Επικοινωνία: emily.li@wecistanche.com

Ζώντας καλά με τη νεφρική νόσο από την ενδυνάμωση των ασθενών και των συνεργατών φροντίδας: υγεία των νεφρών για όλους παντού

Kamyar Kalantar-Zadeh1 et.al

ΑφηρημένοςΖώντας μεχρόνιοςνεφρική νόσο(ΧΝΝ) σχετίζεται με δυσκολίες για τους ασθενείς και τους συνεργάτες φροντίδας τους. Η ενδυνάμωση των ασθενών και των συνεργατών φροντίδας τους, συμπεριλαμβανομένων των μελών της οικογένειας ή των φίλων που εμπλέκονται στη φροντίδα τους, μπορεί να βοηθήσει στην ελαχιστοποίηση του βάρους και των συνεπειών των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη ΧΝΝ για να καταστεί δυνατή η συμμετοχή στη ζωή. Υπάρχει ανάγκη να διευρυνθεί η εστίαση στο να ζούμε καλά μενεφρική νόσοκαι την εκ νέου συμμετοχή στη ζωή, συμπεριλαμβανομένης της έμφασης στους ασθενείς που έχουν τον έλεγχο. Η Κοινή Διευθύνουσα Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού (WKD) ανακήρυξε το 2021 έτος «Ζώντας καλά με νεφρική νόσο» για να αυξήσει την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον σημαντικό στόχο της ενδυνάμωσης των ασθενών και της συμμετοχής στη ζωή. Αυτό απαιτεί την ανάπτυξη και εφαρμογή επικυρωμένων μέτρων για τα αποτελέσματα που αναφέρθηκαν από τους ασθενείς για την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση τομέων συμμετοχής στη ζωή στη συνήθη φροντίδα. Θα μπορούσε να υποστηριχθεί από ρυθμιστικούς οργανισμούς ως μέτρηση για την ποιοτική περίθαλψη ή για την υποστήριξη ισχυρισμών επισήμανσης για φάρμακα και συσκευές. Οι οργανισμοί χρηματοδότησης θα μπορούσαν να δημιουργήσουν στοχευμένες προσκλήσεις υποβολής προτάσεων για έρευνα που θα ανταποκρίνονται στις προτεραιότητες των ασθενών. Οι ασθενείς μενεφρική νόσοκαι οι συνεργάτες φροντίδας τους θα πρέπει να αισθάνονται ότι υποστηρίζονται για να ζήσουν καλά μέσω συντονισμένων προσπαθειών από κοινότητες φροντίδας νεφρών, συμπεριλαμβανομένων των πανδημιών. Στο συνολικό πρόγραμμα ευεξίας γιαασθενείς με νεφρική νόσο, θα πρέπει να επαναληφθεί η ανάγκη πρόληψης. Έγκαιρη ανίχνευση με παρατεταμένη πορεία ευεξίας παράνεφρική νόσο, μετά από αποτελεσματικά προγράμματα δευτερογενούς και τριτοβάθμιας πρόληψης, θα πρέπει να προωθηθούν. Η WKD 2021 εξακολουθεί να ζητεί αυξημένη ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία των προληπτικών μέτρων σε όλους τους πληθυσμούς, τους επαγγελματίες και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, που ισχύουν τόσο για τις ανεπτυγμένες όσο και για τις αναπτυσσόμενες χώρες.

Λέξεις κλειδιάΕνδυνάμωση ασθενών · Συνεργάτης φροντίδας · Χώρες χαμηλού μεσαίου εισοδήματος · Πολιτική υγείας

Προτεραιότητες των ασθενών για να ζήσουν καλά: εστίαση στη συμμετοχή στη ζωή

ΧΝΝ (χρόνια νεφρική νόσος), η σχετική τηςΣυμπτώματα, και τη θεραπεία του, συμπεριλαμβανομένων των φαρμάκων,Διαιτητικέςκαι τους περιορισμούς υγρών, καινεφρόςη θεραπεία υποκατάστασης μπορεί να διαταράξει και να περιορίσει την καθημερινή ζωή και να βλάψει τη συνολική ποιότητα ζωής των ασθενών και των μελών της οικογένειάς τους. Κατά συνέπεια, αυτό μπορεί επίσης να επηρεάσει την ικανοποίηση από τη θεραπεία και τα κλινικά αποτελέσματα. Παρ 'όλα αυτά, τις τελευταίες δεκαετίες σημειώθηκε περιορισμένη βελτίωση στην ποιότητα ζωής των ατόμων με ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο). Για την προώθηση της έρευνας, της πρακτικής και της πολιτικής, αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο η ανάγκη προσδιορισμού και αντιμετώπισης των προτεραιοτήτων, των αξιών και των στόχων των ασθενών.

Αρκετές περιφερειακές και παγκόσμιεςυγεία των νεφρώντα έργα έχουν εξετάσει αυτά τα σημαντικά ζητήματα, συμπεριλαμβανομένων των τυποποιημένων αποτελεσμάτων στοΝεφρολογίας(SONG) με περισσότερους από 9000 ασθενείς, μέλη της οικογένειας και επαγγελματίες υγείας από περισσότερες από 70 χώρες. Σε όλα τα στάδια της θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της ΧΝΝ,αιμοκάθαρσηκαι μεταμοσχεύσεις, παιδιά και ενήλικες που συμμετέχουν στο SONG με ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο)έδιναν σταθερά μεγαλύτερη προτεραιότητα στα συμπτώματα και τις επιπτώσεις στη ζωή από τους επαγγελματίες υγείας. Συγκριτικά, οι επαγγελματίες υγείας έδωσαν μεγαλύτερη προτεραιότητα στη θνησιμότητα και τη νοσηλεία από τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας. Τα αποτελέσματα προτεραιότητας του ασθενούς εμφανίζονται στο Σχήμα 1. Ανεξάρτητα από τον τύπο της νεφρικής νόσου ή το στάδιο της θεραπείας, οι ασθενείς ήθελαν να είναι σε θέση να ζήσουν καλά, να διατηρήσουν το ρόλο και την κοινωνική τους λειτουργία, να προστατεύσουν κάποια επίφαση κανονικότητας και να έχουν μια αίσθηση ελέγχου της υγείας και της ευημερίας τους.

Η συμμετοχή στη ζωή, που ορίζεται ως η ικανότητα να κάνουμε ουσιαστικές δραστηριότητες της ζωής που περιλαμβάνουν, ενδεικτικά, την εργασία, τη μελέτη, τις οικογενειακές ευθύνες, τα ταξίδια, τον αθλητισμό, τις κοινωνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες, καθιερώθηκε ως ένα εξαιρετικά σημαντικό αποτέλεσμα σε όλα τα στάδια θεραπείας της ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο). Τα αποσπάσματα από ασθενείς με νεφρική νόσο που παρέχονται στο Πλαίσιο 1 καταδεικνύουν τον τρόπο με τον οποίο η συμμετοχή στη ζωή αντικατοπτρίζει την ικανότητα να ζουν καλά με ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο). Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η συμμετοχή αναφέρεται στην «εμπλοκή σε μια κατάσταση ζωής». Η έννοια αυτή είναι πιο συγκεκριμένη από την ευρύτερη κατασκευή της ποιότητας ζωής. Η συμμετοχή στη ζωή θέτει τις προτεραιότητες και τις αξίες ζωής όσων επηρεάζονται από τη ΧΝΝ και την οικογένειά τους στο επίκεντρο της λήψης αποφάσεων. Η Διευθύνουσα Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού ζητά τη συμπερίληψη της συμμετοχής στη ζωή, που αποτελεί βασικό επίκεντρο στη φροντίδα των ασθενών με ΧΝΝ, για την επίτευξη του απώτερου στόχου της καλής διαβίωσης με νεφρική νόσο. Αυτό απαιτεί την ανάπτυξη και εφαρμογή επικυρωμένων μέτρων έκβασης που αναφέρθηκαν από τους ασθενείς, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση τομέων συμμετοχής στη ζωή στη συνήθη φροντίδα. Η παρακολούθηση της συμμετοχής στη ζωή θα μπορούσε να υποστηριχθεί από τους ρυθμιστικούς οργανισμούς ως μέτρηση για την ποιοτική περίθαλψη ή για την υποστήριξη ισχυρισμών επισήμανσης για φάρμακα και ιατροτεχνολογικά προϊόντα. Οι οργανισμοί χρηματοδότησης θα μπορούσαν να δημιουργήσουν στοχευμένες προσκλήσεις για έρευνα που θα ανταποκρίνονται στις προτεραιότητες των ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της συμμετοχής στη ζωή. Πλαίσιο 1 Αποσπάσματα από ασθενείς με ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο)που σχετίζονται με τις προτεραιότητες για την καλή διαβίωση.

Ενδυνάμωση των ασθενών, συνεργασία και αλλαγή παραδείγματος προς μια προσέγγιση φροντίδας βασισμένη στη δύναμη

Ασθενείς με ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο)και τα μέλη της οικογένειάς τους, συμπεριλαμβανομένων των συντρόφων φροντίδας, θα πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να επιτύχουν τα αποτελέσματα της υγείας και τους στόχους ζωής που είναι ουσιαστικοί και σημαντικοί για αυτούς. Ο ΠΟΥ ορίζει την ενδυνάμωση των ασθενών ως «μια διαδικασία μέσω της οποίας οι άνθρωποι αποκτούν μεγαλύτερο έλεγχο στις αποφάσεις ή τις ενέργειες που επηρεάζουν την υγεία τους», η οποία απαιτεί από τους ασθενείς να κατανοήσουν τον ρόλο τους, να έχουν γνώσεις για να μπορούν να συνεργαστούν με κλινικούς γιατρούς σε κοινή λήψη αποφάσεων, δεξιότητες και υποστήριξη για αυτοδιαχείριση. Για ασθενείς που λαμβάνουναιμοκάθαρσηΗ κατανόηση του σκεπτικού για μια αλλαγή στον τρόπο ζωής, η πρόσβαση σε πρακτική βοήθεια και οικογενειακή υποστήριξη προώθησε την ενδυνάμωση των ασθενών, ενώ το αίσθημα της περιορισμένης συμμετοχής στη ζωή υπονόμευσε την αίσθηση της ενδυνάμωσής τους.

Ο ΚόσμοςΝεφρόςΗ Καθοδηγητική Επιτροπή ημέρας υποστηρίζει την ενίσχυση της συνεργασίας με τους ασθενείς στην ανάπτυξη, την εφαρμογή και την αξιολόγηση παρεμβάσεων για πρακτικές και ρυθμίσεις πολιτικής, που επιτρέπουν στους ασθενείς να ζουν καλά μενεφρικές παθήσεις. Αυτό πρέπει να υποστηρίζεται από συνεπή, προσβάσιμη και ουσιαστική επικοινωνία. Η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών και των μελών των οικογενειών τους σε ολόκληρη την ερευνητική διαδικασία, από τον καθορισμό προτεραιοτήτων και τον σχεδιασμό της μελέτης έως τη διάδοση και την εφαρμογή, υποστηρίζεται πλέον ευρέως. Υπήρξαν επίσης προσπάθειες, όπως η πρωτοβουλία για την υγεία των νεφρών, για τη συμμετοχή των ασθενών στην ανάπτυξη φαρμάκων και συσκευών για την προώθηση της καινοτομίας.

Ζητούμε να δοθεί μεγαλύτερη έμφαση σε μια προσέγγιση με βάση τη δύναμη, όπως περιγράφεται στον Πίνακα 1, η οποία περιλαμβάνει στρατηγικές για την υποστήριξη της ανθεκτικότητας των ασθενών, την αξιοποίηση των κοινωνικών συνδέσεων, την ευαισθητοποίηση και τη γνώση των ασθενών, τη διευκόλυνση της πρόσβασης στην υποστήριξη και την εδραίωση της εμπιστοσύνης και του ελέγχου στην αυτοδιαχείριση. Η προσέγγιση με βάση τη δύναμη έρχεται σε αντίθεση με το ιατρικό μοντέλο όπουχρόνιες ασθένειεςπαραδοσιακά επικεντρώνεται στην παθολογία, τα προβλήματα και τις αποτυχίες. Αντ 'αυτού, η προσέγγιση που βασίζεται στη δύναμη αναγνωρίζει ότι κάθε άτομο έχει δυνάμεις και ικανότητες για να ξεπεράσει τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει και απαιτεί συνεργασία και καλλιέργεια των ελπίδων, των προσδοκιών, των ενδιαφερόντων και των αξιών του ασθενούς. Απαιτούνται προσπάθειες για να διασφαλιστεί ότι πρέπει επίσης να εντοπιστούν οι διαρθρωτικές προκαταλήψεις, οι διακρίσεις και οι ανισότητες στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, έτσι ώστε να δοθεί σε όλους τους ασθενείς η ευκαιρία να έχουν φωνή.

Ο ρόλος του συνεργάτη φροντίδας

Ένας σύντροφος φροντίδας είναι συχνά ένας άτυπος φροντιστής που είναι επίσης μέλος της οικογένειας του ασθενούς με ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο). Μπορούν να αναλάβουν ένα ευρύ φάσμα αρμοδιοτήτων, συμπεριλαμβανομένου του συντονισμού της φροντίδας (συμπεριλαμβανομένης της μεταφοράς σε ραντεβού), της χορήγησης θεραπείας, συμπεριλαμβανομένων των φαρμάκων, του σπιτιούαιμοκάθαρσηβοήθεια και υποστήριξη της διατροφικής διαχείρισης. Φροντιστές ασθενών με ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο)έχουν αναφέρει κατάθλιψη, κόπωση, απομόνωση και επίσης εξουθένωση. Ο ρόλος του συντρόφου φροντίδας έχει γίνει όλο και πιο σημαντικός στη φροντίδα της ΧΝΝ, δεδομένης της αυξημένης πολυπλοκότητας στις επικοινωνιακές και θεραπευτικές επιλογές, συμπεριλαμβανομένης της επέκτασης της τηλεϊατρικής υπό τηνΠανδημία COVID-19και δεδομένου του στόχου να επιτευχθεί υψηλότερο προσδόκιμο ζωής με ΧΝΝ. Η εμπειρία της φροντίδας ενός μερικώς ανίκανου μέλους της οικογένειας με προοδευτική ΧΝΝ μπορεί να αντιπροσωπεύει σημαντική επιβάρυνση για τον σύντροφο φροντίδας και μπορεί να επηρεάσει τη δυναμική της οικογένειας. Όχι σπάνια, οι στόχοι σταδιοδρομίας και άλλες επαγγελματικές και ψυχαγωγικές πτυχές της ζωής του συντρόφου φροντίδας επηρεάζονται λόγω της συνεργασίας φροντίδας CKD, οδηγώντας σε υπερφόρτωση και επαγγελματική εξουθένωση των φροντιστών. Ως εκ τούτου, οι προαναφερθείσες αρχές της συμμετοχής στη ζωή πρέπει να ισχύουν εξίσου για τους συντρόφους φροντίδας, καθώς και για όλα τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους που εμπλέκονται στη φροντίδα της ΧΝΝ.

Ζώντας με νεφρική νόσο σε περιοχές χαμηλού εισοδήματος

Σε χώρες χαμηλού και χαμηλότερου μεσαίου εισοδήματος (LICs και LMICs), συμπεριλαμβανομένης της υποσαχάριας Αφρικής, της Νοτιοανατολικής Ασίας και της Λατινικής Αμερικής, η ικανότητα του ασθενούς να αυτοδιαχειριστεί ή να αντιμετωπίσει τη χρόνια ασθένεια ποικίλλει, αλλά συχνά μπορεί να επηρεάζεται από εσωτερικούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της πνευματικότητας, του συστήματος πεποιθήσεων και της θρησκευτικότητας, καθώς και από εξωτερικούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της κατάλληλης γνώσης της νόσου, της φτώχειας, του συστήματος οικογενειακής υποστήριξης, και το σθένος και το δίκτυο κοινωνικών σχέσεων κάποιου. Το σύστημα υποστήριξης που περιλαμβάνει παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και φροντιστές παίζει κρίσιμο ρόλο, καθώς οι περισσότεροι ασθενείς βασίζονται σε αυτούς για τη λήψη αποφάσεων και για τις απαραίτητες προσαρμογές στη συμπεριφορά της υγείας τους. Στις περιφέρειες της ΒΚΠ, όπου υπάρχει συχνά σχετικά χαμηλός αριθμός ιατρών και ακόμη χαμηλότερος αριθμός παρόχων φροντίδας νεφρών ανά πληθυσμό, ιδίως στις αγροτικές περιοχές, μια σταδιακή προσέγγιση μπορεί να περιλαμβάνει τοπικούς και εθνικούς ενδιαφερόμενους φορείς, συμπεριλαμβανομένων τόσο μη κυβερνητικών οργανώσεων όσο και κυβερνητικών υπηρεσιών, επεκτείνονταςνεφροπαθήςεκπαίδευση στις αγροτικές περιοχές, προσαρμογή των τεχνολογιών τηλεϊατρικής, εάν είναι εφικτό, για την εκπαίδευση των ασθενών και την κατάρτιση των παρόχων φροντίδας νεφρών της τοπικής κοινότητας και εφαρμογή αποτελεσματικών στρατηγικών διατήρησης για τους αγροτικούς παρόχους υγείας των νεφρών, συμπεριλαμβανομένης της προσαρμογής των σχεδίων σταδιοδρομίας και των ανταγωνιστικών κινήτρων.

Πολλοί ασθενείς σε περιβάλλοντα χαμηλών πόρων παρουσιάζονται σε πολύ προχωρημένο στάδιο και πρέπει να ξεκινήσουν επείγοντα περιστατικάαιμοκάθαρση. Οι πολύ λίγοι τυχεροί που έχουν την τύχη να λάβουν μεταμόσχευση νεφρού μπορεί να αποκτήσουν μια απερίγραπτη ευκαιρία για την κανονική ζωή και πάλι, παρά το υψηλό κόστος των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων σε ορισμένες χώρες. Για ορισμένους ασθενείς και συνεργάτες φροντίδας σε περιοχές χαμηλού εισοδήματος, η πνευματικότητα και η θρησκευτικότητα μπορεί να δημιουργήσουν ελπίδα, όταν είναι άρρωστοι ενεργοποιούνται από την προσμονή της αποκατάστασης της υγείας και της πνευματικής ευεξίας. Για πολλούς ασθενείς, η ενημέρωσή τους για τη διάγνωση της νεφρικής νόσου είναι μια οδυνηρή εμπειρία τόσο για τον ασθενή (και τους φροντιστές) όσο και για τον επαγγελματία υγείας. Οι περισσότεροι ασθενείς παρουσιάζονται σενεφρολόγοι(συνήθως γνωστοί ως «νεφρολόγοι» σε πολλές από αυτές τις χώρες) με φόβους και ανησυχία. Είναι ανταποδοτικό, επομένως, να βλέπουμε το άγχος του ασθενούς να διαλύεται αφού τον καθησυχάσουμε για τη διάγνωση απλών κύστεων νεφρών, ουρολοίμωξης, απλών λίθων στα νεφρά, μοναχικών νεφρών κ.λπ., που δεν θα απαιτούσαν ακραία μέτρα όπως θεραπεία αντικατάστασης νεφρού. ΑσθενείςΔιαγνωστείμε σπειραματονεφρίτιδα που έχουν κατάλληλο χαρακτηρισμό της νόσου τους απόνεφρόςβιοψίες και ιστολογία. που λαμβάνουν τις κατάλληλες θεραπείες και επιτυγχάνουν ύφεση ανακουφίζονται και είναι πολύ ευγνώμονες. Οι ασθενείς είναι ευτυχείς να διακόψουναιμοκάθαρσημετά την υποχώρηση του AKI ή οξείας δόσης στη ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο).

Πολλές ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο)ασθενείς που έχουν υπολείμματανεφρική λειτουργίαεκτιμούν τη διατήρησή τους σε σχετικά υγιή κατάσταση με συντηρητικά μέτρα, χωρίςαιμοκάθαρση. Βιώνουν ανανεωμένη ενέργεια όταν η αναιμία τους διορθώνεται αμέσως χρησιμοποιώντας παράγοντες διέγερσης της ερυθροποίησης. Είναι ευτυχείς όταν το περιφερικό τους οίδημα υποχωρεί με τη θεραπεία. Για όσους έκαναν αιμοκάθαρση συντήρησης που είχαν θλιβερές ιστορίες από επείγουσες μηριαίες σωληνοποιήσεις, εκτιμούν την κατασκευή καλών προσωρινών ή μόνιμων αγγειακών προσπελάσεων. Πολλοί ασθενείς σε περιβάλλοντα χαμηλών πόρων παρουσιάζονται σε πολύ προχωρημένο στάδιο και πρέπει να ξεκινήσουν επείγοντα περιστατικάαιμοκάθαρση. Οι ασθενείς παραμένουν ευγνώμονες για το ξύπνημα από ουραιμικό κώμα ή την ανάρρωση από υποτροπιάζουσες επιληπτικές κρίσεις όταν ξεκινούναιμοκάθαρση.

Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού 2021 συνηγορία

Θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού 2021 με θέμα «Ζώντας καλά μεΝεφρική Νόσος« επιλέγεται σκόπιμα για να έχει τους στόχους να ανακατευθύνει περισσότερο την εστίαση σε σχέδια και δράσεις προς την επίτευξη ευεξίας με επίκεντρο τον ασθενή. "Υγεία νεφρώνγια όλους, παντού» με έμφαση στην ευεξία με επίκεντρο τον ασθενή θα πρέπει να είναι μια επιτακτική πολιτική που μπορεί να επιτευχθεί με επιτυχία εάν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής,νεφρολόγοι, οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας, οι ασθενείς και οι συνεργάτες φροντίδας το τοποθετούν στο πλαίσιο της ολοκληρωμένης περίθαλψης. Η απαίτηση της συμμετοχής των ασθενών είναι απαραίτητη. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) το 2016 δημοσίευσε ένα σημαντικό έγγραφο για την ενδυνάμωση των ασθενών (ΠΟΥ 2016): «Η συμμετοχή των ασθενών αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο ως αναπόσπαστο μέρος της υγειονομικής περίθαλψης και κρίσιμη συνιστώσα των ασφαλών ανθρωποκεντρικών υπηρεσιών. Οι αφοσιωμένοι ασθενείς είναι σε καλύτερη θέση να λαμβάνουν ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με τις επιλογές φροντίδας τους. Επιπλέον, οι πόροι μπορούν να χρησιμοποιηθούν καλύτερα εάν ευθυγραμμιστούν με τις προτεραιότητες των ασθενών και αυτό είναι ζωτικής σημασίας για τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας παγκοσμίως. Η συμμετοχή των ασθενών μπορεί επίσης να προωθήσει την αμοιβαία λογοδοσία και κατανόηση μεταξύ των ασθενών και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Οι ενημερωμένοι ασθενείς είναι πιο πιθανό να αισθάνονται σίγουροι ότι θα αναφέρουν τόσο θετικές όσο και αρνητικές εμπειρίες και έχουν αυξημένη συμφωνία με τα αμοιβαία συμφωνημένα σχέδια διαχείρισης της φροντίδας. Αυτό όχι μόνο βελτιώνει τα αποτελέσματα της υγείας, αλλά επίσης προάγει τη μάθηση και τη βελτίωση, μειώνοντας παράλληλα τις ανεπιθύμητες ενέργειες». Στο ISN Community Film Event στο Παγκόσμιο Συνέδριο Νεφρολογίας (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), είναι καλό να δείτε ένα απόσπασμα στην ταινία από ασθενείς: «Πες μου. Θα ξεχάσω. Δείξε μου. Θα θυμάμαι. Εμπλέξτε με. Θα καταλάβω». ISN ΠαγκόσμιαΝεφρόςΤο Φόρουμ Πολιτικής 2019 περιλάμβανε μια ομιλήτρια ασθενών Nicki Scholes-Robertson από τη Νέα Ζηλανδία: «Πολιτιστικά κατάλληλες και ευαίσθητες πληροφορίες και φροντίδα ασθενών αναλαμβάνονται στη Νέα Ζηλανδία για την καταπολέμηση των ανισοτήτων στις ανισότητεςυγεία των νεφρών, ιδίως στους Μαορί και σε άλλες μειονεκτούσες κοινότητες.»

Η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού 2021 θα ήθελε να προωθήσει στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής την αύξηση της εστίασης και των πόρων τόσο στα προγράμματα για τα ναρκωτικά όσο και στα μη ναρκωτικά για τη βελτίωση της ευεξίας των ασθενών. Τα παραδείγματα περιλαμβάνουν χρηματοδότηση για παράγοντες διέγερσης της ερυθροποίησης και αντι-κνησμώδεις παράγοντες για τη διαχείριση της αναιμίας και του κνησμού, αντίστοιχα, για να αναφέρουμε μόνο μερικά. Οι θεραπείες αιμοκάθαρσης στο σπίτι έχουν βρεθεί σταθερά ότι βελτιώνουν την αυτονομία και την ευελιξία των ασθενών, την ποιότητα ζωής με οικονομικά αποδοτικό τρόπο, ενισχύοντας τη συμμετοχή στη ζωή. Προώθηση του σπιτιούαιμοκάθαρσηοι θεραπείες θα πρέπει να συνδέονται με την κατάλληλη «υποβοηθούμενη αιμοκάθαρση« προγράμματα για τη μείωση της κόπωσης και της επαγγελματικής εξουθένωσης των ασθενών και των φροντιστών. Επίσης, παραδείγματα όπως τα προγράμματα αυτοδιαχείρισης, η γνωστική συμπεριφορική θεραπεία και οι ομαδικές θεραπείες για τη διαχείριση της κατάθλιψης, του άγχους και της αϋπνίας θα πρέπει να προωθούνται πριν καταφύγουν σε φάρμακα. Η αρχή της ισότητας αναγνωρίζει ότι διαφορετικοί άνθρωποι με διαφορετικά επίπεδα μειονεξίας απαιτούν διαφορετικές προσεγγίσεις και πόρους για την επίτευξη δίκαιων αποτελεσμάτων στον τομέα της υγείας. Ονεφρόςη κοινότητα θα πρέπει να πιέσει για προσαρμοσμένες κατευθυντήριες γραμμές φροντίδας για ευάλωτους και μειονεκτούντες πληθυσμούς. Η συμμετοχή των ιατρών πρωτοβάθμιας περίθαλψης και των γενικών ιατρών, ιδίως στις ΧΧΕ και τις LMICs, θα ήταν χρήσιμη για τη βελτίωση της οικονομικής προσιτότητας και της πρόσβασης σε υπηρεσίες μέσω του δημόσιου τομέα για την παροχή βοήθειας στηνΣύμπτωμαδιαχείριση της ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο)ασθενείς και να βελτιώσουν την ευεξία τους. Στο συνολικό πρόγραμμα ευεξίας γιανεφρική νόσοασθενείς, πρέπει να επαναληφθεί η ανάγκη για πρόληψη. Θα πρέπει να προωθηθεί η έγκαιρη ανίχνευση με παρατεταμένη πορεία ευεξίας παρά τη νεφρική νόσο, μετά από ένα αποτελεσματικό πρόγραμμα δευτερογενούς πρόληψης. Πρόληψη της ΧΝΝ(χρόνια νεφρική νόσο)εξέλιξη μπορεί να επιχειρηθεί με τροποποιήσεις του τρόπου ζωής και της διατροφής, όπως μια φυτική-κυρίαρχη δίαιτα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνες και μέσω αποτελεσματικής φαρμακοθεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της χορήγησης αναστολέων της πρωτεΐνης μεταφοράς νατρίου-γλυκόζης 2 (SGLT2) [19]. Η WKD 2021 εξακολουθεί να ζητεί αυξημένη ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία των προληπτικών μέτρων σε όλους τους πληθυσμούς, τους επαγγελματίες και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, που ισχύουν τόσο για τις ανεπτυγμένες όσο και για τις αναπτυσσόμενες χώρες.

Συμπεράσματα

Αποτελεσματικές στρατηγικές για την ενδυνάμωση των ασθενών και των συνεργατών φροντίδας τους προσπαθούν να επιδιώξουν τον πρωταρχικό στόχο της ελαχιστοποίησης της επιβάρυνσης των ΧΝΝ που σχετίζονται με τη ΧΝΝΣυμπτώματαγια την ενίσχυση της ικανοποίησης των ασθενών, της ποιότητας ζωής που σχετίζεται με την υγεία και της συμμετοχής στη ζωή. Θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού 2021 με θέμα «Ζώντας καλά μεΝεφρική Νόσος" επιλέγεται σκόπιμα για να έχει τους στόχους να ανακατευθύνει περισσότερη εστίαση σε σχέδια και ενέργειες προς την επίτευξη ευεξίας με επίκεντρο τον ασθενή. Παρά την πανδημία COVID-19 που είχε επισκιάσει πολλές δραστηριότητες το 2020 και μετά, η Διευθύνουσα Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού ανακήρυξε το 2021 έτος «Ζώντας καλά μεΝεφρική Νόσος" σε μια προσπάθεια αύξησης της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης σχετικά με τον σημαντικό στόχο της αποτελεσματικήςΣύμπτωμαδιαχείριση και ενδυνάμωση των ασθενών. ότι η Παγκόσμια Ημέρα νεφρού εξακολουθεί να τονίζει τη σημασία των αποτελεσματικών μέτρων για την πρόληψηνεφρική νόσοκαι την εξέλιξή του, ασθενείς με προϋπάρχουσανεφρική νόσοκαι οι συνεργάτες φροντίδας τους θα πρέπει να αισθάνονται ότι υποστηρίζονται για να ζήσουν καλά μέσω συντονισμένων προσπαθειών απόφροντίδα των νεφρώνκοινότητες και άλλα ενδιαφερόμενα μέρη σε όλο τον κόσμο, ακόμη και κατά τη διάρκεια μιας πανδημίας που καταστρέφει τον κόσμο, όπωςCOVID-19που μπορεί να εξαντλήσει πολλούς πόρους. Ζώντας καλά με νεφρική νόσο είναι ένας ασυμβίβαστος στόχος όλωννεφρόςιδρύματα, ομάδες ασθενών και επαγγελματικές ενώσεις, στις οποίες η Διεθνής ΕταιρείαΝεφρολογίαςκαι η Διεθνής ΟμοσπονδίαΝεφρόςΊδρυμα Παγκόσμια Συμμαχία Νεφρών έχουν δεσμευτεί ανά πάσα στιγμή.

Από: «Ζώντας καλά με νεφρική νόσο από την ενδυνάμωση των ασθενών και των συνεργατών φροντίδας: υγεία των νεφρών για όλους παντού» από τους Kalantar-Zadeh, Kamyar Li, Philip Kam-Tao, Tantisattamo, Ekamol et al.

Περιοδικό Κλινική και πειραματική νεφρολογία, 25 (6) . ISSN 1342-1751.

DOI 10.1007/s10157-021-02044-5