Οικογενειακή κοινή λήψη αποφάσεων στην επιλογή μεθόδων για τη θεραπεία νεφρικής υποκατάστασης σε παιδιατρικό ασθενή με κακοήθη νόσο

Αφηρημένος

Η ονοεφρολογία είναι ένας νέος εξειδικευμένος τομέας και οι παιδιατρικοί νεφρολόγοι θα πρέπει να συμμετέχουν με πρωτοβουλία και επαγγελματισμό στη θεραπεία παιδιών με κακοήθη νοσήματα μαζί με τον παιδοογκολόγο και άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Περίπτωση: Μια 3χρονη γυναίκα ασθενής με προχωρημένο νευροβλάστωμα και συστηματική μετάσταση, η οποία είχε κακή πρόγνωση, υποβλήθηκε σε αυτόλογη μεταμόσχευση αιμοποιητικών αρχέγονων κυττάρων (auto-HSCT) με μαζική χημειοθεραπεία. Οι επιπλοκές είχαν ως αποτέλεσμα την οξείανεφρόςΤραυματισμό(AKI) που απαιτούν συνεχή αιμοδιαδιήθηση (CHDF). Αν και η συστηματική κατάσταση της ασθενούς ανάρρωσε μερικώς, η νεφρική της λειτουργία δεν ανέκαμψε πλήρως και απαιτήθηκε διαλείπουσα αιμοκάθαρση (IHD). Ωστόσο, είχε δυσανεξία στην IHD και πραγματοποιήθηκε αιμοκάθαρση χαμηλής απόδοσης (SLED) για 3 μήνες. Οι υπόλοιπες μεταστάσεις στα οστά και στο τελικό στάδιονεφρόςαρρώστια(ESKD) η απαίτηση θεραπείας νεφρικής υποκατάστασης (RRT) έκανε τους γονείς της ανήσυχους και φοβισμένους, κάτι που βοηθήθηκε από πολλές συζητήσεις σχετικά με τη φροντίδα και τη θεραπεία του ασθενούς με παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένου ενός παιδιατρικού νεφρολόγου. Οι γονείς της επέλεξαν τελικά την παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι, με περιτοναϊκή κάθαρση (PD) χρησιμοποιώντας έναν ποδηλάτη, λόγω μιας μικρής κοιλιακής κοιλότητας, μετά την αφαίρεση του νευροβλαστώματος. Σε παιδιατρικούς ασθενείς με συνυπάρχουσα κακοήθη νόσο και ESKD, οι μέθοδοι της RRT θα πρέπει να επιλέγονται με βάση την κατάσταση της κακοήθους νόσου και της συστηματικής πάθησης και θα πρέπει να αναλαμβάνονται με οικογενειακή κοινή λήψη αποφάσεων που σέβονται τα δικαιώματα των παιδιατρικών ασθενών.

Λέξεις κλειδιά: κακοήθης νόσος / τελικό στάδιονεφρική νόσο/ τρόποι θεραπείας νεφρικής υποκατάστασης / κοινή λήψη αποφάσεων με επίκεντρο την οικογένεια / δικαιώματα των παιδιατρικών ασθενών

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε μεemily.li@wecistanche.com

Cistanche είναι καλό για τη λειτουργία των νεφρών

Εισαγωγή

Η Ονομανεπθρολογία είναι ένας πρόσφατα αναπτυγμένος εξειδικευμένος τομέας που επικεντρώνεται στη θεραπεία παιδιατρικών και ενηλίκων ασθενών με κακοήθεις νόσους. Υπάρχουν δυσμενείςΝεφρικήεπιπλοκές που σχετίζονται με κακοήθη νόσο και τη θεραπεία της. Η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία και η ανοσοκατασταλτική θεραπεία μπορεί να οδηγήσουν σε υπερφόρτωση υγρών, ηλεκτρολυτικές διαταραχές, ανισορροπία οξέος-βάσης, οξείανεφρός Τραυματισμό(AKI), χρόνιανεφρόςαρρώστια(ΧΝΝ) και το επόμενο τελικό στάδιονεφρόςαρρώστια(ΕΣΚΔ)¹⁾. Οι παιδιατρικοί νεφρολόγοι σε συνεργασία με τους παιδιατρικούς ογκολόγους θα πρέπει να παρέχουν θεραπεία για τη βελτίωση τόσο της πρόγνωσης όσο και της ποιότητας ζωής των παιδιατρικών ασθενών με κακοήθη νόσο.

Αναφορά περίπτωσης

Αναφορά περίπτωσης: Μια 3χρονη γυναίκα ασθενής.

Παρούσα ασθένεια: Μια κοιλιακή μάζα εντοπίστηκε από έναν άλλο παιδίατρο όταν ο ασθενής παραπονέθηκε για πυρετό και πόνο στο αριστερό γόνατο. Παραπέμφθηκε στο νοσοκομείο μας για περαιτέρω έρευνες και αξιολόγηση.

Προηγούμενη ασθένεια και οικογενειακή ιστορία: Αξιοσημείωτη.

Φυσική εξέταση κατά την ημέρα εισαγωγής: Ύψος: 94,0 cm, βάρος: 12,4 kg και επιφάνεια σώματος (BSA): 0,552 m². Η ψυχική ανάπτυξη ήταν φυσιολογική. Μια κοιλιακή μάζα και το ήπαρ ήταν ψηλαφητές στο κέντρο της κοιλιάς.

Κλινική πορεία (Εικ. 1): Η κοιλιακή μάζα του ασθενούς διαγνώστηκε ως νευροβλάστωμα που προκύπτει από τοΕπινεφριδίωναδένα με μεταστάσεις στο ήπαρ και πολλαπλές οστικές αλλοιώσεις που περιλαμβάνουν το δεξιό βραχιόνιο, τους δωδέκατους θωρακικούς σπονδύλους και το μυελό των οστών (Εικ. 2). Ο όγκος ήταν στάδιο Μ σύμφωνα με την ταξινόμηση της Διεθνούς Ομάδας Κινδύνου Νευροβλαστώματος και στάδιο 4 σύμφωνα με την ταξινόμηση του Διεθνούς Συστήματος Σταδιοποίησης Νευροβλαστώματος. Το σχετικό ποσοστό επιβίωσης ήταν 34-47%. Χημειοθεραπεία συμπεριλαμβανομένης της κυκλοφωσφαμίδης, τετραϋδροπυρανυλο-αδριαμυκίνης, ετοποσίδης, σισπλατίνης και ιφοσφαμίδης χορηγήθηκε για να προκαλέσει ύφεση. Την 82η ημέρα της εισαγωγής, συλλέχθηκαν βλαστοκύτταρα περιφερικού αίματος στο πλαίσιο της προετοιμασίας για αυτόλογη μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστοκυττάρων (auto-HSCT) και την ημέρα 177 της εισαγωγής, η βλάβη του πρωτοπαθούς νευροβλαστώματος αποκόπηκε από τα επινεφρίδια. Την ημέρα εισαγωγής 298, χορηγήθηκε ακτινοβόληση για την υπόλοιπη μετάσταση στο μυελό των οστών. Αν και η αυτόματη HSCT με μαζική χημειοθεραπεία, συμπεριλαμβανομένης της μελφαλάνης, της ετοποσίδης και της καρβοπλατίνης, χορηγήθηκε την ημέρα 319, ο ασθενής ανέπτυξε βλεννογονίτιδα με μαζική υποογκαιμία που προκαλεί διάρροια και προ-ΝεφρικήΑΚΙ. Η ανεξέλεγκτη μόλυνση που σχετίζεται με την ουδετεροπενία, οι επιδράσεις των χημειοθεραπευτικών νεφροτοξικών φαρμάκων και οι αντιμικροβιακοί παράγοντες επιδείνωσαν το προ-νεφρικό AKI που εξελίχθηκε περαιτέρω σε παρεγχυματικό AKI. Ο ασθενής μεταφέρθηκε στην παιδιατρική μονάδα εντατικής θεραπείας (PICU) λόγω μειωμένης ουρικής παροχής (230 ml/ημέρα) που δεν ανταποκρίθηκε σε πρόκληση υγρών, υπερφόρτωση υγρών και προοδευτική μεταβολική οξέωση (Πίνακας 1).Νεφρική αντικατάστασηθεραπεία (RRT) με τη μορφή συνεχούς αιμοδιαδιήθησης (CHDF) πραγματοποιήθηκε μέσω της μηριαίας φλέβας χρησιμοποιώντας έναν προσωρινό καθετήρα διπλού αυλού την ημέρα 330. Επιπλέον, η έγχυση κοκκιοκυττάρων και ανοσοσφαιρίνης για τον έλεγχο μιας λοίμωξης που σχετίζεται με ουδετεροπενία είχε ως αποτέλεσμα την υποξία που προκλήθηκε από πνευμονικό οίδημα και υπεζωκοτική συλλογή και απαιτούσε μηχανικό αερισμό για 6 ημέρες. Η αυτο-HSCT εμφύτευση επέτρεψε την ανάκτηση από την ουδετεροπενία. Η υποξία βελτιώθηκε και ο μηχανικός αερισμός αποσύρθηκε, αλλά το CHDF εξακολουθούσε να απαιτείται λόγω ολιγουρίας. Μετά τη μετακίνηση από το PICU στον παιδιατρικό θάλαμο την ημέρα 345, η διαλείπουσα αιμοκάθαρση (IHD) αντικατέστησε το CHDF, μέσω της υποκλειδικής φλέβας χρησιμοποιώντας έναν εμφυτευμένο μόνιμο καθετήρα διπλού αυλού με μανσέτα, λόγω της νεφρικής λειτουργίας αναμενόταν να επανέλθει στο φυσιολογικό μετά από AKI. Ωστόσο, δεν μπορούσε να ανεχθεί την IHD για πάνω από 2 ημέρες και παρουσίασε σύνδρομο ανισορροπίας. Ως εκ τούτου, την ημέρα 393, ξεκίνησε η παρατεταμένη αιμοκάθαρση χαμηλής απόδοσης (SLED) στο κομοδίνο της, χρησιμοποιώντας έναν εμφυτευμένο καθετήρα διπλού αυλού και ένα συνεχές μηχάνημα RRT (CRRT) για 8 ώρες κάθε εναλλακτική ημέρα. Το SLED συνεχίστηκε για 3 μήνες επειδή η νεφρική λειτουργία δεν ανέκαμψε πλήρως και η παραγωγή ούρων ήταν 200-400 ml/ημέρα, γεγονός που υποδήλωνε ESKD και χρειαζόταν RRT. Αν και η ασθενής ανάρρωσε ελαφρώς, μπορούσε να φάει λίγο και κάθισε χωρίς βοήθεια στο κρεβάτι της για μικρά χρονικά διαστήματα, οι μεταστάσεις από το νευροβλάστωμα εξακολουθούσαν να επιμένουν στο μυελό των οστών και των οστών,που απαιτούνται για να αποφασίσουν τη θεραπεία και τη φροντίδα για τον ίδιο τον ασθενή, Αυτό διευκολύνθηκε διευκολύνοντας τις επαναλαμβανόμενες συζητήσεις με τους νοσηλευτές και παρέχοντάς τους πρακτικές πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένης της παρηγορητικής φροντίδας που θα μπορούσε να τους βοηθήσει στη λήψη αποφάσεων. Οι γονείς τελικά επέλεξαν την παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι, επειδή ο ασθενής ήθελε να είναι στο σπίτι.

Αν και ο ασθενής είχε κοιλιακή χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του νευροβλαστώματος, η νόσος του Πάρκινσον επιλέχθηκε επειδή ο ασθενής επιθυμούσε παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι. και δεν υπήρχε κανένα ινστιτούτο που θα μπορούσε να προσφέρει συντήρηση IHD κοντά στο σπίτι της. Επιπλέον, ήταν μισαλλόδοξη στην IHD. Λόγω της μικρής κοιλιακής κοιλότητας μετά την επέμβαση, εφαρμόστηκε συνεχής κυκλική περιτοναϊκή κάθαρση (CCPD) με τη χρήση αυτόματου αιμοκάθαρσης (cycler) για νυχτερινή PD (NPD). Ο όγκος παραμονής του PD αυξήθηκε σταδιακά σε διάστημα ενός μήνα για να αποφευχθεί η κοιλιακή διάταση συνοδευόμενη από πόνο και έμετο και να προσδιοριστεί το σημείο στο οποίο επιτεύχθηκε η μέγιστη υπερδιήθηση. Η συνταγή CCPD ήταν η εξής: ο αριθμός των ημερήσιων περιόδων ήταν 2 φορές την ημέρα με 200 mL / όγκο παραμονής και η συχνότητα του κύκλου ήταν 12 ανά συνεδρία ποδηλασίας για 14 ώρες σε NPD με όγκο παραμονής 400 mL. Τελικά πήρε εξιτήριο την ημέρα 646 με νόσο του Πάρκινσον (Πίνακας 1) και βιταμίνη Α και ειδική ουσία Maruyama που αναμένει αναστολή της ανάπτυξης της μετάστασης.

Αν και οι μεταστάσεις παραμένουν στο οστό και το ύψος της ήταν σχεδόν αμετάβλητο στα 2 χρόνια μετά την έκκρισή της, υπολειμματικόνεφρική λειτουργίαδιατηρείται ακόμα με παραγωγή ούρων 200-400 ml/ημέρα (Πίνακας 1). Η περιτοναϊκή δοκιμή εξισορρόπησης (PET) δείχνει υψηλό μεταφορέα (λόγος συγκέντρωσης αιμοκάθαρσης προς πλάσμα (D/P) για κρεατινίνη=0,82, λόγος συγκέντρωσης αιμοκάθαρσης προς κατά την έναρξη της αιμοκάθαρσης (D/D0) για τη γλυκόζη=0,28). Η δοκιμαστική αύξηση του όγκου παραμονής από 400 mL σε 600 mL σε NPD μειώνει απροσδόκητα την υπερδιήθηση, η οποία θα μπορούσε να οφείλεται σε μια μικρή κοιλιακή κοιλότητα. Ως εκ τούτου, η συνταγογράφηση του CCPD είναι η ίδια με εκείνη κατά την απαλλαγή. Είναι σε θέση να σταθεί και να περπατήσει ξανά και συνεχίζει την εκπαίδευσή της στο σπίτι με επισκέψεις σε δασκάλους.

Συζήτηση

Ένα 3χρονο κορίτσι με νευροβλάστωμα υπέστη AKI μετά από αυτο-HSCT και υποβλήθηκε σε θεραπεία με CHDF σε PICU. Ωστόσο, ηΝεφρικήλειτουργίαδεν ανέκαμψε πλήρως. Ως εκ τούτου, το SLED συνεχίστηκε στον παιδιατρικό θάλαμο για 3 μήνες, λόγω δυσανεξίας στην IHD. Αν και η συστηματική της κατάσταση βελτιώθηκε εν μέρει, οι μεταστάσεις παρέμειναν στο οστό και τα υπολείμματαΝεφρικήλειτουργίαήταν ακόμα φτωχός. Η ιατρική ομάδα, συμπεριλαμβανομένου του παιδιατρικού νεφρολόγου, ενθάρρυνε και βοήθησε τους γονείς της στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη θεραπεία και τη φροντίδα της, συμπεριλαμβανομένης της επιλογής της μεθόδου RRT. Τελικά, οι γονείς επέλεξαν την παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι έχοντας κατά νου την επιθυμία των ασθενών, με την CCPD να χρησιμοποιεί ποδηλάτη λόγω της μικρής κοιλιακής της κοιλότητας μετά την επέμβαση για την αφαίρεση του νευροβλαστώματος.

Σε σοβαρά άρρωστους παιδιατρικούς ασθενείς με AKI σε PICU, η μέθοδος RRT επιλέγεται με βάση την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια. Αν και η βέλτιστη μέθοδος RRT στο AKI δεν έχει αποδειχθεί²⁾, σε παιδιατρικούς ασθενείς με αιμοδυναμική αστάθεια, η CRRT είναι καταλληλότερη από την IHD³⁾. Στην προκειμένη περίπτωση επίσης, η AKI μετά την αυτόματη HSCT αντιμετωπίστηκε με CRRT σε PICU, λόγω αιμοδυναμικής αστάθειας λόγω συστηματικής λοίμωξης και αναπνευστικής ανεπάρκειας.

Αντίθετα, στη φάση ανάρρωσης του AKI, σε ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση με λιγότερη αιμοδυναμική αστάθεια, η μέθοδος RRT επιλέγεται με βάση την αποτελεσματικότητα, την ασφάλεια και την εξέταση της αποκατάστασης⁴⁾. Η IHD προτιμάται από την CRRT, λόγω του σύντομου χρόνου ακινητοποίησης που απαιτείται για τη διατήρηση σταθερής ροής αίματος κατά τη διάρκεια της RRT, η οποία είναι ευεργετική για την αποκατάσταση. Επιπλέον, η αύξηση της συχνότητας της IHD μειώνει την επιβάρυνση των ασθενών μειώνοντας τον όγκο της υπερδιήθησης ανά συνεδρία στη φάση της ανάρρωσης⁵⁾. Εν προκειμένω, επίσης, η IHD της εφαρμόστηκε για πρώτη φορά κατά το στάδιο της ανάρρωσης μετά την εξιτήριο από την PICU. Ωστόσο, οι συσκευές και τα μηχανήματα IHD για χρόνια συντήρηση αιμοκάθαρσης εξακολουθούν να έχουν σχεδιαστεί για ενήλικες ασθενείς στην Ιαπωνία. Επομένως, ο εξωσωματικής όγκος του κυκλώματος για αιμοκάθαρση, συμπεριλαμβανομένου του αιμοκάθαρσης, υπερβαίνει τον κυκλοφορούντα όγκο αίματος στα παιδιά, γεγονός που συχνά προκαλεί δυσανεξία στην IHD. Ως εκ τούτου, εν προκειμένω, το SLED εφαρμόστηκε με τη χρήση μηχανής CRRT σχεδιασμένης τόσο για ενήλικες όσο και για παιδιά. Αν και ο χρόνος ακινητοποίησης στο SLED είναι μεγαλύτερος από αυτόν της IHD και μικρότερος από αυτόν της CRRT, το SLED προτιμάται από το IHD, επειδή διευκολύνει την επαρκή αφαίρεση διαλυμένης ουσίας και υγρού με λιγότερη αιμοδυναμική αστάθεια. Το SLED είναι επίσης λιγότερο απαιτητικό για το ιατρικό προσωπικό από το CRRT, επειδή δεν απαιτεί νυχτερινή διαδικασία, η οποία είναι επίσης προτιμότερη για τους ασθενείς, καθώς δεν επηρεάζει τους χρόνους ύπνου και την αποκατάσταση⁶⁾. Αυτά τα ευεργετικά σημεία διευκόλυναν τη συνέχιση της χρήσης του SLED στον παιδιατρικό θάλαμο για 3 μήνες στην περίπτωσή μας. Επιπλέον, ήταν δυνατό να χρησιμοποιηθεί ένας μόνιμος καθετήρας HD με μια μανσέτα εμφυτευμένη στην υποκλείδια φλέβα για μεγαλύτερη χρήση χωρίς καμία λοίμωξη που σχετίζεται με τον καθετήρα. Είτε pd είτε IHD εφαρμόζεται συνήθως στη χρόνια φάση συντήρησης της ESKD ακόμη και με κακοήθη νόσο⁷⁾. Αν και η νόσος του Πάρκινσον προτιμάται συνήθως από την IHD σε μικρότερα παιδιά που ζυγίζουν λιγότερο και πάσχουν από ESKD, η κοιλιακή χειρουργική επέμβαση είναι μια σχετική αντένδειξη για τη νόσο του Πάρκινσονα και η μικρή κοιλιακή κοιλότητα λόγω περιτοναϊκών ουλών και συμφύσεων που σχετίζονται με τη χειρουργική επέμβαση μειώνει την αποτελεσματικότητα στη νόσο του Πάρκινσονα. Ωστόσο, προτάθηκε ότι η κοιλιακή χειρουργική επέμβαση δεν πρέπει πάντα να αποτελεί αντένδειξη σε ασθενείς που επιθυμούν PD⁸⁾. Σε περίπτωση που η κοιλιακή κοιλότητα είναι μικρή για τη νόσο του Πάρκινσονα επειδή η ενδοπεριτοναϊκή πίεση συσχετίζεται αντιστρόφως με την υπερδιήθηση⁹⁾, το CCPD, χρησιμοποιώντας έναν κυκλοποιητή με συχνό σύντομο χρόνο παραμονής και μικρή ποσότητα όγκου παραμονής, προτιμάται για την απόκτηση επαρκούς υπερδιήθησης, η οποία είναι επίσης ευνοϊκή για την περιτοναϊκή μεμβράνη που δείχνει υψηλό μεταφορέα σε PET¹⁰⁾. Εν προκειμένω, τα υπόλοιπαΝεφρικήλειτουργία που παράγει παραγωγή ούρων συνέβαλε επίσης στην ευνοϊκή διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον κατά τη διάρκεια της παρηγορητικής φροντίδας στο σπίτι.

Ειδικά σε ασθενείς με κακοήθη νόσο, είναι δύσκολο να επιλεγεί η βέλτιστη μέθοδος RRT για την ESKD ή να αποφασιστεί η απόσυρση της RRT που πρέπει να λαμβάνει υπόψη τη συνολική πρόγνωση, παραμένονταςΝεφρική λειτουργίαανοχή στην αιμοκάθαρση και τις προτιμήσεις των ασθενών, για τις οποίες προτείνεται κοινή λήψη αποφάσεων (SDM)¹¹⁾¹²⁾. ΟΝεφρικήΗ Ένωση Ιατρών περιέγραψε ότι το SDM κατασκευάζεται ως μια προσέγγιση στην οποία οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και οι ασθενείς συζητούν τον καλύτερο τρόπο για να προχωρήσουμε και όπου οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ενθαρρύνονται να εξετάσουν τις επιλογές και να επωφεληθούν από τις προτιμώμενες επιλογές διαχείρισης¹³⁾¹⁴⁾. Σε περίπτωση κακής πρόγνωσης, η λήψη αποφάσεων όπως η απόσυρση του RRT είναι ένα συναισθηματικό βάρος για τους νεφρολόγους, το οποίο το SDM θα μπορούσε να μειώσει διατηρώντας παράλληλα τη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή¹⁵⁾. Αντιστρόφως, το SDM, και ειδικά το SDM με επίκεντρο την οικογένεια, θα μπορούσε να είναι εξαιρετικά επαχθές και δύσκολο για τα μέλη της οικογένειας που πρέπει να αποφασίσουν την κατεύθυνση της θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της επιλογής του RRT και της απόσυρσης του RRT σε περιπτώσεις κρίσιμης κατάστασης με κακή πρόγνωση¹⁶⁾. Ομοίως, στην υπό κρίση υπόθεση, οι γονείς υπέστησαν υπερβολική αγωνία όταν έπρεπε να καθορίσουν μόνοι τους την κατεύθυνση της θεραπείας της κόρης τους. Το άγχος θα μπορούσε να μειωθεί μόνο εκφράζοντας τις ανησυχίες και τα συναισθήματά τους και επικοινωνώντας πιο συχνά με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τον παιδιατρικό νεφρολόγο που παρείχε ακριβείς και λεπτομερείς πληροφορίες¹⁴⁾. Σε περίπτωση επιλογής απόσυρσης της αιμοκάθαρσης συντήρησης λόγω κακής πρόγνωσης, μπορεί να υπάρχουν πολλές συγκρούσεις που δεν μπορούν να επιλυθούν μεταξύ της οικογένειας του ασθενούς και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης ακόμη και μετά από επαρκείς συζητήσεις σχετικά με τις επιλογές φροντίδας και θεραπείας για τον ασθενή. Τέτοιες συγκρούσεις συνιστώνται να αντιμετωπίζονται από μια επιτροπή δεοντολογίας που αποτελείται από διάφορους ειδικούς, ξεχωριστούς από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης¹⁷⁾. Επιπλέον, στο SDM με επίκεντρο την οικογένεια, θα πρέπει να λαμβάνεται ενημερωμένη συγκατάθεση από παιδιατρικούς ασθενείς σε μεγαλύτερα παιδιά και ακόμη και τα βρέφη θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως άτομα με ανεξάρτητα δικαιώματα¹⁴⁾. Στην προκειμένη περίπτωση, η οικογένεια επιθυμούσε η κόρη τους να νοσηλεύεται στο σπίτι, όπως επιθυμούσε, και έτσι βρίσκονται στο σπίτι με παρηγορητική θεραπεία με τη μορφή Π.Δ.

Συμπέρασμα

Σε παιδιατρικούς ασθενείς με κακοήθη νόσο, οι μέθοδοι RRT θα πρέπει να επιλέγονται με βάση την κατάσταση της νόσου και τη συνολική κατάσταση των ασθενών. Η επιλογή θα πρέπει να περιλαμβάνει το SDM με επίκεντρο την οικογένεια όσον αφορά τα δικαιώματα των παιδιατρικών ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των βρεφών.

Αναγνώριση

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε την Editage (www.editage.com) για την επεξεργασία στην αγγλική γλώσσα.

Συγκατάθεση

Η συναίνεση κατόπιν ενημέρωσης ελήφθη από τους γονείς του ασθενούς.

Σύγκρουση συμφερόντων

Όλοι οι συγγραφείς έχουν δηλώσει την απουσία οποιωνδήποτε ανταγωνιστικών συμφερόντων.

Συγγραφέας

Χιρόσι Σουγκαβάρα1, Σόκο Μιούρα1, Κεν Ισικάουα1, Σιζούκα Άμπε1, Σαέκο Νισίμι1, Τσάινατσου Ονοντέρα1, Γιοσίκο Ασακούρα1, Χιρόμι Φουρουκάουα1, Ντάισι Χιράι1, Ακίρα Τακάντα1, Μικίγια Έντο1, Κοτάρο Ογιάμα1,

Μεγκούμι Κομπαγιάσι2, Τακάγια Άμπε3, Κατσούε Κικούτσι4 και Χισάε Τατσιμπάνα4

Αναφορές

1) Cosmai L, Porta C, Perazella MA, Launay-Vacher V, Rosner MH, Jhaveri KD, Floris M, Pani A, Teuma C, Szczylik CA, Gallieni M: Άνοιγμα κλινικής νεφρολογίας: συστάσεις και βασικές απαιτήσεις. Μεταμόσχευση καντράν νεφρίτη 2018; 33: 1503-1510.

2) Γουάνγκ ΑΥ, Μπελόμο Ρ:Νεφρικήθεραπεία υποκατάστασης στη ΜΕΘ: διαλείπουσα αιμοκάθαρση, παρατεταμένη αιμοκάθαρση χαμηλής απόδοσης ή συνεχήςΝεφρικήθεραπεία υποκατάστασης; Curr Opin Crit Φροντίδα 2018; 24: 437-442.

3) Γέφυρες BC, Ασκενάζι DJ, Smith J, Goldstein SL: ΠαιδιατρικήΝεφρικήθεραπεία αντικατάστασης στη μονάδα εντατικής θεραπείας. Καθαρισμός αίματος 2012; 34: 138-148.

4) Ronco C, Ricci Z, De Backer D, Kellum JA, Taccone FS, Joannidis M, Pickkers P, Cantaluppi V, Turani F, Saudan P, Bellomo R, Joannes-Boyau O, Antonelli M, Payen D, Prowle JR, Vincent JL:Νεφρικήθεραπεία υποκατάστασης σε οξεία νεφρική βλάβη: διαμάχη και συναίνεση. Crit Φροντίδα 2015; 19: 146.

5) Vijayan A, Delos Santos RB, Li T, Goss CW, Palevsky PM: Επίδραση της συχνής αιμοκάθαρσης στηνΝεφρικήανάρρωση: Αποτελέσματα από την οξείαΝεφρικήμελέτη δοκιμαστικού δικτύου αποτυχίας. Νεφρό Int Rep 2018; 3: 456-463.

6) Μάρσαλ MR, Γκόλπερ ΤΑ, Ξυριστική μηχανή MJ, Alam MG, Chatoth DK:

Παρατεταμένη αιμοκάθαρση χαμηλής απόδοσης για ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση που χρειάζονταιΝεφρικήθεραπεία υποκατάστασης. Νεφρό Int 2001; 60: 777-785.

7) Webster AC, Irish AB, Kelly PJ: Μεταβαλλόμενη επιβίωση ατόμων με μυέλωμα και νεφρική νόσο τελικού σταδίου: Μια μελέτη κοόρτης χρησιμοποιώντας αυστραλιανή και νεοζηλανδική αιμοκάθαρση και μητρώο μεταμοσχεύσεων 1963- 2013. Νεφρολογία (Carlton) 2018; 23: 217-225.

8) Palomar R, González-Martín V, Martín L, Morales P, Martín de Francisco AL, Arias M: Είναι η κοιλιακή χειρουργική επέμβαση ακόμα αντένδειξη για περιτοναϊκή κάθαρση; Μεταμόσχευση καντράν νεφρίτη 2007; 22: 2360- 2361.

9) Outerelo MC, Gouveia R, Teixeira e Costa F, Ramos A: Η ενδοπεριτοναϊκή πίεση έχει προγνωστική επίδραση στους ασθενείς που υποβάλλονται σε περιτοναϊκή κάθαρση. Perit Dial Int 2014; 34: 652-654.

10) Mujais S, Vonesh E: Προφίλ περιτοναϊκής υπερδιήθησης. Νεφρό Int Suppl 2002; 81: Σ17-22.

11) Latcha S: Λήψη αποφάσεων για την έναρξη και τον τερματισμό της αιμοκάθαρσης σε ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο. Σεμίν Ντιλ 2019; 32: 215- 218.

12) Scherer JS, Swidler MA: Λήψη αποφάσεων σε ασθενείς με καρκίνο και νεφρική νόσο. Adv χρόνια νεφρό Dis 2014; 21: 72-80.

13) Elwyn G, Frosch D, Thomson R, Joseph-Williams N, Lloyd A, Kinnersley P, Cording E, Tomson D, Dodd C, Rollnick S, Edwards A, Barry M: Κοινή λήψη αποφάσεων: ένα μοντέλο για την κλινική πρακτική. J Gen Intern Med 2012; 27: 1361-1367.

14)ΝεφρικήΣύλλογος Ιατρών, 2000, Κοινή λήψη αποφάσεων στην κατάλληλη έναρξη και απόσυρση από την αιμοκάθαρση, δεύτερη έκδοση. Decision_Making_Toolk.pdf (Πρόσβαση στις 2020/12/18)

15) Wachterman MW, Leveille T, Keating NL, Simon SR, Waikar SS, Bokhour B: Το συναισθηματικό βάρος των νεφρολόγων σχετικά με τη λήψη αποφάσεων σχετικά με την έναρξη της αιμοκάθαρσης σε ηλικιωμένους ενήλικες: μια ποιοτική μελέτη. BMC Νεφρόλη 2019; 20: 385.

16) Fumis RR, Deheinzelin D: Μέλη της οικογένειας των βαρέως ασθενών με καρκίνο: αξιολόγηση των συμπτωμάτων του άγχους και της κατάθλιψης. Εντατική θεραπεία Med 2009; 35: 899-902.

17) Watanabe Y, Hirakata H, Okada K, Yamamoto H, Tsuruya K, Sakai K, Mori N, Itami N, Inaguma D, Iseki K, Uchida A, Kawaguchi Y, Ohira S, Tomo M, Masakane I, Akizawa T, Minakuchi J, Ιαπωνική Εταιρεία Θεραπείας Αιμοκάθαρσης Κατευθυντήρια Επιτροπή Της Συντήρησης Επιτροπή Έρευνας Αιμοκάθαρσης Επιτροπή Έρευνας Αιμοκάθαρσης Επιτροπή για την Παρακράτηση και απόσυρση από την Αιμοκάθαρση: Πρόταση για την κοινή διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με την έναρξη και τη συνέχιση της αιμοκάθαρσης συντήρησης. Ther Apher Dial 2015; 19 Συμπλ 1: 108-117. J-STAGE Προχωρημένη ημερομηνία δημοσίευσης: 17 Μαΐου 2021