Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού 2021: Ζώντας καλά με τη Νεφρική Νόσο από τον ασθενή και τον συνεργάτη φροντίδας Ενδυνάμωση — Υγεία νεφρών για όλους παντού

Προτεραιότητες ασθενών για καλή ζωή: Εστίαση στη συμμετοχή στη ζωή

Η χρόνια νεφρική νόσος (ΧΝΝ) και τα συναφή συμπτώματα και η θεραπεία της, συμπεριλαμβανομένης της θεραπείας υποκατάστασης νεφρού, μπορεί να διαταράξουν την καθημερινή ζωή και να βλάψουν την ποιότητα ζωής των ασθενών και των μελών της οικογένειάς τους. Κατά συνέπεια, αυτό μπορεί να επηρεάσει την ικανοποίηση από τη θεραπεία και τα κλινικά αποτελέσματα.1 Για να προωθηθεί η έρευνα, η πρακτική και η πολιτική, αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο η ανάγκη προσδιορισμού και αντιμετώπισης των προτεραιοτήτων, των αξιών και των στόχων των ασθενών.

Πολλές προσπάθειες έχουν αντιμετωπίσει αυτά τα σημαντικά ερωτήματα, συμπεριλαμβανομένης της πρωτοβουλίας Standardized Outcomes in Nephrology (SONG), η οποία περιλαμβάνει περισσότερους από 9,000 ασθενείς, μέλη της οικογένειας και επαγγελματίες υγείας από περισσότερες από 70 χώρες.2,3 Παιδιά και ενήλικες με Η ΧΝΝ έδινε σταθερά μεγαλύτερη προτεραιότητα στα συμπτώματα και τις επιπτώσεις στη ζωή από τους επαγγελματίες υγείας.2,3 Συγκριτικά, οι επαγγελματίες υγείας έδωσαν μεγαλύτερη προτεραιότητα στη θνησιμότητα και τη νοσηλεία σε σχέση με τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας. Τα αποτελέσματα με προτεραιότητα για τον ασθενή φαίνονται στο Σχήμα 1.

Η χρόνια νεφρική νόσος (γνωστή και ως χρόνια νεφρική ανεπάρκεια) σημαίνει σταδιακή απώλεια της νεφρικής λειτουργίας. Τα νεφρά φιλτράρουν τα απόβλητα και το υπερβολικό υγρό από το αίμα, το οποίο στη συνέχεια απεκκρίνεται στα ούρα. Η χρόνια νεφρική νόσος τελικού σταδίου μπορεί να προκαλέσει συσσώρευση υγρών, ηλεκτρολυτών και άχρηστων προϊόντων σε επικίνδυνα επίπεδα στο σώμα. Στα αρχικά στάδια της χρόνιας νεφρικής νόσου, υπάρχουν λίγα σημεία ή συμπτώματα.

Στη μελέτη, διαπιστώθηκε ότι το Cistanche μπορεί να έχει κάποια επίδραση στη χρόνια νεφρική νόσο. Η νεφρική νόσος συχνά συνοδεύεται από έναν ορισμένο βαθμό φλεγμονής και το Cistanche έχει ισχυρή αντιφλεγμονώδη δράση, η οποία μπορεί να μειώσει τον βαθμό φλεγμονής στον νεφρικό ιστό. Ταυτόχρονα, το Cistanche μπορεί να προάγει τη νεφρική νόσο. Η ανάπτυξη και η αναγέννηση των σωληναριακών κυττάρων μπορεί να επιταχύνει την επισκευή και την ανανέωση του νεφρικού ιστού, βελτιώνοντας έτσι τη λειτουργία του νεφρού, επομένως το Cistanche έχει κάποια επίδραση στη χρόνια νεφρική νόσο.

Κάντε κλικ στα οφέλη για την υγεία του κιστάνσε

Η συμμετοχή στη ζωή, που ορίζεται ως η ικανότητα να κάνετε ουσιαστικές δραστηριότητες της ζωής, συμπεριλαμβανομένων, αλλά χωρίς περιορισμό, εργασίας, μελέτης, οικογενειακών ευθυνών, ταξιδιών, αθλητισμού, κοινωνικών και ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων, καθιερώθηκε ως μια κρίσιμης σημασίας έκβαση σε όλα τα στάδια θεραπείας της ΧΝΝ. .1,2 Οι ασθενείς ήθελαν να μπορούν να ζουν καλά, να διατηρούν το ρόλο τους και την κοινωνική τους λειτουργία, να προστατεύουν κάποια φαινομενικά κανονικότητα και να έχουν μια αίσθηση ελέγχου της υγείας και της ευημερίας τους.

Τα αποσπάσματα από ασθενείς με νεφρική νόσο που παρέχονται στο Πλαίσιο S1 καταδεικνύουν πώς η συμμετοχή στη ζωή αντικατοπτρίζει την ικανότητα να ζει κανείς καλά με ΧΝΝ.4 Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) ορίζει συγκεκριμένα τη συμμετοχή ως «συμμετοχή σε μια κατάσταση ζωής».5 Η συμμετοχή στη ζωή τοποθετεί τη ζωή προτεραιότητες και αξίες όσων επηρεάζονται από ΧΝΝ και οι οικογένειές τους στο επίκεντρο της λήψης αποφάσεων. Η Διευθύνουσα Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού (WKD) ζητά τη συμπερίληψη της συμμετοχής στη ζωή ως βασικής εστίασης στη φροντίδα των ασθενών με ΧΝΝ για την επίτευξη του απώτερου στόχου της καλής ζωής με νεφρική νόσο.

Αυτό απαιτεί την ανάπτυξη και την εφαρμογή επικυρωμένων μέτρων έκβασης που αναφέρονται από τον ασθενή, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση τομέων της συμμετοχής της ζωής στη φροντίδα ρουτίνας. Η παρακολούθηση της συμμετοχής στη ζωή θα μπορούσε να υποστηριχθεί από ρυθμιστικούς φορείς ως μέτρηση για την ποιοτική φροντίδα ή για την υποστήριξη ισχυρισμών επισήμανσης για φάρμακα και συσκευές. Οι φορείς χρηματοδότησης θα μπορούσαν να δημιουργήσουν στοχευμένες προσκλήσεις για έρευνα που να αντιμετωπίζει τις προτεραιότητες των ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της συμμετοχής στη ζωή.

Ενδυνάμωση του Ασθενούς, Συνεργασία και Μετατόπιση Παραδείγματος προς μια Προσέγγιση Φροντίδας Βασιζόμενη σε Δυνατά

Οι ασθενείς με ΧΝΝ και τα μέλη των οικογενειών τους, συμπεριλαμβανομένων των συντρόφων φροντίδας, θα πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να επιτύχουν στόχους ζωής και τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα υγείας. Ο ΠΟΥ ορίζει την ενδυνάμωση των ασθενών ως «μια διαδικασία μέσω της οποίας οι άνθρωποι αποκτούν μεγαλύτερο έλεγχο σε αποφάσεις ή ενέργειες που επηρεάζουν την υγεία τους». προωθούν την ενδυνάμωση των ασθενών, ενώ το αίσθημα περιορισμού της συμμετοχής στη ζωή υπονομεύει την αίσθηση ενδυνάμωσής τους.7

Η Διευθύνουσα Επιτροπή του 2021 WKD συνηγορεί υπέρ της ενίσχυσης των συνεργασιών με ασθενείς στην ανάπτυξη, εφαρμογή και αξιολόγηση παρεμβάσεων για πρακτικές και ρυθμίσεις πολιτικής. Αυτό πρέπει να υποστηριχθεί από ουσιαστική επικοινωνία και συμμετοχή ασθενών και οικογενειών σε ολόκληρη την ερευνητική διαδικασία.8 Υπήρξαν επίσης προσπάθειες, όπως η Πρωτοβουλία για την Υγεία των Νεφρών, για τη συμμετοχή των ασθενών στην ανάπτυξη φαρμάκων και συσκευών για την προώθηση της καινοτομίας.9

Προτρέπουμε να δοθεί μεγαλύτερη έμφαση σε μια προσέγγιση βασισμένη στα δυνατά σημεία, όπως περιγράφεται στον Πίνακα S1, η οποία περιλαμβάνει στρατηγικές για την υποστήριξη της ανθεκτικότητας των ασθενών, την αξιοποίηση κοινωνικών συνδέσεων, την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και της γνώσης των ασθενών, τη διευκόλυνση της πρόσβασης στην υποστήριξη και την εδραίωση εμπιστοσύνης και ελέγχου στην αυτοδιαχείριση.

Διαφορετικό από το ιατρικό μοντέλο όπου η χρόνια νόσος επικεντρώνεται παραδοσιακά σε παθολογία, προβλήματα και αποτυχίες,10 η προσέγγιση που βασίζεται στις δυνάμεις αναγνωρίζει ότι κάθε άτομο έχει δυνάμεις και ικανότητες να ξεπερνά προβλήματα και προκλήσεις και απαιτεί συνεργασία και καλλιέργεια των ελπίδων, των φιλοδοξιών του ασθενούς. , ενδιαφέροντα και αξίες. Απαιτούνται προσπάθειες για να διασφαλιστεί ότι εντοπίζονται επίσης οι δομικές προκαταλήψεις, οι διακρίσεις και οι ανισότητες στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.

Ο Ρόλος του Συνεργάτη Φροντίδας

Ένας σύντροφος φροντίδας είναι συχνά ένας άτυπος φροντιστής που είναι επίσης μέλος της οικογένειας ενός ασθενούς με ΧΝΝ.11 Οι σύντροφοι φροντίδας μπορεί να αναλάβουν ένα ευρύ φάσμα ευθυνών και μπορεί να γίνουν πιο σημαντικοί στη φροντίδα της ΧΝΝ, δεδομένης της αυξημένης πολυπλοκότητας της επικοινωνίας και των θεραπευτικών επιλογών, όπως την επέκταση της τηλεϊατρικής κατά τη διάρκεια της πανδημίας του κορωνοϊού 2019 (COVID-19) και δεδομένου του στόχου να επιτευχθεί υψηλότερο προσδόκιμο ζωής με ΧΝΝ.12 Μπορεί να αντιμετωπίσουν σημαντική επιβάρυνση, η οποία μπορεί να επηρεάσει τη δυναμική της οικογένειας. Ως εκ τούτου, οι προαναφερθείσες αρχές της συμμετοχής στη ζωή πρέπει να ισχύουν εξίσου για τους συντρόφους φροντίδας που εμπλέκονται στη φροντίδα της ΧΝΝ.

Ζώντας με νεφρική νόσο σε περιοχές με χαμηλό εισόδημα

Σε χώρες χαμηλού και χαμηλότερου μεσαίου εισοδήματος, η φροντίδα των ασθενών μπορεί συχνά να επηρεάζεται από εσωτερικούς παράγοντες, όπως συστήματα πεποιθήσεων και προσωπικές ιδιότητες, και εξωτερικούς παράγοντες όπως η γνώση της νόσου, το εισόδημα, το σύστημα υποστήριξης και το κοινωνικό δίκτυο. Πολλοί ασθενείς σε περιβάλλον χαμηλών πόρων παρουσιάζονται σε πολύ αργό στάδιο και πρέπει να ξεκινήσουν επείγουσα αιμοκάθαρση.13 Οι πολύ λίγοι που έχουν την τύχη να λάβουν μεταμόσχευση νεφρού μπορεί να αντιμετωπίσουν εξαιρετικά δυσβάσταχτο κόστος ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων. Έτσι, το σύστημα υποστήριξης —που περιλαμβάνει παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και φροντιστές— διαδραματίζει κρίσιμο ρόλο, καθώς οι περισσότεροι ασθενείς βασίζονται σε αυτούς στη λήψη αποφάσεων και για προσαρμογές στη συμπεριφορά υγείας τους.14

Ωστόσο, στις περιφέρειες των χωρών χαμηλού εισοδήματος, υπάρχει συχνά χαμηλός αριθμός παρόχων νεφρικής φροντίδας κατά κεφαλήν, ειδικά στις αγροτικές περιοχές. Μια σταδιακή προσέγγιση που μπορεί να περιλαμβάνει τοπικούς και εθνικούς φορείς, συμπεριλαμβανομένων τόσο των μη κυβερνητικών οργανισμών όσο και των κυβερνητικών φορέων, μπορεί να αντιμετωπίσει αυτή την έλλειψη (1) επεκτείνοντας την εκπαίδευση των νεφροπαθών σε αγροτικές περιοχές. (2) υιοθέτηση τεχνολογιών τηλευγείας, εάν είναι εφικτό, για την εκπαίδευση των ασθενών και την εκπαίδευση των παρόχων νεφρικής φροντίδας της τοπικής κοινότητας· και (3) εφαρμογή αποτελεσματικών στρατηγικών διατήρησης για τους παρόχους υγείας των νεφρών της υπαίθρου.

Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού 2021 Συνηγορία

Το θέμα της WKD του 2021, "Living Well With Kidney Disease", επιλέχθηκε σκόπιμα για να ανακατευθύνει περισσότερη εστίαση στην επίτευξη ευεξίας με επίκεντρο τον ασθενή, κάτι που αποτελεί επιτακτική ανάγκη πολιτικής που μπορεί να επιτευχθεί με επιτυχία εάν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, οι επαγγελματίες υγείας, οι ασθενείς και οι εταίροι φροντίδας το τοποθετήσουν αυτό στο πλαίσιο της ολοκληρωμένης φροντίδας.

Η Διευθύνουσα Επιτροπή του 2021 WKD ενθαρρύνει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να αυξήσουν τους πόρους για να επιτρέψουν στους ασθενείς να ζουν καλά με νεφρική νόσο. Οι θεραπείες κατ' οίκον αιμοκάθαρσης έχουν διαπιστωθεί σταθερά ότι βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών με οικονομικά αποδοτικό τρόπο και ενισχύουν τη συμμετοχή στη ζωή και θα πρέπει να προωθούνται σε συνδυασμό με κατάλληλα προγράμματα "υποβοηθούμενης αιμοκάθαρσης" για τη μείωση της κόπωσης και της εξουθένωσης του ασθενούς και του συντρόφου φροντίδας. Η επίτευξη δίκαιων αποτελεσμάτων υγείας βασίζεται στην αναγνώριση ότι χρειάζονται διαφορετικές προσεγγίσεις και πόροι για διαφορετικούς ανθρώπους με διαφορετικά επίπεδα μειονεκτημάτων.

Η συμμετοχή της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και των γενικών γιατρών, ειδικά σε χώρες χαμηλού και χαμηλού μεσαίου εισοδήματος, θα ήταν χρήσιμη για τη βελτίωση της οικονομικής προσιτότητας και της πρόσβασης σε υπηρεσίες μέσω του δημόσιου τομέα και για τη βελτίωση της διαχείρισης των συμπτωμάτων των ασθενών με ΧΝΝ. Ωστόσο, η πρωτογενής πρόληψη πρέπει να παραμείνει προτεραιότητα. Η έγκαιρη ανίχνευση, με ένα αποτελεσματικό πρόγραμμα δευτερογενούς πρόληψης που θα επιτρέψει μια παρατεταμένη πορεία ευεξίας παρά τη νεφρική νόσο, θα πρέπει να προωθηθεί. φαρμακοθεραπεία, συμπεριλαμβανομένης της χορήγησης αναστολέων πρωτεΐνης μεταφοράς νατρίου/γλυκόζης 2 (SGLT2).16 Η εκστρατεία WKD 2021 συνεχίζει να απαιτεί αυξημένη ευαισθητοποίηση για τη σημασία των προληπτικών μέτρων, που ισχύουν τόσο για τις ανεπτυγμένες όσο και για τις αναπτυσσόμενες χώρες.15

συμπέρασμα

Αποτελεσματικές στρατηγικές για την ενδυνάμωση των ασθενών και των συνεργατών φροντίδας βοηθούν στην επίτευξη του πρωταρχικού στόχου της ελαχιστοποίησης του φόρτου των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη ΧΝΝ για την ενίσχυση της ικανοποίησης των ασθενών, της ποιότητας ζωής που σχετίζεται με την υγεία και της συμμετοχής στη ζωή. Ανακηρύσσοντας το 2021 τη χρονιά της «Καλής Ζωής με Νεφρική Νόσο» παρά την πανδημία COVID-19 που επισκιάζει πολλές δραστηριότητες, η Διευθύνουσα Επιτροπή του WKD επιδιώκει να αυξήσει την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την αποτελεσματική διαχείριση των συμπτωμάτων και την ενδυνάμωση των ασθενών.

Παρόλο που η WKD συνεχίζει να τονίζει τη σημασία των αποτελεσματικών μέτρων για την πρόληψη της νεφρικής νόσου και της εξέλιξής της,15 ασθενείς με προϋπάρχουσα νεφρική νόσο και οι συνεργάτες φροντίδας τους θα πρέπει να αισθάνονται ότι υποστηρίζονται για να ζήσουν καλά μέσω συντονισμένων προσπαθειών από τις κοινότητες νεφρικής φροντίδας και άλλους ενδιαφερόμενους σε όλο τον κόσμο.17 Ως κοινή πρωτοβουλία της International Society of Nephrology και της International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance, και σε συμμαχία με ιδρύματα νεφρών, ομάδες ασθενών και επαγγελματικές ενώσεις, η WKD επιβεβαιώνει ότι η καλή ζωή με τη νεφρική νόσο είναι ασυμβίβαστος στόχος.

Συμπληρωματικό υλικό

Συμπληρωματικό αρχείο (PDF)

Πλαίσιο S1: Αποσπάσματα από ασθενείς με ΧΝΝ που σχετίζονται με προτεραιότητες για καλή διαβίωση.

Πίνακας S1: Προτεινόμενες στρατηγικές για «καλή διαβίωση με ΧΝΝ» χρησιμοποιώντας μια προσέγγιση βασισμένη στα δυνατά σημεία.

Πληροφορίες άρθρου

Πλήρη ονόματα συγγραφέων και ακαδημαϊκοί τίτλοι:

Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Βασίλειος Λιακόπουλος, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD και Allison Tong, Ph. ΡΕ.

Συνεταιρισμοί Συγγραφέων:

The International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance (IFKF-WKA), Division of Nephrology, Hypertension and Kidney Transplantation, University of California Irvine, Orange, CA (KK-Z); Τμήμα Ιατρικής και Θεραπευτικής, Carol & Richard Yu PD Research Centre, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, Hong Kong (PK-TL); Τμήμα Νεφρολογίας, Υπέρτασης και Μεταμόσχευσης Νεφρού, Τμήμα Ιατρικής, Ιατρική Σχολή Irvine του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια, Orange, CA (ET); Tanker Foundation, Chennai, Ινδία (LK, SK); Τομέας Νεφρολογίας και Υπέρτασης, 1η Παθολογική Κλινική, Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Θεσσαλονίκη, Ελλάδα (VL); Ίδρυμα Νεφρών του Χονγκ Κονγκ και η Διεθνής Ομοσπονδία Νεφρικών Ιδρυμάτων – Παγκόσμια Συμμαχία Νεφρού, The Jockey Club School of Public Health and Primary Care.

Το Κινεζικό Πανεπιστήμιο του Χονγκ Κονγκ, Χονγκ Κονγκ, Κίνα (S-FL); Νεφρική Μονάδα, Τμήμα Ιατρικής, Κολλέγιο Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Νιγηρίας, Ituku-Ozalla, Enugu, Νιγηρία (IU); James Whitcomb Riley Hospital for Children, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN (SA)· Italian Kidney Foundation, Ρώμη, Ιταλία (AB); Γραφείο Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού, Βρυξέλλες, Βέλγιο (SD, AH, AP); Φιλανθρωπική οργάνωση Polycystic Kidney Disease, Λονδίνο, Ηνωμένο Βασίλειο (TH); American Association of Kidney Patients, Tampa, FL (RK); Hong Kong Kidney Foundation, Χονγκ Κονγκ, Κίνα (MN); Μονάδα Νεφρολογίας, Τμήμα Παθολογίας, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Καΐρου, Γκίζα, Αίγυπτος (GS); και Sydney School of Public Health, The University of Sydney, Sydney, NSW, Αυστραλία (AT).

Διεύθυνση αλληλογραφίας:

Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Division of Nephrology and Hypertension and Kidney Transplantation, the University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (email: kkz@uci.edu) ή Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Department of Medicine and Therapeutics, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, China (email: philipli@cuhk. edu. hk ).

Επιπλέον πληροφορίες:

Οι συγγραφείς Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Βασίλειος Λιακόπουλος, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi και Ifeoma Ulasi αποτελούν τη Διευθύνουσα Επιτροπή για την Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού 2021.

Υποστήριξη:

Κανένας.

Χρηματοοικονομική πληροφόρηση:

Ο Δρ Kalantar-Zadeh αναφέρει τιμητικές τιμές από την Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genettech, Haspi, , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate και ZS-Pharma. Ο Δρ Λι αναφέρει προσωπικές αμοιβές από τη Fibrogen και την Astra-Zeneca. Ο Δρ Saadi αναφέρει προσωπικές αμοιβές από τη Multicare, τη Novartis, τη Sandoz και την Astra-Zeneca. Ο Δρ. Λιακόπουλος αναφέρει μη οικονομική υποστήριξη από τη Genesis Pharma. Οι υπόλοιποι συγγραφείς δηλώνουν ότι δεν έχουν σχετικά οικονομικά συμφέροντα.

Αξιολόγηση από ομοτίμους:

Λήφθηκε την 1η Ιανουαρίου 2021. Έγινε αποδεκτή στις 7 Ιανουαρίου 2021, μετά από συντακτική αξιολόγηση από αναπληρωτή συντάκτη.

Πληροφορίες Δημοσίευσης:

Αυτό το άρθρο είναι απόσπασμα από ένα άρθρο που δημοσιεύτηκε στο Kidney International και ανατυπώθηκε ταυτόχρονα σε πολλά περιοδικά. Τα άρθρα καλύπτουν πανομοιότυπες έννοιες και διατύπωση, αλλά διαφέρουν ως προς τις μικρές στιλιστικές και ορθογραφικές αλλαγές, τη λεπτομέρεια και το μήκος, ανάλογα με το στυλ κάθε περιοδικού. Οποιαδήποτε από αυτές τις εκδόσεις μπορεί να χρησιμοποιηθεί για παραπομπή. © Διευθύνουσα Επιτροπή Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού 2021. Εκδόθηκε από την Elsevier, Inc., για λογαριασμό της Διεθνούς Εταιρείας Νεφρολογίας. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοιχτής πρόσβασης με την άδεια CC BY-NC-ND.

βιβλιογραφικές αναφορές

1. Tong Α, Manns Β, Wang AYM, et al. Εφαρμογή βασικών αποτελεσμάτων στη νεφρική νόσο: έκθεση του εργαστηρίου εφαρμογής Standardized Outcomes in Nephrology (SONG). Kidney Int. 2018;94(6):1053-1068.

2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, et al. Προσδιορισμός σημαντικών αποτελεσμάτων για τους ασθενείς με τη σπειραματική νόσο και τους φροντιστές τους. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.

3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, et al. SONG-Ερευνητές σε εργαστήρια συναίνεσης για παιδιά. Καθιέρωση βασικών τομέων έκβασης στην παιδιατρική νεφρική νόσο: έκθεση των εργαστηρίων συναίνεσης Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS). Kidney Int. 2020;98(3):553-565.

4. Gonz alez ΑΜ, Gutman Τ, Lopez-Vargas Ρ, et al. Προτεραιότητες ασθενών και φροντιστών για τα αποτελέσματα στη ΧΝΝ: Μια πολυεθνική μελέτη τεχνικής ονομαστικής ομάδας. Am J Kidney Dis. 2020;76(5): 679-689.

5. ΠΟΥ. Προς μια κοινή γλώσσα για τη λειτουργικότητα, την αναπηρία και την υγεία. Γενεύη, Ελβετία: Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας; 2002.

6. ΠΟΙΟΣ. Γλωσσάρι Προαγωγής Υγείας. Γενεύη, Ελβετία: Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας; 1998.

7. Baumgart Α, Manera KE, Johnson DW, et al. Έννοια της ενδυνάμωσης στην περιτοναϊκή κάθαρση: ομάδες εστίασης με ασθενείς και φροντιστές. Μεταμόσχευση Nephrol Dial. 2020;35(11):1949- 1958.

8. PCORI. Η αξία της δέσμευσης. Ηνωμένες Πολιτείες: Ερευνητικό Ινστιτούτο Αποτελεσμάτων με επίκεντρο τον ασθενή. 2018. Πρόσβαση στις 1 Σεπτεμβρίου 2020.

9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Ένας τεχνολογικός οδικός χάρτης για καινοτόμες προσεγγίσεις στις θεραπείες υποκατάστασης νεφρού: ένας καταλύτης για την αλλαγή. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.

10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Η προσέγγιση που βασίζεται στις δυνάμεις ως μοντέλο παροχής υπηρεσιών για σοβαρές ψυχικές ασθένειες: μια μετα-ανάλυση κλινικών δοκιμών. Ψυχιατρική BMC. 2014; 14: 243.

11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Ανάπτυξη μιας μέτρησης του φορτίου φροντιστή στην παιδιατρική χρόνια νεφρική νόσο: Η κλίμακα επιβάρυνσης του νεφρικού φροντιστή για παιδιά. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.

12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta Τ, et αϊ. Απομακρυσμένη διαχείριση για περιτοναϊκή κάθαρση: μια ποιοτική μελέτη των αντιλήψεων και προτεραιοτήτων του ασθενούς, του συντρόφου φροντίδας και των κλινικών γιατρών στις Ηνωμένες Πολιτείες και το Ηνωμένο Βασίλειο. Kidney Med. 2019;1(6):354- 365.

13. Ulasi II, Ijoma CK. Το τεράστιο μέγεθος της χρόνιας νεφρικής νόσου στη Νιγηρία: η κατάσταση σε ένα νοσοκομείο διδασκαλίας στη Νοτιοανατολική Νιγηρία. J Trop Med. 2010; 2010: 501957.

14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Εμπειρίες ασθενών αυτοδιαχείρισης και στρατηγικές για την αντιμετώπιση χρόνιων καταστάσεων στην αγροτική περιοχή του Μαλάουι. PLoS One. 2018; 13(7):e0199977.

15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, et al; Συντονιστική Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού. Υγεία των νεφρών για όλους, παντού, από την πρόληψη έως την ανίχνευση και την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα. Kidney Med. 2020;2(1):5-11.

16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Στρατηγικές για την πρόληψη της νεφρικής νόσου και της εξέλιξής της. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.

17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Εξασφάλιση επιλογής για άτομα με νεφρική ανεπάρκεια - αιμοκάθαρση, υποστηρικτική φροντίδα και ελπίδα. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.

Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Βασίλειος Λιακόπουλος, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Kumaraswami, Ρίτσαρντ Κουμάρι, Σαούντσκι, Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi και Allison Tong.

For more information:1950477648nn@gmail.com