Προαπαιτούμενα, εμπόδια και ευκαιρίες στη φροντίδα για ασθενείς με πυρετό Q: Μελέτη των Δελφών μεταξύ των εργαζομένων στον τομέα της υγείας Μέρος 1

Αφηρημένη

ΙστορικόΟ πυρετός Q είναι μια ζωονοσογόνος νόσος που μπορεί να οδηγήσει σε ασθένεια, αναπηρία και θάνατο. Αυτή η μελέτη είχε ως στόχο να παράσχει μια εικόνα για τις προοπτικές των εργαζομένων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης (HCWs) σχετικά με τις προϋποθέσεις, τα εμπόδια και τις ευκαιρίες στη φροντίδα ασθενών με πυρετό Q.

Το Cistanche μπορεί να δράσει ως ενισχυτικό κατά της κούρασης και αντοχής, και πειραματικές μελέτες έχουν δείξει ότι το αφέψημα του Cistanche tubulosa θα μπορούσε να προστατεύσει αποτελεσματικά τα ηπατικά κύτταρα και τα ενδοθηλιακά κύτταρα που έχουν υποστεί βλάβη σε ποντίκια που κολυμπούν με βάρος, να ρυθμίζει προς τα πάνω την έκφραση του NOS3 και να προάγει το ηπατικό γλυκογόνο. σύνθεση, ασκώντας έτσι αποτελεσματικότητα κατά της κόπωσης. Το πλούσιο σε γλυκοσίδη φαινυλαιθανοειδή εκχύλισμα Cistanche tubulosa θα μπορούσε να μειώσει σημαντικά τα επίπεδα κρεατινικής κινάσης, γαλακτικής αφυδρογονάσης και γαλακτικού ορού και να αυξήσει τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης (HB) και γλυκόζης σε ποντικούς ICR, και αυτό θα μπορούσε να διαδραματίσει έναν ρόλο κατά της κόπωσης μειώνοντας τη μυϊκή βλάβη και καθυστερώντας τον εμπλουτισμό γαλακτικού οξέος για αποθήκευση ενέργειας σε ποντίκια. Το Compound Cistanche Tubulosa δισκία παρέτεινε σημαντικά τον χρόνο κολύμβησης που αντέχουν το βάρος, αύξησε το ηπατικό απόθεμα γλυκογόνου και μείωσε το επίπεδο ουρίας στον ορό μετά την άσκηση σε ποντίκια, δείχνοντας την αντικαταθλιπτική του δράση. Το αφέψημα του Cistanchis μπορεί να βελτιώσει την αντοχή και να επιταχύνει την εξάλειψη της κόπωσης στα ποντίκια που ασκούνται και μπορεί επίσης να μειώσει την άνοδο της κινάσης της κρεατίνης ορού μετά από άσκηση και να διατηρήσει φυσιολογική την υπερδομή των σκελετικών μυών των ποντικών μετά την άσκηση, πράγμα που δείχνει ότι έχει τα αποτελέσματα ενίσχυσης της σωματικής δύναμης και κατά της κούρασης. Το Cistanchis παρέτεινε επίσης σημαντικά τον χρόνο επιβίωσης των δηλητηριασμένων από νιτρώδη ποντίκια και ενίσχυσε την ανοχή έναντι της υποξίας και της κόπωσης.

Κάντε κλικ στο Πάντα κουρασμένος

【Για περισσότερες πληροφορίες:george.deng@wecistanche.com / WhatApp:8613632399501】

ΜέθοδοιΔιεξήχθη μια διαδικτυακή μελέτη των Δελφών δύο γύρων μεταξύ 94 Ολλανδών HCW που συμμετείχαν στη φροντίδα ασθενών με πυρετό Q. Τα ερωτηματολόγια περιείχαν ερωτήσεις σχετικά με τις προϋποθέσεις για υψηλή ποιότητα, τα εμπόδια και τους διευκολυντές στη φροντίδα, τη γνώση του πυρετού Q και τη βελτιστοποίηση της φροντίδας. Για ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής, κατάταξης και κλίμακας Likert αναφέρθηκαν συχνότητες, ενώ για ερωτήσεις βαθμολογίας και αριθμητικές αναφέρθηκαν η διάμεσος και το διατεταρτημόριο εύρος (IQR).

ΑποτελέσματαΗ ομάδα βαθμολόγησε τη φροντίδα για ασθενείς με πυρετό Q με μέση βαθμολογία 6/10 (IQR=2). Η επαρκής γνώση του πυρετού Q μεταξύ των HCW (36%), η οικονομική αποζημίωση περίθαλψης (30%) και η αναγνώριση της νόσου από τους HCW (26%) θεωρήθηκαν οι πιο σημαντικές προϋποθέσεις για φροντίδα υψηλής ποιότητας. Η έλλειψη γνώσης αναγνωρίστηκε ως το σημαντικότερο εμπόδιο (76%) και η συνεχής ιατρική εκπαίδευση ήταν η κύρια μέθοδος για τη βελτίωση των γνώσεων των ιατρών υγείας (76%). Οι HCW βαθμολόγησαν τις γνώσεις τους με μέση βαθμολογία 8/10 (IQR{=1) και τις γενικές γνώσεις άλλων HCW με 5/10 (IQR=2). Σύμφωνα με τους HCWs, ένας διάμεσος οκτώ παρόχων υγειονομικής περίθαλψης (IQR=4) θα πρέπει να εμπλέκεται στη φροντίδα για το σύνδρομο κόπωσης με πυρετό Q (QFS) και ένας διάμεσος 7 (IQR=5) στη χρόνια Q -φροντίδα πυρετού.

συμπεράσματαΔέκα χρόνια μετά την επιδημία του ολλανδικού πυρετού Q, τα HCW δείχνουν ότι η μακροχρόνια φροντίδα για ασθενείς με πυρετό Q αφήνει πολλά περιθώρια βελτίωσης. Η διευκόλυνση των αναφερόμενων προϋποθέσεων για φροντίδα υψηλής ποιότητας, η βελτιωμένη γνώση μεταξύ των HCW, οι σαφώς καθορισμένοι ρόλοι και οι ευθύνες και η καθοδήγηση σχετικά με τον τρόπο υποστήριξης των ασθενών θα μπορούσαν να βελτιώσουν την ποιότητα της περίθαλψης. Αυτές οι προϋποθέσεις μπορεί επίσης να βελτιώσουν τη φροντίδα ασθενών με επίμονα συμπτώματα που οφείλονται σε άλλες μολυσματικές ασθένειες, όπως ο COVID-19.

Λέξεις-κλειδιάQ-πυρετός; Σύνδρομο κόπωσης με πυρετό Q, Χρόνιος πυρετός Q, Φροντίδα για πυρετό Q, Ποιότητα φροντίδας

Ιστορικό

Ο πυρετός Q είναι μια ζωονοσογόνος νόσος που είναι διαδεδομένη παγκοσμίως και μπορεί να οδηγήσει σε ασθένεια, νοσηλεία, αναπηρία και θάνατο [1, 2]. Ο πυρετός Q μεταδίδεται στους ανθρώπους με την εισπνοή αερολυμάτων που περιέχουν τα βακτήρια Coxiella burnettii από παραπροϊόντα γέννησης κατοικίδιων ζώων [1, 3]. Περίπου το 40% των ασθενών με πυρετό Q εμφανίζουν συμπτώματα. Οι μισοί από αυτούς έχουν ήπια συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη, ενώ οι άλλοι μισοί εμφανίζουν πιο σοβαρά συμπτώματα, όπως υψηλό πυρετό, πνευμονία και ηπατίτιδα [4-6].

Μεταξύ 2007 και 2010, η μεγαλύτερη επιδημία πυρετού Q που έχει αναφερθεί ποτέ παγκοσμίως σημειώθηκε στην Ολλανδία. Οι εκτιμήσεις δείχνουν ότι πάνω από 50,000 άτομα μολύνθηκαν με πυρετό Q [7-9]. Μετά το πρώτο ξέσπασμα το 2007, ο ετήσιος αριθμός των κοινοποιηθέντων κρουσμάτων αυξήθηκε γρήγορα και δεκαπλασιάστηκε μεταξύ 2007 και 2009 [7]. Οι αρχές δημόσιας υγείας δεν ήταν προετοιμασμένες για ένα μεγάλο ξέσπασμα πυρετού Q. Μόνο περιορισμένες γνώσεις και αποδεικτικά στοιχεία σχετικά με τον αντίκτυπο, τα μέτρα ελέγχου, την ταυτοποίηση, τη θεραπεία και τη φροντίδα ήταν διαθέσιμα τη στιγμή της εκδήλωσης της επιδημίας [7, 10, 11].

Ο πυρετός Q μπορεί να οδηγήσει σε μακροπρόθεσμες συνέπειες για την υγεία, συγκεκριμένα το σύνδρομο κόπωσης με πυρετό Q (QFS) και τον χρόνιο πυρετό Q [2, 4]. Πρόσφατες μελέτες εκτιμούν ότι το QFS εμφανίζεται σε περίπου 20% των ασθενών με πυρετό Q [2]. Η κλινική εκδήλωση του QFS αποτελείται από κόπωση που επιμένει για τουλάχιστον 6 μήνες, η οποία μπορεί να συνοδεύεται από ένα ευρύ φάσμα άλλων συμπτωμάτων, όπως πονοκέφαλο, πόνους στους μύες και τις αρθρώσεις και προβλήματα ψυχικής υγείας [2, 12]. Επιπλέον, εκτιμάται ότι το 1-2% των μολυσμένων ασθενών αναπτύσσει χρόνιο πυρετό Q, ο οποίος μπορεί να εμφανιστεί μήνες ή χρόνια μετά την αρχική μόλυνση [1, 13]. Συνήθεις κλινικές εκδηλώσεις του χρόνιου πυρετού Q είναι η ενδοκαρδίτιδα και η μόλυνση ανευρυσμάτων ή αγγειακών προθέσεων, αν και η εμφάνιση ποικίλλει [13]. Ο χρόνιος πυρετός Q χωρίς θεραπεία έχει υψηλό ποσοστό θνησιμότητας 60% [14].

Τόσο ο χρόνιος πυρετός Q όσο και το QFS έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών. Οι Reuters et al. διαπίστωσε ότι ακόμη και 5-9 χρόνια μετά την οξεία λοίμωξη, η ποιότητα ζωής και η κοινωνική λειτουργία των ασθενών με χρόνιο πυρετό Q και QFS είναι σημαντικά χαμηλότερη από ό,τι στο γενικό πληθυσμό και επίσης σημαντικά χαμηλότερη σε σύγκριση με ασθενείς με άλλη χρόνια νόσο [15]. Bronner et al. υποστηρίζουν αυτά τα αποτελέσματα και διαπίστωσαν ότι η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών παρουσίασε προβλήματα υγείας 10 χρόνια μετά τη μόλυνση. Επιπλέον, περίπου το 40% σταμάτησε να εργάζεται μόνιμα και πάνω από το 25% αντιμετώπισε προβλήματα με την κοινωνική συμμετοχή λόγω της ασθένειάς του [16].

Bronner et al. Διαπίστωσε επίσης ότι οι ασθενείς με QFS και χρόνιο πυρετό Q συμβουλεύτηκαν έναν μέσο αριθμό 6 διαφορετικών παρόχων υγειονομικής περίθαλψης [16]. Συγκριτικά, παλαιότερη έρευνα διαπίστωσε ότι οι ασθενείς με χρόνια νόσο στην Ολλανδία συμβουλεύονται κατά μέσο όρο 4,5 διαφορετικούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης [17]. Η πλειοψηφία των ασθενών (75%) ήταν ικανοποιημένοι με τη συνολική ποιότητα της φροντίδας για τον πυρετό Q. Σύμφωνα με τους ασθενείς, τα πιο σημαντικά εμπόδια ήταν η έλλειψη γνώσης των εργαζομένων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης (HCW), η έλλειψη αισθήματος ακρόασης ή κατανόησης και η έλλειψη διαθεσιμότητας υπηρεσιών [16].

Επί του παρόντος, δεν υπάρχουν στοιχεία υψηλής ποιότητας ή συναίνεση σχετικά με τη βέλτιστη θεραπεία για το QFS [2, 18]. Μετά τη μεγάλη ολλανδική επιδημία, δόθηκε φροντίδα παρακολούθησης σε εξωτερικούς ασθενείς σε ασθενείς με πυρετό Q που παρουσίαζαν παρατεταμένα συμπτώματα. Ωστόσο, δεν υπήρξε τυποποίηση της παρεχόμενης μετά τη μόλυνση [10].

Για να βελτιωθεί η ποιότητα της περίθαλψης, είναι απαραίτητη η κατανόηση των φραγμών και των διευκολυντών για τη φροντίδα ασθενών με πυρετό Q από την οπτική γωνία των HCW. Οι HCW έχουν την πιο πρακτική κατανόηση των προβλημάτων που σχετίζονται με τη φροντίδα με πυρετό Q και είναι τελικά αυτοί που εμπλέκονται άμεσα στις προσπάθειες βελτίωσης της ποιότητας της περίθαλψης. Αυτές οι γνώσεις δεν απαιτούνται μόνο για τη βελτίωση της φροντίδας του πυρετού Q, αλλά είναι επίσης σημαντικές για τη φροντίδα ασθενών που αντιμετωπίζουν μακροχρόνιες συνέπειες άλλων μολυσματικών ασθενειών. Η πρόσφατη πανδημία COVID-19 υπογραμμίζει την παγκόσμια απειλή που αποτελούν οι μολυσματικές ασθένειες για τη δημόσια υγεία [19]. Όπως και με τον πυρετό Q, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών με COVID εμφανίζουν επίμονα συμπτώματα μήνες έως χρόνια μετά την αρχική λοίμωξη που συνήθως χαρακτηρίζεται ως μακρά κατάσταση COVID ή μετα-COVID-19 [20]. Η φροντίδα για μακροχρόνια COVID φαίνεται να παρουσιάζει παρόμοιες προκλήσεις με τον πυρετό Q, καθώς η κλινική εκδήλωση ποικίλλει σημαντικά και αποτελείται από ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων [21, 22]. Έτσι, οι γνώσεις σχετικά με τα εμπόδια και τους διευκολυντές της φροντίδας για τον πυρετό Q μπορούν επίσης να είναι πολύτιμες για τη βελτίωση της φροντίδας για ασθενείς με επίμονα συμπτώματα μετά τη μόλυνση ως αποτέλεσμα άλλων μολυσματικών ασθενειών, όπως ο COVID-19.

Αυτή η μελέτη είχε ως στόχο να εντοπίσει (1) προϋποθέσεις για φροντίδα υψηλής ποιότητας για ασθενείς με πυρετό Q σύμφωνα με HCW. (2) εμπόδια και διευκολυντές που αντιμετωπίζουν οι HCW στη φροντίδα ασθενών με πυρετό Q. (3) πώς μπορούν να ξεπεραστούν αυτά τα εμπόδια. και (4) πώς πρέπει να οργανώνεται η φροντίδα των ασθενών με πυρετό Q σύμφωνα με τους HCW.

Μέθοδοι

Σχεδιασμός μελέτης

Μεταξύ Φεβρουαρίου και Μαΐου 2019, διεξήχθη μια διαδικτυακή μελέτη δύο γύρων στους Δελφούς μεταξύ μιας ομάδας HCW στον τομέα του πυρετού Q στην Ολλανδία. Η τεχνική Delphi είναι μια τεχνική ομαδικής διευκόλυνσης που αποτελείται από πολλαπλούς γύρους ερωτηματολογίων [23]. Σκοπός είναι η συστηματική συλλογή και συνδυασμός απόψεων και κρίσεων από μια ομάδα εμπειρογνωμόνων για θέματα για τα οποία υπάρχουν αντιφατικές ή ανεπαρκείς πληροφορίες. Οι απαντήσεις των ειδικών συνοψίζονται μεταξύ των γύρων και χρησιμοποιούνται για τη σύνταξη των επόμενων ερωτηματολογίων. Παρέχοντας ανώνυμα πληροφορίες σχετικά με τις απαντήσεις του πάνελ, οι συμμετέχοντες μπορούν να εξετάσουν και να συγκρίνουν τις απαντήσεις τους με άλλους ειδικούς [23, 24]. Από όσο γνωρίζουμε, δεν υπάρχουν επί του παρόντος μελέτες σχετικά με τις προοπτικές των HCW στη φροντίδα του πυρετού Q. Λόγω της σπανιότητας προηγούμενων γνώσεων σχετικά με αυτό το θέμα, η τεχνική Delphi θεωρήθηκε η καταλληλότερη μέθοδος. Η εφαρμογή αυτής της μεθόδου επιτρέπει την αξιολόγηση σύνθετων ζητημάτων για τα οποία υπάρχουν σπάνιες πληροφορίες, όπως η φροντίδα του πυρετού Q, και είναι ιδιαίτερα χρήσιμη στις διερευνητικές φάσεις [25].

Συμμετέχοντες στο πάνελ

Οι συμμετέχοντες στην ομάδα εμπειρογνωμόνων επιλέχθηκαν με βάση τον ρόλο τους στη φροντίδα ασθενών με πυρετό Q. Είτε συμμετείχαν άμεσα στη φροντίδα και θεράπευαν ασθενείς με πυρετό Q ή συμμετείχαν έμμεσα, για παράδειγμα μέσω της πολιτικής υγειονομικής περίθαλψης ή της έρευνας για τον πυρετό Q. Προσκαλέσαμε HCW που ήταν μέλη του δικτύου Q-support, το οποίο είναι ένα εθνικό κέντρο εξειδίκευσης για τον πυρετό Q που υποστηρίζει και συμβουλεύει ασθενείς και επαγγελματίες. Το δίκτυο υποστήριξης Q αποτελούνταν από HCW που συμμετείχαν άμεσα στη φροντίδα του πυρετού Q και οι περισσότεροι από αυτούς εργάζονταν σε περιοχές με υψηλά ποσοστά μόλυνσης κατά τη διάρκεια της επιδημίας του πυρετού Q. Ο Κύριος Ερευνητής από το Erasmus MC επικοινώνησε με αυτά τα HCW μέσω email για να τους ενημερώσει και να τους προσκαλέσει στη μελέτη των Δελφών. Επιπλέον, ο Κύριος Ερευνητής επικοινώνησε με HCW, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και ερευνητές με εμπειρία και/ή εξειδίκευση στη φροντίδα του πυρετού Q που δεν αποτελούσαν μέρος του δικτύου υποστήριξης Q από νοσοκομεία, ερευνητικά ινστιτούτα και εθνικές ομάδες εργασίας, συμπεριλαμβανομένων των επιφορτισμένων με την ανάπτυξη εθνικών κατευθυντήριων γραμμών για τον πυρετό Q. Οι συμμετέχοντες έλαβαν γραπτές πληροφορίες σχετικά με το σκοπό της μελέτης και τι συνεπαγόταν. Ενθαρρύνθηκαν επίσης να προσκαλέσουν τους συναδέλφους και το δίκτυό τους να συμμετάσχουν. Η δειγματοληψία χιονοστιβάδας χρησιμοποιήθηκε έτσι για να προσεγγιστούν επιπλέον συμμετέχοντες [26]. Όλοι οι συμμετέχοντες παρείχαν διαδικτυακή ενημερωμένη συγκατάθεση πριν από τη συμμετοχή τους στη μελέτη των Δελφών

Ερωτηματολόγια

Η μελέτη Delphi πραγματοποιήθηκε μετά από έρευνα μεγάλης κλίμακας μεταξύ ασθενών με πυρετό Q [16]. Τα αποτελέσματα αυτής της προηγούμενης μελέτης, καθώς και άλλη διαθέσιμη βιβλιογραφία, χρησιμοποιήθηκαν ως αφετηρία για τα θέματα των ερωτηματολογίων. Στη συνέχεια, συλλέχθηκαν στοιχεία και σχόλια από ειδικούς σε δύο φάσεις. Αρχικά, συγκεντρώθηκαν πληροφορίες μέσω μιας συνάντησης με εκπροσώπους από την Q-support και την Q-uestion, η οποία είναι η οργάνωση ασθενών για ασθενείς με πυρετό Q στην Ολλανδία. Δεύτερον, τα στοιχεία συγκεντρώθηκαν μέσω μιας συνάντησης με δύο παθολόγους και έναν διδακτορικό ερευνητή από το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης του Radboud UMC Q-Fever. Το Radboud UMC Q-Fever Center of Expertise είναι μια συνεργασία μεταξύ πολλών τμημάτων του Πανεπιστημιακού Ιατρικού Κέντρου Radboud που ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με πυρετό Q.

Το διαδικτυακό ερωτηματολόγιο του πρώτου γύρου περιείχε πληροφορίες σχετικά με το σκοπό της μελέτης και ερωτήσεις σχετικά με τα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων και την εμπειρία στη φροντίδα ασθενών με πυρετό Q, τη γνώση του πυρετού Q, την ικανοποίηση από την παρεχόμενη φροντίδα, την βέλτιστη φροντίδα και τη συνεργασία στη φροντίδα. Ο πρώτος γύρος περιελάμβανε ερωτήσεις ανοιχτού τύπου και ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής. Με βάση τις απαντήσεις του πρώτου γύρου, αναπτύχθηκε ένα ερωτηματολόγιο για τον δεύτερο γύρο, το οποίο επέτρεψε πιο λεπτομερείς ερωτήσεις για τα θέματα που προσδιορίστηκαν στον πρώτο γύρο. Οι απαντήσεις σε τέσσερις ανοιχτές ερωτήσεις από το ερωτηματολόγιο του πρώτου γύρου σχετικά με (1) προϋποθέσεις για φροντίδα υψηλής ποιότητας, (2) εμπόδια στη φροντίδα, (3) διαμεσολαβητές στη φροντίδα και (4) μεθόδους για τη βελτίωση της γνώσης κωδικοποιήθηκαν και κατηγοριοποιήθηκαν από δύο ανεξάρτητες ερευνητές να συνθέσουν ερωτήσεις κατάταξης για τον δεύτερο γύρο. Το ερωτηματολόγιο του δεύτερου γύρου περιείχε πληροφορίες σχετικά με τον σκοπό της μελέτης και αποτελούνταν από ερωτήσεις κατάταξης (από το λιγότερο σημαντικό στο πιο σημαντικό), ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής και ερωτήσεις με 6-κλίμακες σημείου Likert (που κυμαίνονται από 1=συμφωνώ απόλυτα με 6=διαφωνώ κάθετα), εκτός από πολλές ανοιχτές ερωτήσεις. Μετά από ένα μήνα και το πολύ τέσσερις υπενθυμίσεις, οι απαντήσεις συνοψίστηκαν. Αυτή η μελέτη εκτελέστηκε χρησιμοποιώντας λογισμικό ανοιχτού κώδικα LimeSurvey [27].

Ανάλυση δεδομένων

Οι συμμετέχοντες που συμπλήρωσαν τουλάχιστον τον πρώτο γύρο του ερωτηματολογίου συμπεριλήφθηκαν σε αυτή τη μελέτη. Για ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής, ερωτήσεις κατάταξης και ερωτήσεις κλίμακας Likert, αναφέρθηκαν συχνότητες. Για ερωτήσεις βαθμολογίας και αριθμητικές ερωτήσεις, αναφέρθηκε η διάμεση και η διατεταρτημοριακή περιοχή (IQR) λόγω της μη κανονικής κατανομής των δεδομένων. Για τον προσδιορισμό της συσχέτισης μεταξύ της αξιολόγησης της προσωπικής γνώσης και της αξιολόγησης της γενικής γνώσης των HCW, χρησιμοποιήθηκαν οι συσχετίσεις του Spearman [28]. Οι αναλύσεις δεδομένων διεξήχθησαν χρησιμοποιώντας SPSS έκδοση 25.0 (IBM Corp., Armonk, Νέα Υόρκη, ΗΠΑ).

Αποτελέσματα

Σε αυτή την ενότητα, περιγράφουμε πρώτα τα χαρακτηριστικά του πίνακα. Δεύτερον, συζητείται η τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας του πυρετού Q. Τρίτον, παρουσιάζονται οι προϋποθέσεις, τα εμπόδια και οι διευκολυντές για φροντίδα υψηλής ποιότητας και ένας από τους κύριους φραγμούς συζητείται με περισσότερες λεπτομέρειες. Τέλος, περιγράφουμε πώς οι HCW πιστεύουν ότι πρέπει να οργανωθεί η φροντίδα για ασθενείς με πυρετό Q.

Χαρακτηριστικά πάνελ

Στον πρώτο γύρο των Δελφών συμμετείχαν συνολικά 94 HCW στον τομέα της φροντίδας του πυρετού Q, εκ των οποίων το 86% (n=81) συμμετείχε στον δεύτερο γύρο. Περίπου οι μισές ήταν γυναίκες (53%) και η διάμεση ηλικία ήταν 52.0. Το πάνελ αποτελούνταν από ένα ευρύ φάσμα επαγγελμάτων (Πίνακας 1). Ο διάμεσος αριθμός ετών στο επάγγελμά τους ήταν 15.0. Η πλειοψηφία του πάνελ (63%) συμμετείχε άμεσα στη φροντίδα και είχε θεραπεύσει ασθενείς με πυρετό Q, ενώ το υπόλοιπο 37% συμμετείχε έμμεσα στη φροντίδα του πυρετού Q. Αντίστοιχα, το 53% και το 42% του πάνελ είχαν θεραπεύσει ασθενείς με QFS και χρόνιο πυρετό Q. Οι ειδικευμένοι ιατροί ήταν συχνότερα ο θεράπων ιατρός ασθενών με QFS και ασθενείς με χρόνιο πυρετό Q (70%; 81%), ακολουθούμενοι από φυσιοθεραπευτές και εργοθεραπευτές (40%; 55%) και γενικούς ιατρούς (38%; 20%) (Επιπλέον αρχείο 1: Συμπληρωματικός Πίνακας S1).

Η τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας του πυρετού Q

Η ομάδα βαθμολόγησε τη φροντίδα για ασθενείς με πυρετό Q γενικά με μέση βαθμολογία 6/10 (IQR=2). Οι ερευνητές και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής βαθμολόγησαν τη φροντίδα με το υψηλότερο ποσοστό 7/10 (IQR=1), οι ειδικοί ιατροί έδωσαν μέση βαθμολογία 6,5/10 (IQR=2) και οι γενικοί ιατροί, οι φυσιοθεραπευτές και οι εργοθεραπευτές, και άλλοι HCW όλοι βαθμολόγησαν τη φροντίδα με 6/10 (IQR=2).

Οι HCW που θεράπευαν ασθενείς με QFS ή χρόνιο πυρετό Q ρωτήθηκαν επίσης πόσο ικανοποιημένοι ήταν με τη φροντίδα που μπορούσαν να παράσχουν σε αυτές τις δύο ομάδες ασθενών. Συνολικά, βαθμολόγησαν την ικανοποίησή τους από τη φροντίδα με 7/10 (IQR=2) για το QFS και 8/10 (IQR=1) για τον χρόνιο πυρετό Q. Οι γενικοί ιατροί ήταν λιγότερο ικανοποιημένοι, βαθμολογώντας το με 5/10 (IQR=3) για το QFS και 6/10 (IQR=2) για τον χρόνιο πυρετό Q. Οι ειδικοί ιατροί ήταν πιο ικανοποιημένοι με τη φροντίδα τους για τον χρόνιο πυρετό Q (8/10, IQR=1), ωστόσο, ήταν λιγότερο ικανοποιημένοι με τη φροντίδα τους για το QFS (διάμεσος=6/10, IQR{{ 21}}). Οι φυσιοθεραπευτές και οι εργοθεραπευτές βαθμολόγησαν την ικανοποίησή τους με 7/10 (IQR{=1–2) τόσο για το QFS όσο και για τον χρόνιο πυρετό Q.

Οι HCW συνεργάστηκαν με διάμεσο 4 (IQR=4) παρόχων υγειονομικής περίθαλψης στη φροντίδα ασθενών με πυρετό Q. Οι περισσότεροι από αυτούς συνεργάστηκαν με γενικούς ιατρούς (60%) και Q-support (50%). Οι HCW βαθμολόγησαν τη συνεργασία με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης στη φροντίδα ασθενών με πυρετό Q με μέση βαθμολογία 7/10 (IQR=2). Σε όλα τα επαγγέλματα, οι ειδικοί ιατροί βαθμολόγησαν τη συνεργασία με το υψηλότερο (διάμεσος{=8/10 (IQR{=2)), ενώ όλοι οι άλλοι βαθμολόγησαν τη συνεργασία με μέσο όρο βαθμολογίας 6/10 (IQR{=1– 2).

Προϋποθέσεις, διευκολυντές και φραγμοί για φροντίδα υψηλής ποιότητας για ασθενείς με πυρετό Q

Οι HCW ανέφεραν πολλές προϋποθέσεις για φροντίδα υψηλής ποιότητας (Πίνακας 2). Οι πιο συχνά αναφερόμενες ήταν: επαρκής γνώση του πυρετού Q μεταξύ των HCW (36%), η οικονομική αποζημίωση περίθαλψης (30%) και η αναγνώριση της νόσου από τους HCW (26%).

Επιπλέον, πέντε άλλες πτυχές θεωρήθηκαν επίσης σημαντικές από τουλάχιστον το 20% των HCW, συμπεριλαμβανομένων των ενημερωμένων πληροφοριών για τους HCW, μιας προσβάσιμης δομής διαβούλευσης με κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και μιας πολυεπιστημονικής προσέγγισης στη θεραπεία.

Οι HCW θεώρησαν την υποστήριξη Q, το εθνικό κέντρο εμπειρογνωμοσύνης για τον πυρετό Q, και την επαφή με άλλους ασθενείς με πυρετό Q ως τις καλύτερα οργανωμένες πτυχές της φροντίδας με πυρετό Q (62%), ακολουθούμενη από τη φροντίδα που παρέχεται από κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και ειδικούς (44%) και την ολλανδική οδηγία QFS (25%) (Επιπλέον αρχείο 1: Συμπληρωματικός πίνακας S2). Η πλειοψηφία των HCW (76%) που θεράπευαν ασθενείς με QFS ήταν εξοικειωμένοι με την οδηγία QFS που δημοσιεύτηκε από το Εθνικό Ινστιτούτο Δημόσιας Υγείας και Περιβάλλοντος. Ωστόσο, το 20% από αυτούς δεν είχαν ακόμη εφαρμόσει την κατευθυντήρια γραμμή στην πράξη. Η χρησιμότητα της κατευθυντήριας γραμμής βαθμολογήθηκε με μέση βαθμολογία 8/10 (IQR=2). Αν και οι περισσότεροι HCW ήταν θετικοί σχετικά με την κατευθυντήρια γραμμή, αρκετοί ανέφεραν ότι οι συστάσεις στοχεύουν στην υποστήριξη των ασθενών και όχι στη θεραπεία της νόσου. Ως αποτέλεσμα, πίστευαν ότι οι τρέχουσες συστάσεις θεραπείας για το QFS ήταν ανεπαρκείς.

Σύμφωνα με την επιτροπή, η έλλειψη γνώσης μεταξύ των HCW/η νόσος δεν αναγνωρίζεται (76%) ήταν το σημαντικότερο εμπόδιο στην υψηλής ποιότητας φροντίδα, ακολουθούμενη από ασαφή/περιορισμένα επιστημονικά στοιχεία για αποτελεσματική θεραπεία (55%) και η διάγνωση είναι πολύπλοκη /όχι πάντα επαρκής (50%) (Πίνακας 3). Η πλειοψηφία της ομάδας (76%) δήλωσε ότι αυτοί οι φραγμοί ήταν διαφορετικοί για τον χρόνιο πυρετό Q και το QFS, κυρίως επειδή το QFS θεωρήθηκε πιο περίπλοκο και όχι όπως ορίστηκε. Επιπλέον, οι HCW ανέφεραν ότι η θεραπεία για τον χρόνιο πυρετό Q θεωρείται κρίσιμη για την πρόληψη της θνησιμότητας, ενώ η θεραπεία για το QFS στοχεύει στη νοσηρότητα, με αποτέλεσμα διαφορετικούς φραγμούς.

Η ομάδα ρωτήθηκε εάν τα εμπόδια που αναφέρθηκαν ήταν εύκολο να επιλυθούν. Το πιο σημαντικό εμπόδιο, η έλλειψη γνώσης μεταξύ των HCW/η νόσος δεν αναγνωρίζεται, θεωρήθηκε ως ένα από τα πιο εύκολα εμπόδια στην αντιμετώπιση (65%) (Εικ. 1). Η έλλειψη κατευθυντήριων γραμμών/πρωτόκολλων υψηλής ποιότητας (69%) και η έλλειψη συνεργασίας και διαβούλευσης (66%) θεωρήθηκαν επίσης σχετικά εύκολο να αντιμετωπιστούν. Η πολυπλοκότητα της θεραπείας (28%) και η έλλειψη οικονομικής αποζημίωσης για τη φροντίδα (46%) θεωρήθηκαν τα δυσκολότερα εμπόδια που πρέπει να αντιμετωπιστούν.

Στο ολλανδικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, η φροντίδα για μια συγκεκριμένη πάθηση συνήθως καταβάλλεται μέσω ενός συνδυασμού διάγνωσης-θεραπείας (DBC), που σημαίνει ότι οι ασφαλιστές υγείας πληρώνουν μια τυπική τιμή για ολόκληρη τη διαδρομή περίθαλψης, όχι ξεχωριστά για κάθε θεραπεία [29]. Πολλοί HCW ανέφεραν ότι δεν υπάρχει συγκεκριμένος κωδικός DBC για το σύνδρομο κόπωσης με πυρετό Q, γεγονός που οδηγεί σε ανεπαρκή αποζημίωση για τη φροντίδα των ασθενών με πυρετό Q μέσω βασικής ασφάλισης.

Οι γνώσεις των HCW για τον πυρετό Q

Η επαρκής γνώση του πυρετού Q θεωρούνταν η πιο σημαντική προϋπόθεση και η έλλειψη γνώσης ήταν το σημαντικότερο εμπόδιο για φροντίδα υψηλής ποιότητας. Το πάνελ βαθμολόγησε τις γνώσεις του με μέση βαθμολογία 8/10 (IQR=1). Ωστόσο, βαθμολόγησαν το γενικό επίπεδο γνώσεων άλλων HCW πολύ χαμηλότερο (διάμεσος=5/10; IQR=2) (Επιπλέον αρχείο 1: Συμπληρωματικός πίνακας S3). Αν και η αξιολόγηση της προσωπικής γνώσης δεν διέφερε μεταξύ των HCW με και χωρίς εμπειρία στη θεραπεία ασθενών με πυρετό Q, οι HCW που έλαβαν ασθενείς με πυρετό Q βαθμολόγησαν τη γενική γνώση ελαφρώς χαμηλότερη από άλλους HCW: σε διάμεσο 5/10 (IQR{{ 14}}) και 6/10 (IQR=2), αντίστοιχα. Η αξιολόγηση της γνώσης φάνηκε να είναι παρόμοια μεταξύ των επαγγελμάτων. Όλα τα επαγγέλματα βαθμολόγησαν το επίπεδο ατομικής γνώσης με 7/10 ή 8/10 και το επίπεδο γενικών γνώσεων με 5/10 ή 6/10, εκτός από τους φυσιοθεραπευτές και εργοθεραπευτές, οι οποίοι βαθμολόγησαν το επίπεδο γενικών γνώσεων με 4/10 ( IQR=2). Δεν βρέθηκε παρατηρήσιμο μοτίβο ή συσχέτιση μεταξύ του επιπέδου προσωπικής γνώσης και του επιπέδου γενικής γνώσης άλλων HCW (r=0.015; p=0.887).

Η συνεχής ιατρική εκπαίδευση (π.χ. διαπιστευμένη ηλεκτρονική μάθηση, συζήτηση περιπτωσιολογικών μελετών) θεωρήθηκε η πιο σημαντική μέθοδος για τη βελτίωση του επιπέδου γνώσης (74%), ακολουθούμενη από την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών και πρωτοκόλλων (57%) και μια καλή δομή διαβούλευσης και προβολή του κέντρα εμπειρογνωμοσύνης (44%) (Πίνακας 4).

Αρκετοί HCW ανέφεραν ότι η βελτίωση της γνώσης θα πρέπει πρωτίστως να επικεντρωθεί στη δημιουργία περισσότερης ευαισθητοποίησης για τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις του πυρετού Q για την έγκαιρη διάγνωση, καθώς και στη διαφορά μεταξύ του χρόνιου πυρετού Q και του QFS, επίσης σε περιοχές με χαμηλότερα ποσοστά μόλυνσης κατά τη διάρκεια η επιδημία, καθώς αυτό θα μπορούσε να οδηγήσει σε πιο έγκαιρη και ακριβή παραπομπή των ασθενών. Ως εκ τούτου, η πλειονότητα των HCW (82%) πίστευε ότι η βελτίωση της γνώσης πρέπει να επικεντρωθεί κυρίως στην πρωτοβάθμια περίθαλψη. Οι HCW ανέφεραν ότι οι ασθενείς συνήθως εμφανίζονται για πρώτη φορά στην πρωτοβάθμια περίθαλψη, ότι η έλλειψη γνώσης είναι πιο διαδεδομένη στην πρωτοβάθμια περίθαλψη και ότι πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν μια μεγάλη ποικιλία προβλημάτων. Ωστόσο, άλλοι είπαν ότι η εκτεταμένη εκπαίδευση των επαγγελματιών πρωτοβάθμιας φροντίδας δεν είναι χρήσιμη καθώς ο πυρετός Q είναι σπάνιος και ότι η αναγνώριση της νόσου είναι πιο σημαντική. Επιπλέον, αρκετοί HCW επεσήμαναν ότι η βελτίωση της γνώσης στην πρωτοβάθμια περίθαλψη είναι ιδιαίτερα σημαντική για το QFS, ενώ η βελτίωση της γνώσης στη δευτεροβάθμια περίθαλψη είναι πιο σημαντική για τον χρόνιο πυρετό Q, καθώς η διάγνωση και η θεραπεία για την τελευταία πάθηση συνήθως λαμβάνουν χώρα στη δευτεροβάθμια περίθαλψη.

Πρέπει να οργανωθεί ο τρόπος φροντίδας του πυρετού Q

Σύμφωνα με τους HCWs, η φροντίδα σε ασθενείς με πυρετό Q θα πρέπει να παρέχεται σε πολυεπιστημονικό περιβάλλον. Ο διάμεσος αριθμός παρόχων υγειονομικής περίθαλψης που χρειάζονταν για τη βέλτιστη φροντίδα για τον πυρετό Q ήταν 8 (IQR=4) για το QFS και 7 (IQR=5) για τον χρόνιο πυρετό Q. Οι περισσότεροι HCW θεωρούνται γενικός ιατρός (88%), ιατρός εργασίας (74%), ψυχολόγος (70%), φυσιοθεραπευτής (68%), Radboud UMC Q-Fever Center of Expertise (61%) και Q-support (59%) ) απαιτείται για τη φροντίδα ασθενών με QFS. Αντίθετα, γενικός ιατρός (78%), παθολόγος εργασίας (67%), παθολόγος (66%), Radboud UMC Q-Fever Centre of Expertise (60%) και καρδιολόγος (51%) κρίθηκαν απαραίτητοι για φροντίδα για χρόνιο πυρετό Q. Οι HCW συμβούλευσαν να βελτιώσουν τη συνεργασία μεταξύ πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας περίθαλψης (42%) και τη συνεργασία μεταξύ ιατρικής περίθαλψης και επαγγελματικής φροντίδας/οργανισμών (36%) (Επιπλέον αρχείο 1: Συμπληρωματικός πίνακας S4).

Οι HCW ανέφεραν τη σημασία της ύπαρξης ενός επαγγελματία υγείας που συντονίζει τη διεπιστημονική περίθαλψη. Οι περισσότεροι από αυτούς ανέφεραν ότι ένας γενικός ιατρός (53%) ή ένας ειδικός ιατρός που εργάζεται σε ένα κέντρο εμπειρογνωμοσύνης (30%) θα πρέπει να έχει την τελική ευθύνη για τη φροντίδα του QFS. Για τη φροντίδα του χρόνιου πυρετού Q, το 45% πίστευε ότι αυτή την ευθύνη πρέπει να έχει ένας ειδικός ιατρός που εργάζεται σε ένα κέντρο εμπειρογνωμοσύνης, ακολουθούμενος από έναν γενικό ιατρό (28%) και έναν ειδικό ιατρό (27%). Όταν ρωτήθηκαν ποιος πρέπει να είναι υπεύθυνος για τη φροντίδα για το QFS και τον χρόνιο πυρετό Q σε ανοιχτή μορφή, αρκετοί HCW (16% για το QFS, 9% για τον χρόνιο πυρετό Q) δήλωσαν ότι οι ασθενείς θα πρέπει να είναι υπεύθυνοι για τη φροντίδα τους.

【Για περισσότερες πληροφορίες:george.deng@wecistanche.com / WhatApp:8613632399501】