Καλή ζωή με τη νεφρική νόσο από ασθενή και συνεργάτη φροντίδας Ενδυνάμωση: Υγεία νεφρών για όλους παντού
Mar 16, 2022
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με:Joanna.jia@wecistanche.com
Kamyar Kalantar-Zadeh1et al
Αφηρημένη
Ζουν μεχρόνιοςνεφρόνόσος(ΧΝΝ) σχετίζεται με δυσκολίες για τους ασθενείς και τους συντρόφους φροντίδας τους. Η ενδυνάμωση των ασθενών και των συντρόφων φροντίδας τους, συμπεριλαμβανομένων των μελών της οικογένειας ή των φίλων που εμπλέκονται στη φροντίδα τους, μπορεί να συμβάλει στην ελαχιστοποίηση του φόρτου και των συνεπειών των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη ΧΝΝ για να καταστεί δυνατή η συμμετοχή στη ζωή. Υπάρχει ανάγκη να διευρυνθεί η εστίαση στην καλή ζωήνεφρόνόσοςκαι την εκ νέου δέσμευση στη ζωή, συμπεριλαμβανομένης της έμφασης στον έλεγχο των ασθενών. Η Μικτή Διευθύνουσα Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού (WKD) έχει ανακηρύξει το 2021 έτος «Ευημερία μεΝεφρόΝόσος" για να αυξηθεί η εκπαίδευση και η ευαισθητοποίηση σχετικά με τον σημαντικό στόχο της ενδυνάμωσης των ασθενών και της συμμετοχής στη ζωή. Αυτό απαιτεί την ανάπτυξη και εφαρμογή επικυρωμένων μέτρων έκβασης που αναφέρθηκαν από τους ασθενείς για την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση τομέων της συμμετοχής της ζωής στη φροντίδα ρουτίνας. Θα μπορούσε να υποστηριχθεί από ρυθμιστικούς φορείς ως μέτρηση για την ποιοτική περίθαλψη ή για την υποστήριξη ισχυρισμών επισήμανσης για φάρμακα και συσκευές. Οι χρηματοδοτικοί φορείς θα μπορούσαν να δημιουργήσουν στοχευμένες προσκλήσεις για έρευνα που να ανταποκρίνονται στις προτεραιότητες των ασθενών. Ασθενείς μενεφρόνόσοςκαι οι συνεργάτες φροντίδας τους θα πρέπει να αισθάνονται ότι υποστηρίζονται για να ζήσουν καλά μέσα από συντονισμένες προσπάθειες απόνεφρόΦροντίδακοινότητες, ακόμη και κατά τη διάρκεια πανδημιών. Στο συνολικό πρόγραμμα ευεξίας για ασθενείς με νεφρική νόσο, θα πρέπει να επαναληφθεί η ανάγκη για πρόληψη. Έγκαιρη ανίχνευση με παρατεταμένη πορεία ευεξίας παράνεφρόνόσος, μετά από αποτελεσματικά προγράμματα δευτερογενούς και τριτογενούς πρόληψης, θα πρέπει να προωθηθούν. Το WKD 2021 συνεχίζει να ζητά αυξημένη ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία των προληπτικών μέτρων σε όλους τους πληθυσμούς, τους επαγγελματίες και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, που ισχύουν τόσο για τις ανεπτυγμένες όσο και για τις αναπτυσσόμενες χώρες.
Λέξεις-κλειδιάΕνδυνάμωση ασθενών · Συνεργάτης φροντίδας · Χώρες χαμηλού-μεσαίου εισοδήματος · Πολιτική υγείας
Προτεραιότητες ασθενών για καλή ζωή: εστίαση στη συμμετοχή στη ζωή
Η ΧΝΝ, τα συσχετιζόμενα συμπτώματά της και η θεραπεία της, συμπεριλαμβανομένων των φαρμάκων, των διαιτητικών περιορισμών και των υγρών καινεφρόΗ θεραπεία υποκατάστασης μπορεί να διαταράξει και να περιορίσει την καθημερινή ζωή και να βλάψει τη συνολική ποιότητα ζωής των ασθενών και των μελών της οικογένειάς τους. Κατά συνέπεια, αυτό μπορεί επίσης να επηρεάσει την ικανοποίηση από τη θεραπεία και τα κλινικά αποτελέσματα [1]. Παρόλα αυτά, τις τελευταίες δεκαετίες παρατηρήθηκε περιορισμένη βελτίωση στην ποιότητα ζωής των ατόμων με ΧΝΝ [1]. Για την προώθηση της έρευνας, της πρακτικής και της πολιτικής, αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο η ανάγκη εντοπισμού και αντιμετώπισης των προτεραιοτήτων, των αξιών και των στόχων των ασθενών [1].
Αρκετές περιφερειακές και παγκόσμιεςνεφρόέργα υγείας έχουν αντιμετωπίσει αυτά τα σημαντικά ερωτήματα, συμπεριλαμβανομένων των Τυποποιημένων Αποτελεσμάτων στη Νεφρολογία (SONG) με περισσότερους από 9000 ασθενείς, μέλη της οικογένειας και επαγγελματίες υγείας από περισσότερες από 70 χώρες [2, 3]. Σε όλα τα στάδια θεραπείας, συμπεριλαμβανομένωνΧΝΝ, αιμοκάθαρση και μεταμόσχευση, τα παιδιά και οι ενήλικες που συμμετείχαν στο SONG με ΧΝΝ έδιναν σταθερά μεγαλύτερη προτεραιότητα στα συμπτώματα και τις επιπτώσεις στη ζωή από τους επαγγελματίες υγείας [2, 3]. Συγκριτικά, οι επαγγελματίες υγείας έδωσαν μεγαλύτερη προτεραιότητα στη θνησιμότητα και τη νοσηλεία σε σχέση με τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας. Τα αποτελέσματα με προτεραιότητα για τον ασθενή φαίνονται στο Σχήμα 1. Ανεξάρτητα από τον τύπο της νεφρικής νόσου ή το στάδιο θεραπείας, οι ασθενείς ήθελαν να μπορούν να ζήσουν καλά, να διατηρήσουν τον ρόλο τους και την κοινωνική τους λειτουργία, να προστατεύσουν κάποια φαινομενικά κανονικότητα και να έχουν μια αίσθηση έλεγχο της υγείας και της ευημερίας τους. Η συμμετοχή στη ζωή, που ορίζεται ως η ικανότητα να κάνετε ουσιαστικές δραστηριότητες της ζωής, συμπεριλαμβανομένων, αλλά χωρίς περιορισμό, της εργασίας, της μελέτης, των οικογενειακών ευθυνών, των ταξιδιών, του αθλητισμού, των κοινωνικών και ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων, καθιερώθηκε ως ένα εξαιρετικά σημαντικό αποτέλεσμα σε όλα τα στάδια θεραπείας της ΧΝΝ. 1, 2]. Τα αποσπάσματα από ασθενείς με νεφρική νόσο που παρέχονται στο Πλαίσιο 1 καταδεικνύουν πώς η συμμετοχή στη ζωή αντικατοπτρίζει την ικανότητα να ζει κανείς καλά με ΧΝΝ [4]. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η συμμετοχή αναφέρεται σε «εμπλοκή σε μια κατάσταση ζωής». [5] Αυτή η έννοια είναι πιο συγκεκριμένη από την ευρύτερη δομή της ποιότητας ζωής. Η συμμετοχή στη ζωή τοποθετεί τις προτεραιότητες και τις αξίες της ζωής όσων επηρεάζονται από ΧΝΝ και της οικογένειάς τους στο επίκεντρο της λήψης αποφάσεων. Η Διευθύνουσα Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού ζητά τη συμπερίληψη της συμμετοχής στη ζωή, βασική εστίαση στη φροντίδα των ασθενών με ΧΝΝ, για την επίτευξη του απώτερου στόχου της καλής ζωής με νεφρική νόσο. Αυτό απαιτεί την ανάπτυξη και την εφαρμογή επικυρωμένων μέτρων έκβασης που αναφέρονται από τον ασθενή, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση τομέων συμμετοχής της ζωής στη φροντίδα ρουτίνας. Η παρακολούθηση της συμμετοχής στη ζωή θα μπορούσε να υποστηριχθεί από ρυθμιστικούς φορείς ως μέτρηση για την ποιοτική φροντίδα ή για την υποστήριξη ισχυρισμών επισήμανσης για φάρμακα και συσκευές. Οι φορείς χρηματοδότησης θα μπορούσαν να δημιουργήσουν στοχευμένες προσκλήσεις για έρευνα που να αντιμετωπίζουν τις προτεραιότητες των ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της συμμετοχής στη ζωή.
Ενδυνάμωση ασθενών, συνεργασία και αλλαγή παραδείγματος προς μια προσέγγιση που βασίζεται στη δύναμη στη φροντίδα
Οι ασθενείς με ΧΝΝ και τα μέλη των οικογενειών τους, συμπεριλαμβανομένων των συντρόφων φροντίδας, θα πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να επιτύχουν τα αποτελέσματα υγείας και τους στόχους ζωής που είναι σημαντικοί και σημαντικοί για αυτούς. Ο ΠΟΥ ορίζει την ενδυνάμωση των ασθενών ως «μια διαδικασία μέσω της οποίας οι άνθρωποι αποκτούν μεγαλύτερο έλεγχο σε αποφάσεις ή ενέργειες που επηρεάζουν την υγεία τους», [6], η οποία απαιτεί από τους ασθενείς να κατανοήσουν τον ρόλο τους, να έχουν τη γνώση για να μπορούν να συνεργάζονται με τους κλινικούς γιατρούς σε κοινές αποφάσεις κατασκευή, δεξιότητες και υποστήριξη για αυτοδιαχείριση. Για τους ασθενείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση, η κατανόηση του σκεπτικού για την αλλαγή του τρόπου ζωής, η πρόσβαση σε πρακτική βοήθεια και οικογενειακή υποστήριξη προώθησε την ενδυνάμωση των ασθενών, ενώ το αίσθημα περιορισμένης συμμετοχής στη ζωή υπονόμευσε την αίσθηση ενδυνάμωσής τους [7].
Η Συντονιστική Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού υποστηρίζει την ενισχυμένη συνεργασία με τους ασθενείς στην ανάπτυξη, εφαρμογή και αξιολόγηση παρεμβάσεων για πρακτικές και ρυθμίσεις πολιτικής, που επιτρέπουν στους ασθενείς να ζουν καλά με νεφρικές παθήσεις. Αυτό πρέπει να υποστηρίζεται από συνεπή, προσιτή και ουσιαστική επικοινωνία. Η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών και των μελών της οικογένειας σε ολόκληρη την ερευνητική διαδικασία, από τον καθορισμό προτεραιοτήτων και τον προγραμματισμό της μελέτης έως τη διάδοση και την εφαρμογή, υποστηρίζεται πλέον ευρέως [8]. Υπήρξαν επίσης προσπάθειες, όπως η πρωτοβουλία Kidney Health Initiative, για τη συμμετοχή ασθενών στην ανάπτυξη φαρμάκων και συσκευών για την προώθηση της καινοτομίας [9].
Προτρέπουμε να δοθεί μεγαλύτερη έμφαση σε μια προσέγγιση που βασίζεται στη δύναμη, όπως περιγράφεται στον Πίνακα 1, η οποία περιλαμβάνει στρατηγικές για την υποστήριξη της ανθεκτικότητας των ασθενών, την αξιοποίηση κοινωνικών συνδέσεων, την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και της γνώσης των ασθενών, τη διευκόλυνση της πρόσβασης στην υποστήριξη και την εδραίωση εμπιστοσύνης και ελέγχου στην αυτοδιαχείριση. Η προσέγγιση που βασίζεται στη δύναμη έρχεται σε αντίθεση με το ιατρικό μοντέλο όπου η χρόνια νόσος επικεντρώνεται παραδοσιακά σε παθολογία, προβλήματα και αποτυχίες [10]. Αντίθετα, η προσέγγιση που βασίζεται στη δύναμη αναγνωρίζει ότι κάθε άτομο έχει δυνάμεις και ικανότητες για να ξεπεράσει τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει και απαιτεί συνεργασία και καλλιέργεια των ελπίδων, των φιλοδοξιών, των ενδιαφερόντων και των αξιών του ασθενούς.
Απαιτούνται προσπάθειες για να διασφαλιστεί ότι πρέπει επίσης να εντοπιστούν οι δομικές προκαταλήψεις, οι διακρίσεις και οι ανισότητες στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να δοθεί σε όλους τους ασθενείς η ευκαιρία να έχουν φωνή.
Ο ρόλος του συνεργάτη φροντίδας
Ένας σύντροφος φροντίδας είναι συχνά ένας άτυπος φροντιστής που είναι επίσης μέλος της οικογένειας του ασθενούς με ΧΝΝ [11]. Μπορούν να αναλάβουν ένα ευρύ φάσμα ευθυνών, συμπεριλαμβανομένου του συντονισμού της φροντίδας (συμπεριλαμβανομένης της μεταφοράς στα ραντεβού), της χορήγησης θεραπείας συμπεριλαμβανομένων των φαρμάκων, της βοήθειας αιμοκάθαρσης στο σπίτι και της υποστήριξης της διατροφικής διαχείρισης. Οι φροντιστές ασθενών με ΧΝΝ έχουν αναφέρει κατάθλιψη, κόπωση, απομόνωση και επίσης εξουθένωση. Ο ρόλος του συντρόφου φροντίδας γίνεται όλο και πιο σημαντικός στη φροντίδα της ΧΝΝ δεδομένης της αυξημένης πολυπλοκότητας στις επικοινωνιακές και θεραπευτικές επιλογές, συμπεριλαμβανομένης της επέκτασης της τηλεϊατρικής υπό την πανδημία του COVID-19 και δεδομένου του στόχου να επιτευχθεί υψηλότερο προσδόκιμο ζωής με ΧΝΝ [12 ]. Η εμπειρία της φροντίδας ενός μερικώς ανίκανου μέλους της οικογένειας με προοδευτική ΧΝΝ μπορεί να αποτελεί σημαντική επιβάρυνση για τον σύντροφο φροντίδας και μπορεί να επηρεάσει τη δυναμική της οικογένειας. Όχι σπάνια, οι στόχοι σταδιοδρομίας και άλλες επαγγελματικές και ψυχαγωγικές πτυχές της ζωής του συντρόφου φροντίδας επηρεάζονται λόγω της συνεργασίας φροντίδας για ΧΝΝ, οδηγώντας σε υπερφόρτωση και εξάντληση συντρόφου φροντίδας. Ως εκ τούτου, οι προαναφερθείσες αρχές της συμμετοχής στη ζωή πρέπει να ισχύουν εξίσου για τους συντρόφους φροντίδας καθώς και για όλα τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους που εμπλέκονται στη φροντίδα της ΧΝΝ.
Ζώντας με νεφρική νόσο σε περιοχές με χαμηλό εισόδημα
Σε χώρες χαμηλού και χαμηλότερου μεσαίου εισοδήματος (LICs και LMICs) συμπεριλαμβανομένης της υποσαχάριας Αφρικής, της Νοτιοανατολικής Ασίας και της Λατινικής Αμερικής, η ικανότητα του ασθενούς να αυτοδιαχειρίζεται ή να αντιμετωπίζει τη χρόνια νόσο ποικίλλει, αλλά συχνά μπορεί να επηρεάζεται από εσωτερικές παράγοντες όπως η πνευματικότητα, το σύστημα πεποιθήσεων και η θρησκευτικότητα, και εξωτερικοί παράγοντες, όπως η κατάλληλη γνώση της ασθένειας, η φτώχεια, το σύστημα υποστήριξης της οικογένειας και η ευαισθησία και το δίκτυο κοινωνικών σχέσεων. Το σύστημα υποστήριξης που περιλαμβάνει παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και φροντιστές διαδραματίζει κρίσιμο ρόλο καθώς οι περισσότεροι ασθενείς βασίζονται σε αυτούς στη λήψη αποφάσεων και για τις απαραίτητες προσαρμογές στη συμπεριφορά υγείας τους [13]. Στις περιοχές LIC, όπου υπάρχει συχνά σχετικά χαμηλός αριθμός γιατρών και ακόμη μικρότερος αριθμός παρόχων νεφρικής περίθαλψης ανά πληθυσμό, ειδικά σε αγροτικές περιοχές, μια σταδιακή προσέγγιση μπορεί να περιλαμβάνει τοπικούς και εθνικούς φορείς συμπεριλαμβανομένων τόσο των μη κυβερνητικών οργανισμών όσο και των κυβερνητικών φορέων από (1 ) επέκταση της εκπαίδευσης των νεφροπαθών σε αγροτικές περιοχές, (2) προσαρμογή των τεχνολογιών τηλευγείας εάν είναι εφικτό
να εκπαιδεύσει τους ασθενείς και να εκπαιδεύσει τους παρόχους νεφρικής φροντίδας της τοπικής κοινότητας και (3) να εφαρμόσει αποτελεσματικές στρατηγικές διατήρησης για τους παρόχους αγροτικής νεφρικής υγείας, συμπεριλαμβανομένης της προσαρμογής σχεδίων σταδιοδρομίας και ανταγωνιστικών κινήτρων για κάθε ασθενή σε περιβάλλον με χαμηλούς πόρους που βρίσκονται σε πολύ αργό στάδιο και χρειάζεται να ξεκινήσει αιμοκάθαρση [14] . Οι πολύ λίγοι τυχεροί που θα λάβουν μεταμόσχευση νεφρού μπορεί να αποκτήσουν μια απερίγραπτη ευκαιρία για κανονική ζωή ξανά, παρά το υψηλό κόστος των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων σε ορισμένες χώρες. Για ορισμένους ασθενείς και συντρόφους φροντίδας σε περιοχές χαμηλού εισοδήματος, η πνευματικότητα και η θρησκευτικότητα μπορεί να γεννήσουν ελπίδα, όταν είναι άρρωστοι ενεργοποιούνται από την προσδοκία της αποκατάστασης της υγείας και της πνευματικής ευημερίας. Για πολλούς ασθενείς, η ενημέρωση τους για διάγνωση νεφρικής νόσου είναι μια οδυνηρή εμπειρία τόσο για τον ασθενή (και τους φροντιστές) όσο και για τον επαγγελματία υγείας. Οι περισσότεροι ασθενείς παρουσιάζονται σε νεφρολόγους (συνήθως γνωστοί ως «νεφρολόγοι» σε πολλές από αυτές τις χώρες) με τρόμο και ανησυχία. Ως εκ τούτου, είναι ικανοποιητικό να βλέπουμε το άγχος του ασθενούς να χάνεται αφού τον καθησυχάσουμε για διάγνωση απλών νεφρικών κύστεων, ουρολοίμωξης, απλών λίθων στα νεφρά, μονήρης νεφρούς κ.λπ., που δεν απαιτούν ακραία μέτρα όπως θεραπεία υποκατάστασης νεφρού. Ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με σπειραματονεφρίτιδα και έχουν κατάλληλο χαρακτηρισμό της νόσου τους από βιοψίες νεφρού και ιστολογία. που λαμβάνουν κατάλληλες θεραπείες και επιτυγχάνουν ύφεση ανακουφίζονται και είναι πολύ ευγνώμονες. Οι ασθενείς είναι πρόθυμοι να διακόψουν την αιμοκάθαρση μετά την υποχώρηση της ΑΚΙ ή της οξείας ΧΝΝ.
Πολλοί ασθενείς με ΧΝΝ που έχουν υπολειπόμενη νεφρική λειτουργία εκτιμούν ότι διατηρούνται σε σχετικά υγιή κατάσταση με συντηρητικά μέτρα, χωρίς αιμοκάθαρση. Αισθάνονται ανανεωμένη ενέργεια όταν η αναιμία τους διορθώνεται άμεσα με τη χρήση παραγόντων που διεγείρουν την ερυθροποίηση. Είναι χαρούμενοι όταν το περιφερικό τους οίδημα υποχωρεί με τη θεραπεία. Για όσους υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση συντήρησης και είχαν θλιβερές ιστορίες από επείγουσες μηριαίες σωληνώσεις, εκτιμούν την κατασκευή καλών προσωρινών ή μόνιμων αγγειακών προσβάσεων. Πολλοί ασθενείς σε περιβάλλοντα χαμηλών πόρων που βρίσκονται σε πολύ αργό στάδιο πρέπει να ξεκινήσουν επείγουσα αιμοκάθαρση. Οι ασθενείς παραμένουν ευγνώμονες για την αφύπνιση από ουραιμικό κώμα ή την ανάρρωσή τους από επαναλαμβανόμενες κρίσεις όταν ξεκινούν την αιμοκάθαρση.
Συνηγορία για την Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού 2021
Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού 2021 με τίτλο «Ζώντας καλά με τη νεφρική νόσο» επιλέχθηκε σκόπιμα για να έχει τους στόχους να ανακατευθύνει περισσότερη εστίαση σε σχέδια και ενέργειες προς την επίτευξη ευεξίας με επίκεντρο τον ασθενή. Η "Υγεία των νεφρών για όλους, παντού" με έμφαση στην ευεξία με επίκεντρο τον ασθενή θα πρέπει να είναι μια πολιτική επιταγή που μπορεί να επιτευχθεί με επιτυχία εάν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, οι νεφρολόγοι, οι επαγγελματίες υγείας, οι ασθενείς και οι συνεργάτες φροντίδας το τοποθετήσουν στο πλαίσιο της ολοκληρωμένης φροντίδας. Απαιτείται η απαίτηση συμμετοχής του ασθενούς. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) το 2016 εξέδωσε ένα σημαντικό έγγραφο για την ενδυνάμωση των ασθενών (ΠΟΥ 2016): «Η δέσμευση των ασθενών αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο ως αναπόσπαστο μέρος της υγειονομικής περίθαλψης και κρίσιμο στοιχείο των ασφαλών υπηρεσιών με επίκεντρο τον άνθρωπο. Οι αρραβωνιασμένοι ασθενείς είναι σε καλύτερη θέση να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με τις επιλογές φροντίδας τους. Επιπλέον, οι πόροι μπορεί να χρησιμοποιηθούν καλύτερα εάν ευθυγραμμίζονται με τις προτεραιότητες των ασθενών και αυτό είναι κρίσιμο για τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας παγκοσμίως. Η δέσμευση των ασθενών μπορεί επίσης να προωθήσει την αμοιβαία ευθύνη και κατανόηση μεταξύ ασθενών και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Οι ενημερωμένοι ασθενείς είναι πιο πιθανό να αισθάνονται σίγουροι να αναφέρουν τόσο θετικές όσο και αρνητικές εμπειρίες και έχουν αυξημένη συμφωνία με τα αμοιβαία συμφωνημένα σχέδια διαχείρισης φροντίδας. Αυτό όχι μόνο βελτιώνει τα αποτελέσματα της υγείας, αλλά προάγει επίσης τη μάθηση και τη βελτίωση, ενώ μειώνει τα ανεπιθύμητα συμβάντα. Στην εκδήλωση ISN Community Film Event στο Παγκόσμιο Συνέδριο Νεφρολογίας (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), είναι καλό να δούμε ένα απόσπασμα στην ταινία από ασθενείς: "Πες μου. Θα ξεχάσω, Δείξε μου. Θα θυμηθώ ; Συμμετάσχετε με. Θα καταλάβω." Το ISN Global Kidney Policy Forum 2019 περιελάμβανε μια ομιλήτρια ασθενή Nicki Scholes-Robertson από τη Νέα Ζηλανδία: «Αναλαμβάνονται πολιτιστικά κατάλληλες και ευαίσθητες πληροφορίες και φροντίδα ασθενών στη Νέα Ζηλανδία για την καταπολέμηση των ανισοτήτων στην υγεία των νεφρών, ειδικά στους Μαορί και σε άλλες μειονεκτούσες κοινότητες.
Η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού 2021 θα ήθελε να προωθήσει στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής την αύξηση της εστίασης και των πόρων σε προγράμματα τόσο για τα φάρμακα όσο και για τα μη φάρμακα για τη βελτίωση της ευεξίας των ασθενών. Παραδείγματα περιλαμβάνουν τη χρηματοδότηση παραγόντων που διεγείρουν την ερυθροποίηση και αντικνησμικούς παράγοντες για τη διαχείριση της αναιμίας και του κνησμού, αντίστοιχα, για να αναφέρουμε μόνο μερικά [15, 16]. Οι θεραπείες αιμοκάθαρσης στο σπίτι έχει διαπιστωθεί με συνέπεια ότι βελτιώνουν την αυτονομία και την ευελιξία των ασθενών, την ποιότητα ζωής με οικονομικά αποδοτικό τρόπο, ενισχύοντας τη συμμετοχή στη ζωή. Η προώθηση των θεραπειών αιμοκάθαρσης στο σπίτι θα πρέπει να συνδέεται με κατάλληλα προγράμματα «υποβοηθούμενης αιμοκάθαρσης» για τη μείωση της κόπωσης και της εξουθένωσης του ασθενούς και του συντρόφου φροντίδας. Επίσης, παραδείγματα όπως προγράμματα αυτοδιαχείρισης, γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία και ομαδικές θεραπείες για τη διαχείριση της κατάθλιψης, του άγχους και της αϋπνίας θα πρέπει να προωθούνται πριν καταφύγουμε σε φάρμακα [17]. Η αρχή της ισότητας αναγνωρίζει ότι διαφορετικοί άνθρωποι με διαφορετικά επίπεδα μειονεκτημάτων απαιτούν διαφορετικές προσεγγίσεις και πόρους για να επιτύχουν δίκαια αποτελέσματα για την υγεία. Η κοινότητα των νεφρών θα πρέπει να πιέσει για προσαρμοσμένες οδηγίες φροντίδας για ευάλωτους και μειονεκτούντες πληθυσμούς. Η εμπλοκή της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και των γενικών γιατρών, ειδικά σε LIC και LMICs θα ήταν χρήσιμη για τη βελτίωση της οικονομικής προσιτότητας και της πρόσβασης σε υπηρεσίες μέσω του δημόσιου τομέα, βοηθώντας στη διαχείριση των συμπτωμάτων των ασθενών με ΧΝΝ και στη βελτίωση της ευεξίας τους. Στο συνολικό πρόγραμμα ευεξίας για ασθενείς με νεφρική νόσο, θα πρέπει να επαναληφθεί η ανάγκη για πρόληψη. Η έγκαιρη διάγνωση με παρατεταμένη πορεία ευεξίας παρά τη νεφρική νόσο, μετά από ένα αποτελεσματικό πρόγραμμα δευτερογενούς πρόληψης, θα πρέπει να προωθηθεί [18]. Η πρόληψη της εξέλιξης της ΧΝΝ μπορεί να επιχειρηθεί με τροποποιήσεις του τρόπου ζωής και της διατροφής, όπως μια φυτικά κυρίαρχη δίαιτα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνες και μέσω αποτελεσματικής φαρμακοθεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της χορήγησης αναστολέων πρωτεΐνης μεταφοράς νατρίου-γλυκόζης 2 (SGLT2) [19]. Το WKD 2021 συνεχίζει να ζητά αυξημένη ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία των προληπτικών μέτρων σε όλους τους πληθυσμούς, τους επαγγελματίες και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, που εφαρμόζονται τόσο στις ανεπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες [18].
συμπεράσματα
Οι αποτελεσματικές στρατηγικές για την ενδυνάμωση των ασθενών και των συνεργατών φροντίδας τους προσπαθούν να επιδιώξουν τον πρωταρχικό στόχο της ελαχιστοποίησης του φόρτου των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη ΧΝΝ για να βελτιώσουν την ικανοποίηση των ασθενών, την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία και τη συμμετοχή στη ζωή. Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού 2021 με τίτλο «Ζώντας καλά με τη Νεφρική Νόσο» επιλέχθηκε σκόπιμα για να έχει τους στόχους να ανακατευθύνει περισσότερη εστίαση σε σχέδια και ενέργειες προς την επίτευξη ευεξίας με επίκεντρο τον ασθενή. Παρά την πανδημία του COVID-19 που είχε επισκιάσει πολλές δραστηριότητες στην Το 2020 και μετά, η Διευθύνουσα Επιτροπή της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού έχει ανακηρύξει το 2021 ως έτος «Living Good with Kidney Disease» σε μια προσπάθεια να αυξήσει την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον σημαντικό στόχο της αποτελεσματικής διαχείρισης των συμπτωμάτων και την ενδυνάμωση των ασθενών. Ενώ η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού συνεχίζει να δίνει έμφαση τη σημασία των αποτελεσματικών μέτρων για την πρόληψη της νεφρικής νόσου και την εξέλιξή της [18], οι ασθενείς με προϋπάρχουσα νεφρική νόσο και οι σύντροφοι φροντίδας τους θα πρέπει να αισθάνονται ότι υποστηρίζονται για να ζήσουν καλά μέσω συντονισμένων προσπαθειών από τις κοινότητες νεφρικής φροντίδας και άλλους ενδιαφερόμενους σε όλο τον κόσμο, ακόμη και σε έναν κόσμο που καταστρέφεται πανδημία ως COVID- 19 που μπορεί να εξαντλήσει πολλούς πόρους [20]. Η καλή ζωή με νεφρική νόσο είναι ασυμβίβαστη ζ ο στόχος όλων των ιδρυμάτων νεφρών, ομάδων ασθενών και επαγγελματικών εταιρειών, στους οποίους έχει δεσμευτεί ανά πάσα στιγμή η International Society of Nephrology και η International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance.
Συνεισφορές συγγραφέαΌλοι οι συγγραφείς συνέβαλαν εξίσου στη σύλληψη, την προετοιμασία και την επιμέλεια του χειρογράφου.
Δηλώσεις
Σύγκρουση συμφερόντωνΚΚ-Ζ. αναφέρει τιμητικά από Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Kabi, Kerayrax, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate και ZS-Pharma. Η PKTL αναφέρει προσωπικές χρεώσεις από το Fibrinogen και την Astra-Zeneca. Η GS αναφέρει προσωπικές χρεώσεις από τη Multicare, τη Novartis, τη Sandoz και την Astra-Zeneca. Η VL αναφέρει μη οικονομική υποστήριξη από τη Genesis Pharma. Οι ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP και AT έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχει σύγκρουση συμφερόντων.
Δικαιώματα του ανθρώπου και των ζώωνΑυτό το άρθρο δεν περιέχει μελέτες με ανθρώπους που έχουν συμμετάσχει από οποιονδήποτε από τους συγγραφείς.
Εν επιγνώσει συναίνεσηΛήφθηκε πρόσθετη ενημερωμένη συγκατάθεση από όλους τους μεμονωμένους συμμετέχοντες για τους οποίους περιλαμβάνονται πληροφορίες ταυτοποίησης σε αυτό το άρθρο.
βιβλιογραφικές αναφορές
1.Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gut-man T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Joseph-son MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Investigators SIW. Εφαρμογή βασικών αποτελεσμάτων στη νεφρική νόσο: έκθεση του εργαστηρίου εφαρμογής Standardized Outcomes in Nephrology (SONG). Kidney Int. 2018;94(6):1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Labor P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Investigators SG. Προσδιορισμός σημαντικών αποτελεσμάτων για τους ασθενείς με σπειραματική νόσο και τους φροντιστές τους. Clin J Am Soc Nephrol. 2020; 15(5):673–84.
3.Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zappitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl Μ, Bena-dor Ν, Sahney S, Tong Α, Investigators SO-Kcw. Καθιέρωση βασικών τομέων έκβασης στην παιδιατρική νεφρική νόσο: έκθεση των εργαστηρίων συναίνεσης Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS). Kidney Int. 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. Προτεραιότητες ασθενών και φροντιστών για τα αποτελέσματα στη ΧΝΝ: μια πολυεθνική μελέτη τεχνικής ονομαστικής ομάδας. Am J Kid Dis. 2020. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (online πριν από την εκτύπωση, doi. Pub- Med PMID).
5. Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Προς μια κοινή γλώσσα για τη λειτουργικότητα, την αναπηρία και την υγεία: ICF: η διεθνής ταξινόμηση της λειτουργικότητας, της αναπηρίας και της υγείας. 2002. https://www. που.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health. Πρόσβαση στις 8 Μαρτίου 2021.
6. Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Γλωσσάρι προαγωγής υγείας. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR % 20Γλωσσάρι % 201998.pdf. Πρόσβαση στις 8 Μαρτίου 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. Σημασία της ενδυνάμωσης στην περιτοναϊκή κάθαρση: ομάδες εστίασης με ασθενείς και φροντιστές. Μεταμόσχευση Nephrol Dial. 2020. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PubMed PMID: 32712672).
8.PCORI. Η αξία της δέσμευσης. 2018. https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement. Πρόσβαση 1 Σεπτεμβρίου 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Ένας τεχνολογικός οδικός χάρτης για καινοτόμες προσεγγίσεις στις θεραπείες υποκατάστασης νεφρού: ένας καταλύτης για την αλλαγή. Clin J Am Soc Nephrol. 2019; 14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Η προσέγγιση που βασίζεται στα δυνατά σημεία ως μοντέλο παροχής υπηρεσιών για σοβαρές ψυχικές ασθένειες: μια μετα-ανάλυση κλινικών δοκιμών. Ψυχιατρική BMC. 2014; 14:243. https://doi. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
Π. Ανάπτυξη ενός μέτρου επιβάρυνσης φροντιστή στην παιδιατρική χρόνια νεφρική νόσο: η Κλίμακα Παιδικής Νεφρικής Επιβάρυνσης. J Health Psychol. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PubMed PMID: 24648321).
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robin-son B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL. Απομακρυσμένη διαχείριση για περιτοναϊκή κάθαρση: μια ποιοτική μελέτη των αντιλήψεων και προτεραιοτήτων του ασθενούς, του συντρόφου φροντίδας και των κλινικών γιατρών στις Ηνωμένες Πολιτείες και το Ηνωμένο Βασίλειο. Kidney Med. 2019; 1 (6): 354–65. https://doi. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders- Allen J. Εμπειρίες ασθενών αυτοδιαχείρισης και στρατηγικές για την αντιμετώπιση χρόνιων παθήσεων στην αγροτική περιοχή του Μαλάουι. PLoS ONE. 2018; 13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.01999 77 (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. Το τεράστιο μέγεθος της χρόνιας νεφρικής νόσου στη Νιγηρία: η κατάσταση σε ένα νοσοκομείο διδασκαλίας στη Νοτιοανατολική Νιγηρία. J Trop Med. 2010; 2010: 501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB. Οικονομική και ποιοτική επιβάρυνση της αναιμίας σε ασθενείς με ΧΝΝ που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση: μια συστηματική ανασκόπηση. J Med Econ. 2019; 22 (6): 593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PubMed PMID: 30813807).
16.Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps and Investigators CR. Κνησμός και αποτελέσματα που αναφέρθηκαν από τον ασθενή σε ΧΝΝ χωρίς αιμοκάθαρση. Clin J Am Soc Nephrol. 2019; 14 (5): 673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub- Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Gregg LP, Hedayati SS. Φαρμακολογικές και ψυχολογικές παρεμβάσεις για τη θεραπεία της κατάθλιψης σε ασθενείς με νεφρική νόσο. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020; 29 (5): 457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PubMed PMID: 32701597).
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού Steering C Υγεία των νεφρών για όλους παντού - από την πρόληψη έως την ανίχνευση και την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα. Kidney Int. 2020; 97 (2): 226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PubMed PMID: 31980067).