofHealthCarein America.Crossing theQualityCasm: ANewHealthSystemforthe 21st Century, Washington, DC, National Academy Press, 2001

10. Hussain JA, Flemming K, Murtagh FE, Johnson MJ: Η λήψη αποφάσεων ασθενών και επαγγελματιών υγείας για την έναρξη και την απόσυρση από νεφρική αιμοκάθαρση: Μια συστηματική ανασκόπηση της ποιοτικής έρευνας. Clin J Am Soc Nephrol 10: 1201–1215, 2015

11. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK: Προοπτικές παρόχου σχετικά με τον προγραμματισμό εκ των προτέρων φροντίδας για νεφρική νόσο μεταγωγής ασθενών: Whosejobisitanyway; Clin J Am Soc Nephrol 11: 855–866, 2016

12. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Vig EK, Sudore RL, Crowley S, Reinke LF, Trivedi R, Taylor JS: "Maybe They Don't Even Know That I Exist": Προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα μέλη της οικογένειας και φίλοι ασθενών με προχωρημένη νεφρική νόσο. Clin J Am Soc Nephrol 12: 930–938, 2017

13. Pfeiffer E: Ένα σύντομο φορητό ερωτηματολόγιο νοητικής κατάστασης για την αξιολόγηση οργανικών ελλειμματικών εγκεφαλικών ηλικιωμένων ασθενών.JAmGeriatr Soc 23: 433–441, 1975

14. Glaser BG, Strauss AL: The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research, Piscataway, NJ, Transaction Publishers, 1999

15. Strauss AL, Corbin J: Basics of Qualitative Research: Procedures and Techniques for Developing Grounded Theory, Thousand Oaks, CA, Sage, 1998

16. IllichI:MedicalNemesis: TheExpropriationofHealth, NewYork, Pantheon Books, 1982

17. Mattingly C: In search of the good: Αφηγηματικός συλλογισμός στην κλινική πράξη. Med Anthropol Q 12: 273–297, 1998

18. Taussig MT: Επανεμφάνιση και συνείδηση ​​του ασθενούς. Soc Sci Med Anthropol 14B: 3–13, 1980

19. Kleinman A: The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition, Νέα Υόρκη, Basic Books, 1988

20. Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK: Η σχέση ασθενή-γιατρού. Επικοινωνία ασθενούς-γιατρού κατά τη διάρκεια επισκέψεων παρηγορητικής θεραπείας εξωτερικών ασθενών Μια μελέτη παρατήρησης. JAMA 285: 1351–1357, 2001

21. TinettiME, Friedt:Theendofthediseaseera.AmJMed116:179– 185, 2004

22. TinettiME, Fried TR, BoydCM: Σχεδιασμός υγειονομικής περίθαλψης για την πιο κοινή χρόνια πάθηση-πολυνοσηρότητα. JAMA 307: 2493– 2494, 2012

23. Lamb S: Successful Aging as a Contemporary Obsession: Global Perspectives, New Brunswick, NJ, Rutgers University Press, 2017

24. Finerman R, Bennett LA: Επισκόπηση: Ενοχή, ενοχή και ντροπή στην ασθένεια. Soc Sci Med40: 1–3, 1995

25. Smith AK, White DB, Arnold RM: Αβεβαιότητα–η άλλη πλευρά της πρόγνωσης. N Engl J Med 368: 2448–2450, 2013

26. Costa-Requena G, Moreso F, Cantarell MC, Seron D: Υγεία αλφαβητισμός και χρόνια νεφρική νόσο. Nefrologia 37: 115–117, 2017

27. Taylor DM, Bradley JA, Bradley C, Draper H, Johnson R, Metcalfe W, OniscuG, RobbM, TomsonC, Watsons, RavananR, Roderick P; Ερευνητές ATTOM: Περιορισμένος γραμματισμός υγείας σε προχωρημένη νεφρική νόσο. Kidney Int 90: 685–695, 2016

28. Jain D, Green JA: Health literacy in νεφρική νόσο: Ανασκόπηση της βιβλιογραφίας και επιπτώσεις για την κλινική πρακτική. WorldJ Nephrol 5: 147–151, 2016

29. Narva AS, Norton JM, Boulware LE: Εκπαίδευση ασθενών σχετικά με τη ΧΝΝ: Η πορεία προς την αυτοδιαχείριση και τη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή. Clin J Am Soc Nephrol 11: 694–703, 2016

30. Brown EA, Bekker HL, Davison SN, Koffman J, Schell JO: Υποστηρικτική φροντίδα: Στρατηγικές επικοινωνίας για τη βελτίωση της πολιτιστικής ικανότητας στην κοινή λήψη αποφάσεων. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1902–1908, 2016

31. Cohen RA, Jackson VA, Norwich D, Schell JO, Schaefer K, Ship AN, Sullivan AM: A nephrology fellows' επικοινωνιακές δεξιότητες: Μια αναφορά βελτίωσης της ποιότητας της εκπαίδευσης. Am J Kidney Dis 68: 203–211, 2016

32. Koncicki HM, Schell JO: Επικοινωνιακές δεξιότητες και λήψη αποφάσεων για ηλικιωμένους ασθενείς με προχωρημένη νεφρική νόσο: Ένας οδηγός για νεφρολόγους. Am J Kidney Dis 67: 688–695, 2016

33. Schell JO, Cohen RA: Ένα πλαίσιο επικοινωνίας για τη λήψη αποφάσεων αιμοκάθαρσης για ευπαθείς ηλικιωμένους ασθενείς. Clin J Am Soc Nephrol 9: 2014–2021, 2014

34. Schell JO, Green JA, Tulsky JA, Arnold RM: Εκπαίδευση δεξιοτήτων επικοινωνίας για τη λήψη αποφάσεων αιμοκάθαρσης και φροντίδα στο τέλος της ζωής στη νεφρολογία. Clin J Am Soc Nephrol 8: 675–680, 2013

35. Schell JO, Arnold RM: NephroTalk: Εργαλεία επικοινωνίας για την ενίσχυση της φροντίδας με επίκεντρο τον ασθενή. Semin Dial 25: 611–616, 2012

36. Tsevat RK, Sinha AA, Gutierrez KJ, DasGupta S: Bringing home the health ανθρωπιστικές επιστήμες: Αφηγηματική ταπεινοφροσύνη, δομική ικανότητα και αφοσιωμένη παιδαγωγική. Acad Med 90: 1462– 1465, 2015

37. Emanuel EJ, Gudbranson E: Η ιατρική υπερτονίζει το IQ; JAMA 319: 651–652, 2018

38. Mattingly C, Lawlor M: Learning from stories: Narrative Inter-viewing in cross-cultural research. Scand J Occup Ther 7: 4–14, 2000

39. Dugdale LS: Ξαναμαγευτική ιατρική. JAMA Intern Med 177: 1075–1076, 2017

40. Sweet V: God's Hotel: A Doctor, a Hospital, and a Pilgrimage to the Heart of Medicine, Νέα Υόρκη, Riverhead Books, 2012

41. Millstein JH: Ο φάκελος. JAMA 319: 23, 2018

42. O'Hare AM: Ασθενοκεντρική φροντίδα στη νεφρική ιατρική: Πέντε στρατηγικές για την αντιμετώπιση της πρόκλησης [δημοσιεύτηκε στο διαδίκτυο πριν από την εκτύπωση στις 9 Φεβρουαρίου 2018]. Am J Kidney Dis, 10.1053/j. και.2017.11.022

43. Berwick DM: Τι πρέπει να σημαίνει «ασθενοκεντρικός»: Εξομολογήσεις ενός εξτρεμιστή. Health Aff (Millwood) 28: w555–w565, 2009

44. Song MK, Ward SE, Happ MB, Piraino B, Donovan HS, Shields AM, Connolly MC: Τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμή του SPIRIT: Μια αποτελεσματική προσέγγιση για την προετοιμασία των αφροαμερικανών ασθενών και οικογενειών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση για το τέλος της ζωής τους. Res Nurs Health 32: 260–273, 2009

45. Song MK, Ward SE, Fine JP, Hanson LC, Lin FC, Hladik GA, HamiltonJB, BridgmanJC: Advancecareplanningand-of-life αποφάσεις στη αιμοκάθαρση: Μια τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμή που στοχεύει τον ασθενή στα υποκατάστατά του.AmJ81: 822, 2015

46. ​​SongMK, UnruhML, ManatungaA, PlantingaLC, LeaJ, JhambM, Kshirsagar AV, Ward SE: Δοκιμή SPIRIT: Μια πραγματιστική δοκιμή φάσης III μιας παρέμβασης προγραμματισμού εκ των προτέρων φροντίδας σε ESRD. Contemp Clin Trials 64: 188–194, 2018

47. Hughes J, Wood E, Smith G: Εξερευνώντας τις εμπειρίες των νεφροπαθών από τη λήψη ατομικής υποστήριξης από ομοτίμους. Health Expect 12: 396–406, 2009

48. Ξυρίχης Α, Lowton K: Τι προωθεί ή αποτρέπει τη διεπαγγελματική ομαδική εργασία στην πρωτοβάθμια και κοινοτική φροντίδα; Μια βιβλιογραφική ανασκόπηση. Int J Nurs Stud45: 140–153, 2008

49. XyrichisA,ReamE:Teamwork:Aconceptanalysis.JAdvNurs61: 232–241, 2008