Μια διεθνής έρευνα εμπειριών και στάσεων απέναντι στη βηματοδότηση με χρήση μόνιτορ καρδιακού παλμού για άτομα με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης Μέρος 2

3.5. Πλεονεκτήματα βηματοδότησης με συσκευή παρακολούθησης καρδιακών παλμών

Το Cistanche μπορεί να δράσει ως ενισχυτικό κατά της κούρασης και αντοχής, και πειραματικές μελέτες έχουν δείξει ότι το αφέψημα του Cistanche tubulosa θα μπορούσε να προστατεύσει αποτελεσματικά τα ηπατικά κύτταρα και τα ενδοθηλιακά κύτταρα που έχουν υποστεί βλάβη σε ποντίκια που κολυμπούν με βάρος, να ρυθμίζει προς τα πάνω την έκφραση του NOS3 και να προάγει το ηπατικό γλυκογόνο. σύνθεση, ασκώντας έτσι αποτελεσματικότητα κατά της κόπωσης. Το πλούσιο σε γλυκοσίδη φαινυλαιθανοειδή εκχύλισμα Cistanche tubulosa θα μπορούσε να μειώσει σημαντικά τα επίπεδα κρεατινικής κινάσης, γαλακτικής αφυδρογονάσης και γαλακτικού ορού και να αυξήσει τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης (HB) και γλυκόζης σε ποντικούς ICR, και αυτό θα μπορούσε να διαδραματίσει έναν ρόλο κατά της κόπωσης μειώνοντας τη μυϊκή βλάβη και καθυστερώντας τον εμπλουτισμό γαλακτικού οξέος για αποθήκευση ενέργειας σε ποντίκια. Το Compound Cistanche Tubulosa δισκία παρέτεινε σημαντικά τον χρόνο κολύμβησης που αντέχουν το βάρος, αύξησε το ηπατικό απόθεμα γλυκογόνου και μείωσε το επίπεδο ουρίας στον ορό μετά την άσκηση σε ποντίκια, δείχνοντας την αντικαταθλιπτική του δράση. Το αφέψημα του Cistanchis μπορεί να βελτιώσει την αντοχή και να επιταχύνει την εξάλειψη της κόπωσης στα ποντίκια που ασκούνται και μπορεί επίσης να μειώσει την άνοδο της κινάσης της κρεατίνης ορού μετά από άσκηση και να διατηρήσει φυσιολογική την υπερδομή των σκελετικών μυών των ποντικών μετά την άσκηση, πράγμα που δείχνει ότι έχει τα αποτελέσματα ενίσχυσης της σωματικής δύναμης και κατά της κούρασης. Το Cistanchis παρέτεινε επίσης σημαντικά τον χρόνο επιβίωσης των δηλητηριασμένων από νιτρώδη ποντίκια και ενίσχυσε την ανοχή έναντι της υποξίας και της κόπωσης.

Κάντε κλικ στην κόπωση

【Για περισσότερες πληροφορίες:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】

Αν και υπήρχαν οφέλη που περιγράφονται στον Πίνακα 6, λιγότερα PwME διαπίστωσαν ότι αυτό μεταφράστηκε σε λειτουργικές βελτιώσεις (βλ. Πίνακα 7). Το 31% είχε βελτιώσει την ικανότητά του να μπορεί να κάνει οποιεσδήποτε δραστηριότητες καθημερινής ζωής ή αυτοφροντίδας, το 24% ήταν σε θέση να απολαύσει ένα χόμπι ή ενδιαφέρον και το 23% βελτίωσε τη σωματική του ικανότητα, π.χ. ή εργασίας. Αυτές οι λειτουργικές αλλαγές περιγράφονται στον Πίνακα 7. Αν και το 5% επέστρεψε στην άσκηση ένα PwME δήλωσε "Με την άσκηση, εννοώ την ξαπλωμένη άσκηση σε αναμορφωτή pilates χρησιμοποιώντας έναν φυσιοθεραπευτή έμπειρο στη βηματοδότηση HR για να με καθοδηγήσει". Είναι σημαντικό να σημειωθεί, όπως εξήγησε ένας PwME ότι "η βηματοδότηση (ακόμη και με HRM) είναι μόνο ένας παράγοντας που συνδέεται με βελτιώσεις. Βοηθά αλλά πρέπει να εντάσσεται σε ένα ευρύτερο σύνολο παρεμβάσεων και υποστήριξης".

3.6. Αρνητικά βηματοδότησης με συσκευή παρακολούθησης καρδιακών παλμών

Το 57% θεώρησε ότι το κύριο αρνητικό ήταν η έλλειψη υποστήριξης από φροντιστές ή επαγγελματίες υγείας, με έναν PwME να λέει "Δεν θα ονειρευόμουν να το αναφέρω στον γιατρό μου – απλώς κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ μόνος μου. Λαχταρώ την ημέρα που θα μπορεί να το κάνει αυτό σε συνδυασμό με έναν έμπειρο γιατρό». Το 43% θεώρησε ότι ένα από τα αρνητικά του HRM ήταν τα οικονομικά, δηλαδή οι περιορισμοί του προϋπολογισμού και το κόστος της συσκευής και το 43% αναγνώρισε αρνητικό ως τους αρχικούς περιορισμούς που επιβάλλονται με την παραμονή κάτω από το όριο ή το όριο. Ο Πίνακας 8 περιγράφει τα αρνητικά που εκφράζονται για το HRM.

Επιπλέον, πολλά PwME εντόπισαν ότι "το HRM δεν δίνει πληροφορίες για το χρόνο που αφιερώνεται στην εκτέλεση γνωστικών πραγμάτων". Ένα άλλο σχόλιο που σχετίζεται με το γεγονός ότι αυτές οι συσκευές έχουν σχεδιαστεί για υγιείς ανθρώπους "Το ρολόι HR δεν είναι φτιαγμένο για άρρωστους, προϋποθέτει ότι γυμνάζομαι και άλλα". Επιπλέον, αρκετοί άνθρωποι εξέφρασαν απογοήτευση για την έλλειψη έρευνας δηλώνοντας ότι υπάρχει «έλλειψη έρευνας και ενσωμάτωσης στην «κύρια» ιατρική».

Το 2,2% δήλωσαν ότι ένιωθαν ότι είχαν πληγεί από το HRM και το 4,1% δήλωσαν ότι ένιωθαν ότι μπορεί να είχαν πληγεί. Ωστόσο, όταν τους ζητήθηκε να επεκτείνουν τις απαντήσεις τους, μόνο 12 άτομα επέκτειναν τις απαντήσεις τους. Τέσσερις θεώρησαν ότι η μειωμένη δραστηριότητα είχε οδηγήσει σε αποκατάσταση, δύο άτομα θεώρησαν ότι επηρέασε την ψυχική τους υγεία, ένα θεώρησε ότι μπορεί να είχε χειροτερέψει την ορθοστατική δυσανεξία τους, ένα θεώρησε ότι τους έκανε «δύσκαμπτους και πονώντας στους μυς τους» αλλά συνέχισαν να λένε «αλλά Είμαι πεπεισμένος ότι θα πονούσα πολύ περισσότερο αν πίεζα όπως έκανα πριν», ένιωθε «λίγο ίσως μέσα από μια ψεύτικη αίσθηση εμπιστοσύνης και εμπιστοσύνη σε ανακριβή δεδομένα», κάποιος ένιωσε ότι οδήγησε σε «6 μήνες περιττής καρδιολογίας ερευνώνται χωρίς τίποτα, επειδή τα εμπορικά διαθέσιμα HRM δεν μπορούν να ανιχνεύσουν PVC (έκτοπους καρδιακούς παλμούς)", ένας άλλος είπε "η παραμονή κάτω από τον καρδιακό ρυθμό που καθορίζεται από 2-ημέρα CPET προκαλεί ακόμα PEM" και τελικά κάποιος χρησιμοποιούσε το HRM εσφαλμένα οδηγώντας σε βλάβη " όταν χρησιμοποίησα το 60% του μέγιστου ορίου ανθρώπινου δυναμικού για να κάνω ξαπλωμένη ποδηλασία, μπέρδεψα τον εαυτό μου – ήμουν πολύ αδιαθεσία».

3.7. Υποστήριξη από την οικογένεια και τους επαγγελματίες υγείας

Το 48% των συμμετεχόντων είπε ότι τα μέλη της οικογένειας τους υποστήριζαν χρησιμοποιώντας HRM, το 24% ήταν μικτά και το 27% ήταν αδιάφορα με το 5% να μην τους υποστηρίζει. Ένας συμμετέχων είπε:

"Οι αντικειμενικές πληροφορίες από το όργανο παρακολούθησης καρδιακών παλμών σήμαιναν ότι ο σύζυγός μου ήταν αμέσως πιο ικανός να κατανοήσει τα όριά μου και ήταν πιο συμπονετικός για μένα και τους περιορισμούς στους οποίους πρέπει να ζήσω. Αυτό ήταν ένα τεράστιο βήμα προς τα εμπρός" και ένας άλλος στην ίδια γραμμή δήλωσε ότι "Βοηθά να σου δώσω δεδομένα".

Ενώ ένας άλλος είπε "Συνήθως δεν τους νοιάζει πολύ" ή ότι η οικογένεια πιστεύει ότι είναι υπερβολικά ανήσυχη ή αναφέρει "Η οικογένεια και οι φίλοι μαζί μου, υποστηρικτικοί, αλλά οι φίλοι χωρίς ΕΓΩ πιστεύουν ότι κάνω φασαρία" και "Πιο εύκολο για τα παιδιά μου να το δουν για να καταλάβεις, όσο κι αν πολλά σχόλια για το πώς η παρακολούθηση του καρδιακού σου παλμού τον αυξάνει, σε κάνει υποχόνδριο».

Συγκριτικά, το 14% των επαγγελματιών υγείας ήταν υποστηρικτικό του HRM, το 19% ήταν μικτό, το 34% ήταν αδιάφορο και το 18% δεν ήταν υποστηρικτικό. Ένας συμμετέχων είπε:

"Κανένας επαγγελματίας της Εθνικής Υπηρεσίας Υγείας δεν έχει δείξει ενδιαφέρον ή συνάφεια και μάλιστα δίνει την εντύπωση ότι είναι λίγο υπερβολικό. Ο ειδικός ιατρός Ιδιωτών ME ήταν τόσο χρήσιμος".

Ένας άλλος είπε: «Ο ειδικός μου ME OT δεν το είχε ακούσει ποτέ και δεν φαινόταν να ενδιαφέρεται όταν προσπάθησα να μιλήσω για αυτό, παρόλο που ήταν η πιο χρήσιμη τεχνική διαχείρισης που βρήκα».

Και "οι καλοί επαγγελματίες υγείας παίρνουν στα σοβαρά τις μετρήσεις HR, επιτρέψτε μου να ξαπλώσω, κ.λπ., οι αλαζονικοί γιατροί πιστεύουν ότι ένα υψηλό HR είναι=άγχος ή φόβος ή πανικός".

Πολλοί άνθρωποι είπαν ότι δεν μιλούν στους επαγγελματίες υγείας τους για αυτό ή ότι «δεν συμβουλεύομαι πλέον επαγγελματίες γιατρούς εκτός και αν χρειαστεί».

Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες δήλωσαν ότι ένιωθαν ότι οι επαγγελματίες υγείας, συμπεριλαμβανομένων των εργοθεραπευτών, των φυσιοθεραπευτών και άλλων κλινικών γιατρών, θα πρέπει να εκπαιδεύονται στη χρήση της βηματοδότησης με ένα μόνιτορ HR, και τα όργανα παρακολούθησης καρδιακών παλμών θα πρέπει να είναι διαθέσιμα στο NHS.

3.8. Πρόσθετα σχόλια και συμβουλές για το PwME

Ορισμένοι ερωτηθέντες τόνισαν τη χρήση παρακολούθησης μεταβλητότητας καρδιακού ρυθμού για τη βελτίωση του ανθρώπινου δυναμικού τους. Η μεταβλητότητα του καρδιακού ρυθμού είναι η διακύμανση στα χρονικά διαστήματα μεταξύ των διαδοχικών καρδιακών παλμών [20]. Το 53,7% χρησιμοποίησε παρακολούθηση μεταβλητότητας καρδιακού ρυθμού για να βοηθήσει στη διαχείρισή του και ένα άτομο είπε "Η παρακολούθηση των δεδομένων HRV εξάλειψε το κυλιόμενο PEM μου και κατάφερα ακόμη και να αυξήσω κάποια λειτουργικότητα χωρίς συντριβή", ωστόσο, ορισμένοι δεν βρήκαν συσχέτιση με τα συμπτώματά τους: "Πήρα Οι αναγνώσεις HRV και παρακολουθήθηκαν στο 3-μηνιαίο υπολογιστικό φύλλο μου και βρήκαν μηδενική συσχέτιση με τα συμπτώματα" και ορισμένοι ένιωσαν ότι το HRM ήταν αρκετά δύσκολο, "Δεν μπορούσα καν να αρχίσω να καταλαβαίνω το HRV. Ήταν αρκετά δύσκολο να προσπαθώ να παρακολουθήσω το HR".

Ορισμένοι ερωτηθέντες έδωσαν επίσης συμβουλές για την PwME που επρόκειτο να ξεκινήσει το HRM:

• "Χρησιμοποιήστε το ως υποστήριξη για τη ζωή, όχι ως περιορισμό"

• "Μείνετε με αυτό, μπορεί να πάρει μήνες, δεν είναι μια λύση από τη μια μέρα στην άλλη, μείνετε σε αυτό για τουλάχιστον 6 μήνες"

• "Γίνετε μέλος σε μια ομάδα υποστήριξης"

• «Να είσαι έτοιμος να σοκαριστείς με το πόσα λίγα μπορείς να κάνεις στην αρχή»

• «Προσοχή στις γνωστικές δραστηριότητες»

• "Λάβετε βοήθεια με τις ρυθμίσεις"

• "Αν προκαλεί υπερβολικό άγχος, τότε μπορεί να μην είναι η σωστή στρατηγική για εσάς"

4. Συζήτηση

Αυτή η μελέτη είχε ως στόχο να εντοπίσει τις εμπειρίες και τις στάσεις του PwME απέναντι στο HRM. Καθώς οι συμμετέχοντες στην έρευνα ήταν κυρίως γυναίκες ηλικίας μεταξύ 30 – 50 ετών, αυτό αντικατοπτρίζει τον μεγαλύτερο πληθυσμό ΜΕ [1]. Περίπου το 40% των συμμετεχόντων στην έρευνα περιέγραψαν τον εαυτό τους ως με σοβαρή ή πολύ σοβαρή ME, υποδεικνύοντας ότι τα αποτελέσματα της έρευνας παρέχουν εμπειρίες περισσότερων ατόμων με αυτό το υψηλότερο επίπεδο σοβαρότητας ME. Καθώς πιστεύεται ότι περίπου το 25% του πληθυσμού της ΜΕ έχει σοβαρό ή πολύ σοβαρό ΜΕ [21], αυτή η έρευνα αντιπροσωπεύει επομένως τις εμπειρίες σοβαρής και πολύ σοβαρής PwME. Πάνω από το 50% των συμμετεχόντων ήταν από το Ηνωμένο Βασίλειο, επομένως δεν είναι σαφές εάν περισσότεροι άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο χρησιμοποιούν HRM ή ότι η έρευνα δεν έφτασε σε πολλούς από τους πληθυσμούς ME στις ΗΠΑ, τον Καναδά και την Αυστραλία. Σε μελλοντικές έρευνες, ο σύνδεσμος της έρευνας θα πρέπει να κοινοποιηθεί σε περισσότερους οργανισμούς ME σε αυτές τις χώρες. Επομένως, τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας αντικατοπτρίζουν τις εμπειρίες των ανθρώπων κυρίως στο Ηνωμένο Βασίλειο και την Ευρώπη.

Αν και η χρήση του HRM ενθαρρύνεται από το 2010 [18] για άτομα με ΜΕ, η πλειοψηφία των συμμετεχόντων στην έρευνα το χρησιμοποιούσε μόνο τα τελευταία τρία χρόνια, παρόλο που οι περισσότεροι από τους συμμετέχοντες είχαν ΜΕ για περισσότερα από πέντε χρόνια. Φαίνεται ότι υπάρχει έλλειψη γνώσης σχετικά με τη χρήση του HRM και σίγουρα έλλειψη έρευνας που να διερευνά την αποτελεσματικότητα της χρήσης του σε άτομα με ΜΕ. Η ποικιλία των μεθόδων που χρησιμοποιούνται για τον υπολογισμό του εκτιμώμενου ΦΠΑ καταδεικνύει την έλλειψη γνώσης και κατανόησης του τρόπου υπολογισμού του. Η χρήση του τεστ CPET για τον υπολογισμό του ΦΠΑ ενός ατόμου θεωρείται ως το χρυσό πρότυπο, ωστόσο, οι Moore et al. [22] εντόπισαν ότι έως και το 7% των ατόμων με ΜΕ που έκαναν CPET χρειάστηκαν έως και 10 εβδομάδες για να αναρρώσουν και το 1% δεν ανέρρωσε μετά από ένα χρόνο. Εκτός των ΗΠΑ, υπάρχει επίσης έλλειψη δοκιμών CPET. Πρέπει λοιπόν να βρεθεί ένας εναλλακτικός, έγκυρος και αξιόπιστος τρόπος υπολογισμού του ΦΠΑ, καθώς πολλές χώρες δεν θα έχουν πρόσβαση στη δοκιμή CPET.

Η ανησυχητική πτυχή της χρήσης του HRM ήταν ότι ορισμένοι συμμετέχοντες χρησιμοποιούσαν πολύ υψηλό επίπεδο εκτιμώμενου ΦΠΑ ή προσπαθούσαν να χρησιμοποιήσουν ζώνες όταν εργάζονταν με το όργανο παρακολούθησης καρδιακών παλμών. Υπάρχει σαφής ανάγκη για PwME και οι επαγγελματίες υγείας τους συμβουλεύουν να γνωρίζουν πώς να χρησιμοποιούν αυτές τις συσκευές ειδικά για ME. Οι επαγγελματίες υγείας είναι ίσως εξοικειωμένοι με τη χρήση μετρητών καρδιακών παλμών για καρδιακή αποκατάσταση, όπου τα άτομα με καρδιακές παθήσεις ενθαρρύνονται να εργάζονται στο 60% του μέγιστου καρδιακού παλμού τους [23] και να διατηρούν αυτό το επίπεδο αερόβιας δραστηριότητας για 20 λεπτά για να βελτιώσουν την καρδιαγγειακή ικανότητα. Δυστυχώς για το PwME, το αναερόβιο κατώφλι τους είναι χαμηλότερο [24], επομένως, εάν επρόκειτο να εργαστούν στο 60% του μέγιστου καρδιακού τους παλμού, αυτό είναι πιθανό να υπερβεί τον ΦΠΑ τους και να προκαλέσει σημαντικό PEM. Η έρευνα έδειξε όχι μόνο την έλλειψη γνώσης αλλά και την έλλειψη υποστήριξης που έχει λάβει η PwME από επαγγελματίες υγείας, και αυτό αντικατοπτρίζει δύο μετασυνθέσεις που υπογράμμισαν ότι το PwME δεν λαμβάνεται σοβαρά υπόψη από τους γιατρούς και ότι «υπάρχει γενικός σκεπτικισμός και ελαχιστοποίηση των ΕΓΩ» [25, 26]. Το HRM έχει τη δυνατότητα να δείξει στους φροντιστές, στα μέλη της οικογένειας και στους επαγγελματίες υγείας ότι το άτομο με ΜΕ έχει ένα φυσιολογικό πρόβλημα που απαιτεί αναγνώριση και επικύρωση.

Η έρευνα εντόπισε ότι περισσότερες από 100 συσκευές χρησιμοποιήθηκαν για HRM με το πιο δημοφιλές να είναι το ρολόι της Apple, ακολουθούμενο από τις συσκευές Garmin, Fitbit και Polar. Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι όλες οι συσκευές έχουν τη δυνατότητα να βελτιώσουν το επίπεδο σοβαρότητας του ME, τη σοβαρότητα του PEM και τον ρυθμό ανάκτησης από PEM, ανεξάρτητα από το εάν χρησιμοποιείται ιμάντας στήθους. Ωστόσο, αρκετοί άνθρωποι τόνισαν ότι όλες οι συσκευές στην αγορά είναι σχεδιασμένες για άτομα χωρίς χρόνια πάθηση. Υπάρχει ανάγκη για μια πιο προσαρμοσμένη συσκευή που να είναι εύκολη στη χρήση με λειτουργίες σχεδιασμένες για PwME, για παράδειγμα, αντί να ρυθμίσετε ζώνες και στόχους να υπερβαίνουν το [27], θα υπήρχε η επιλογή να ορίσετε μια ειδοποίηση για παραμονή κάτω από έναν στόχο. Ήταν επίσης σαφές ότι οι συσκευές καρδιακού ρυθμού δεν μπορούν να παρακολουθήσουν την ενέργεια που χρησιμοποιείται κατά τη διάρκεια γνωστικών, κοινωνικών και συναισθηματικών δραστηριοτήτων. Μια συσκευή που θα μπορούσε να το κάνει αυτό θα ήταν πολύ επωφελής για την PwME.

Η έρευνα τόνισε επίσης ότι ορισμένα PwME χρησιμοποιούσαν τη μεταβλητότητα του καρδιακού ρυθμού για να ενισχύσουν το HRM, αν και αυτό δεν ήταν χωρίς προκλήσεις. Το HRV είναι η διακύμανση στα χρονικά διαστήματα μεταξύ των διαδοχικών καρδιακών παλμών [20] και μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την εκτίμηση της υγείας του αυτόνομου νευρικού συστήματος. Μπορεί ενδεχομένως να υποδηλώσει εάν υπάρχει ανισορροπία στις συμπαθητικές και παρασυμπαθητικές ορμές που μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα δυσαυτονομίας και PEM. Αυτό μπορεί να είναι ένας τομέας για μελλοντική έρευνα.

Αρκετά αρνητικά εντοπίστηκαν με το HRM, τα κυριότερα ήταν η έλλειψη υποστήριξης, το οικονομικό κόστος και το υπερβολικά περιοριστικό. Η έλλειψη υποστήριξης έχει ήδη συζητηθεί, ωστόσο, καθώς και η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, ίσως η οικονομική υποστήριξη για την παροχή αυτών των συσκευών θα ήταν επωφελής για την PwME για τη διαχείριση της κατάστασής τους, λαμβάνοντας υπόψη ότι τα άτομα με διαβήτη παρέχονται με μετρητές σακχάρου στο αίμα από το NHS στο Ηνωμένο Βασίλειο [28 ] και ασφαλιστικές εταιρείες στις ΗΠΑ και τον Καναδά. Οι αρνητικές απαντήσεις σχετικά με το HRM που προκαλεί περιορισμούς στη δραστηριότητα και δυνητικά οδηγεί σε απορρόφηση των συνθηκών, υπογραμμίζουν την ανάγκη για εξατομικευμένη φροντίδα και τη σημασία της υποστήριξης για το PwME κατά τη δοκιμή αυτών των συσκευών. Η βοήθεια θα ήταν ωφέλιμη για τη ρύθμιση της συσκευής, την εκμάθηση του ρυθμού με τη συσκευή και την κοινωνική υποστήριξη, ώστε να μπορούν να ξεκουραστούν και να μειώσουν τη δραστηριότητά τους, ενώ παράλληλα διαχειρίζονται τις καθημερινές τους υποχρεώσεις. Τελικά, βρίσκοντας τη βασική τους γραμμή και αφήνοντας το σώμα τους να ξεκουραστεί, μπορεί να υπάρχει η δυνατότητα βελτίωσης των επιπέδων δραστηριότητάς τους [29].

Σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες βρήκαν οφέλη με το HRM, αλλά λιγότεροι από το ένα τρίτο διαπίστωσαν ότι αυτά τα οφέλη μεταφράζονται σε αυξημένη λειτουργική δραστηριότητα. Το HRM συχνά είχε ως αποτέλεσμα μειωμένη λειτουργική δραστηριότητα για να παραμείνει κάτω από τον ΦΠΑ. Ωστόσο, είναι ενθαρρυντικό να βλέπουμε τις δυνατότητες του HRM να αυξήσει την ικανότητα εργασίας ή να αυξήσει τον χρόνο στην εργασία. Έως και 1: 250 του ενεργού πληθυσμού έχουν ΜΕ [29] και καθώς το ΜΕ επηρεάζει κυρίως ενήλικες σε ηλικία εργασίας [1, 30] οποιαδήποτε προσέγγιση που έχει τη δυνατότητα να βοηθήσει τους ανθρώπους να συνεχίσουν την εργασία είναι επωφελής. Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι το HRM είναι ένα εργαλείο διαχείρισης που πρέπει να χρησιμοποιηθεί σε συνδυασμό με πολλές άλλες στρατηγικές διαχείρισης, όπως η ανάπαυση, η ιεράρχηση προτεραιοτήτων και ο προγραμματισμός [31, 32]. Το HRM δεν είναι θεραπεία για ME, αλλά μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως εργαλείο διαχείρισης με τη δυνατότητα να βοηθήσει τα περισσότερα PwME.

4.1. Περιορισμοί

• Αναγνωρίζεται ότι δεν ήταν δυνατό να ελεγχθεί ότι τα άτομα που συμπλήρωσαν αυτήν την έρευνα είχαν επίσημη διάγνωση ΜΕ, αν και το φύλλο πληροφοριών του ασθενούς και όλη η βιβλιογραφία που σχετίζεται με τη μελέτη εντόπισαν ότι μέρος των κριτηρίων ένταξης ήταν η διάγνωση ΜΕ. Σε μελλοντικές έρευνες, το ICC θα είναι μέρος του ενημερωτικού φυλλαδίου των συμμετεχόντων, ώστε οι συμμετέχοντες να μπορούν να ελέγξουν ότι πληρούν τα κριτήρια για ME.

• Οι στατιστικές αναλύσεις περιορίζονται από τον αριθμό των ερωτηθέντων σε ορισμένες από τις ομάδες και αναγνωρίζεται ότι χρειάζεται μια μελέτη παρέμβασης για να διαπιστωθούν πραγματικά οι διαφορές μεταξύ των διαφορετικών συσκευών και ο αντίκτυπος στη σοβαρότητα της νόσου και των συμπτωμάτων και στα συμπτώματα PEM.

5. Συμπέρασμα

Αυτή η έρευνα είχε στόχο να εντοπίσει τις εμπειρίες και τις στάσεις του PwME απέναντι στο ανθρώπινο δυναμικό. Αν και υπάρχουν περιορισμοί λόγω του εύρους του δείγματος, έχει τονίσει ότι το HRM έχει πολλά οφέλη, συμπεριλαμβανομένης της βοήθειας της PwME να κατανοήσει και να διαχειριστεί το PEM της και να την υποστηρίξει να αυξήσει τις δραστηριότητές τους, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας. Αναγνωρίζεται ότι ένα από τα αρνητικά είναι η δυνατότητα μείωσης της φυσικής λειτουργίας, αν και αυτό μπορεί να είναι μόνο στα αρχικά στάδια του HRM. Έχει επίσης τονίσει την ανάγκη για περισσότερη έρευνα και εκπαίδευση των επαγγελματιών της υγείας στην ασφαλή χρήση του HRM.

Ηθική έγκριση

Η ηθική έγκριση ελήφθη από το Πανεπιστήμιο του Leicester (31983).

Εν επιγνώσει συναίνεση

Η συγκατάθεση θεωρήθηκε αν ο συμμετέχων έκανε κλικ στον σύνδεσμο της έρευνας αφού διάβασε το φύλλο πληροφοριών.

Ευχαριστίες

Οι συγγραφείς θα ήθελαν να ευχαριστήσουν όλα τα άτομα με ME που χρησιμοποίησαν πολύτιμη ενέργεια για να συμπληρώσουν το ερωτηματολόγιο.

Σύγκρουση συμφερόντων

Οι συγγραφείς δηλώνουν ότι δεν έχουν σύγκρουση συμφερόντων.

Χρηματοδότηση

Οι συγγραφείς αναφέρουν ότι δεν υπάρχει χρηματοδότηση.

βιβλιογραφικές αναφορές

[1] Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas DG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumbarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I et al. Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα: Διεθνή Συναινετικά Κριτήρια. J Intern Med. 2011;270:327-338.

[2] Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Αποδομώντας την αδιαθεσία μετά την καταπόνηση στη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: Ασθενοκεντρική, διατομική έρευνα. PLoS One. 2018; 13(6):e0197811

[3] van Campen CMC, Rowe PC, Visser FC. Εγκυρότητα 2-Ημερήσιου ελέγχου καρδιοπνευμονικής άσκησης σε άρρενες ασθενείς με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Προόδους στη Φυσική Αγωγή. 2020;10(01):68-80.

[4] Zoladz JA Φυσιολογία μυών και άσκησης. Εκδ. Λονδίνο: Academic Press. 2019.

[5] Lien K, Johansen B, Veierød MB, Haslestad AS, Bøhn SK, Melsom MN, Kardel KR, Iversen PO. Μη φυσιολογική συσσώρευση γαλακτικού στο αίμα κατά τη διάρκεια επαναλαμβανόμενων δοκιμών άσκησης στο σύνδρομο μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας/χρόνιας κόπωσης. Φυσιολογικές Εκθέσεις. 2019; 7(11):1-11.

[6] Myhill S, Robinson C. Διάγνωση και θεραπεία του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης και της μυαλγικής εγκεφαλίτιδας: Είναι μιτοχόνδρια, όχι υποχόνδρια. Ηνωμένο Βασίλειο: Hammersmith Health Books. 2018.

[7] Joseph P, Arevalo C, Oliveira RKF, et al. Πληροφορίες από τον έλεγχο επεμβατικής καρδιοπνευμονικής άσκησης σε ασθενείς με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Στήθος. 2021; 160(2):642-651. doi:10.1016/j.στήθος. 2021.01.082

[8] van Campen CLMC, Rowe PC, Visser FC. Χαμηλή ευαισθησία της δοκιμής συντομευμένου πίνακα κλίσης για τη διάγνωση του συνδρόμου ορθοστατικής ταχυκαρδίας σε ενήλικες με ME/CFS. Εμπρός Παιδιατρ. 2018; 6:349. doi:10.3389/fped.2018.00349

[9] Davenport TE, Lehnen M, Stevens SR, VanNess JM, Stevens J, Snell CR. Χρονοτροπική δυσανεξία: Ένας παραγνωρισμένος καθοριστικός παράγοντας των συμπτωμάτων και του περιορισμού της δραστηριότητας στη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης; Εμπρός Παιδιατρ. 2019; 7:82. doi:10.3389/fped.2019.00082

[10] Jason LA, Melrose H, Lerman A, Burroughs V, Lewis K, King CP, Frankenberry EL. Διαχείριση του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης: επισκόπηση και μελέτη περίπτωσης. AAOHN J. 1999;47(1):17-21. PMID: 10205371.

[11] Jason L, Benton M, Torres-Harding S, Muldowney K. Η επίδραση της διαμόρφωσης ενέργειας στη φυσική λειτουργία και τη σοβαρότητα της κόπωσης μεταξύ των ασθενών με ME/CFS. Υπηρεσίες Εκπαίδευσης Ασθενών. 2009;77(2):237-41. doi: 10.1016/j.pec.2009.02.015. Epub 2009 8 Απριλίου. PMID: 19356884; PMCID: PMC2767446.

[12] Miserandino, C. The Spoon Theory. Διαθέσιμο από: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-s poon-theory/ [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

[13] Escorihuela, RM, Capdevila, L, Castro, JR, Zaragoza, MC, Maurel, S, Alegre, J. and Castro-Marrero, J. Η μειωμένη μεταβλητότητα του καρδιακού ρυθμού προβλέπει τη σοβαρότητα της κόπωσης σε άτομα με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης/μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα . Journal of Translational Medicine. 2020; 18:4.

[14] Ινστιτούτο Mayo. Διαδικασίες Mayo Clinic. Αύγουστος 2021. Διαθέσιμο από: https://www.mayoclinicproceedings.org/ article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

[15] Εθνικό Ινστιτούτο Κλινικής Αριστείας. Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ή εγκεφαλοπάθεια)/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: διάγνωση και αντιμετώπιση. 2021 Οκτ.

[16] Goudsmit EM, Nijs J, Jason LA, Wallman KE. Ο βηματισμός ως στρατηγική για τη βελτίωση της διαχείρισης ενέργειας στο σύνδρομο μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας/χρόνιας κόπωσης: ένα έγγραφο συναίνεσης. Αποκατάσταση αναπηρίας. 2012;34(13):1140-1147.

[17] Σύλλογος ΜΕ. Καμία απόφαση για μένα χωρίς εμένα. 2015 Μάιος. Διαθέσιμο από τη διεύθυνση: https://meassociation.org.uk/wp-co ntent/uploads/2015-ME-Association-Illness-ManagementReport-No-decisions-about-me-without-me-30. 05.15.pdf [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

[18] Stevens SR, Davenport, TE. Λειτουργικά αποτελέσματα αναερόβιας αποκατάστασης σε ασθενή με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: αναφορά περιστατικού με 1-ετή παρακολούθηση. Δελτίο του IACFS/ME. 2010; 18(3):93-98.

[19] Hsieh H, Shannon SE. Τρεις προσεγγίσεις στην ποιοτική ανάλυση περιεχομένου. Ποιοτική Έρευνα Υγείας. 2005;15(9):1277-1288.

[20] Shaffer F και Ginsberg JP. Μια επισκόπηση των μετρήσεων και των κανόνων μεταβλητότητας καρδιακού ρυθμού. Σύνορα στη Δημόσια Υγεία. 2017; 5:258.

[21] Βηματοδότηση ME/CFS με οθόνη HR 2. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://www.facebook.com/groups/MECFS.HRM.2 [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

[22] Moore G. et al. Ανάρρωση από 2-ημερήσιο τεστ καρδιοπνευμονικής άσκησης σε άτομα με ME/CFS. 2022. Συνέδριο IACFSME.

[23] Βρετανική Ένωση για την Καρδιαγγειακή Πρόληψη και Αποκατάσταση. Physical Activity and Exercise in the Management of Cardiovascular Disease (επιμ. J. Jones). Leeds, Human Kinetics, 2014.

[24] Lim EJ, Kang EB, Jang ES, Son CG. Οι προοπτικές της δοκιμασίας καρδιοπνευμονικής άσκησης δύο ημερών (CPET) σε ασθενείς με ME/CFS: Μια μετα-ανάλυση. J Clin Med. 2020; 9 (12): 4040.

[25] Pilkington K, Ridge DT, Igwesi-Chidobe CN, ChewGraham CA, Little P, Babatunde O, Corp N, McDermott C, Cheshire A. A relational analysis of an invisible illness: A meta-ethnography of people with χρόνια κόπωση /μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (CFS/ME) και οι ανάγκες υποστήριξής τους. Κοινωνική Επιστήμη & Ιατρική. 2020; 265:113369.

[26] Anderson VR, Jason LA, Hlavaty LE, Porter N, Cudia J, A review and meta-synthesis of qualitative studies on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue syndrome, Patient Education and Counseling. 2012;86(2):147-155.

[27] Βρετανική Ποδηλασία. Χρήση συσκευής παρακολούθησης καρδιακών παλμών – 10 κορυφαίες συμβουλές. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://www.britishcycling.org.uk/knowledge/ skills/get-started/article/izn20180503-Using-a-Heart-RateMonitor—Top-10-συμβουλές{{8} }#gsc.tab=0 [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

[28] NHS Αγγλίας. Μάρτιος 2022. Η τεχνολογία που αλλάζει τη ζωή θα εφαρμοστεί σε όλους τους ασθενείς με διαβήτη τύπου 1. [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

[29] Δράση για μένα. Βηματοδότηση για άτομα με ΕΜΕΝΑ. 2019. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://www.actionforme.org.uk/uploads/pdfs/Pacingfor-people-with-me-booklet-Feb-2020.pdf [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

[30] ME Δράση. Οδηγός βηματοδότησης και διαχείρισης για ME. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://www.meaction.net/wp-content/uploads/20 20/10/Pacing-and-Management-Guide-for-ME CFS-8.pdf [Πρόσβαση: 21η Αύγουστος 2022]

[31] Royal College of Occupational Therapy. Εξοικονόμηση Ενέργειας. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://www.rcot.co.uk/conservingenergy [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

[32] Δράση για μένα. ΕΓΩ και η δουλειά. Διαθέσιμο στο: https://www. actionforme.org.uk/uploads/me-and-work.pdf [Πρόσβαση: 21 Αυγούστου 2022]

【Για περισσότερες πληροφορίες:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】